Etiketten "krigare": Behöver vi den för att känna oss starka?

"Du är en sån krigare."

Folk säger det med beundran, som om det är ett märke jag borde bära med stolthet. Men tänk om jag inte alltid vill vara en krigare? Tänk om jag vissa dagar bara vill vara en kvinna med Huntingtons sjukdom som är trött, sårbar och mänsklig?

När jag fick min första diagnos kom krigarspråket snabbt och ofta. Vänner, familj och till och med läkare kallade mig modig, motståndskraftig och en kämpe. De menade väl. Men med tiden började jag ifrågasätta om etiketten verkligen passade - eller om det handlade mer om deras behov av att förstå min smärta än om min egen verklighet.

Att bli kallad krigare innebär att jag befinner mig i en ständig kamp och att jag måste fortsätta kämpa oavsett vad som händer. Men vissa dagar känns det inte som en kamp att överleva. Det känns som att ge upp. Det känns som att vila. Det känns som att välja frid framför att pressa mig själv över mina gränser. Och de dagarna är också giltiga.

Det finns också en subtil fara med krigarspråk - det kan få människor att känna att de misslyckas om de inte är starka hela tiden. Om jag har en dag då jag gråter, inte kan ta mig upp ur sängen eller känner mig hopplös, är jag då plötsligt mindre av en krigare? Gör jag människor besvikna?

Denna typ av inramning lägger en enorm börda på oss som lever med kronisk sjukdom. Vi förväntas ofta vara inspirerande bara för att vi existerar. Vi ska le genom smärtan, visa upp mod och aldrig erkänna oss besegrade. Men sanningen är att jag inte behöver vara en krigare för att vara värdig. Jag behöver inte vara stark för att vara tillräcklig.

Vad betyder styrka ens i samband med en progressiv sjukdom? För mig innebär det att jag väljer att fortsätta leva trots osäkerheten. Det innebär att be om hjälp när jag behöver det. Det innebär att sluta fred med min kropps förändringar. Det innebär att tillåta mig själv att sörja. Det ser inte alltid ut som stridsrop och rustning - det ser ofta ut som tyst uthållighet.

Jag vet att för vissa är etiketten "krigare" stärkande. Jag respekterar det. Det finns stunder då jag känner mig som en krigare när jag talar inför publik, när jag förespråkar andra med HS, när jag står upp mot orättvisor inom sjukvården. I de stunderna känner jag mig stark och jag äger den energin. Men jag vill ha friheten att välja när den etiketten gäller mig och när den inte gör det.

Jag vill också hedra de dagar då jag inte känner mig stark. För de dagarna lär mig lika mycket. De påminner mig om mina gränser, om min mänsklighet, om vikten av vila och mjukhet. I en värld som hyllar ständig rörelse och styrka kan det vara den modigaste handlingen av alla att välja stillhet.

Problemet med att framställa sjukdom som en kamp är att det antyder att det finns vinnare och förlorare. Men det här är ingen tävling. Det finns inget pris i slutet av den här resan. Det finns bara det liv jag försöker leva med så mycket nåd, äkthet och medkänsla som jag kan.

Om du älskar någon med HS, prova det här: istället för att kalla dem krigare, fråga hur de egentligen mår. Lyssna utan att behöva fixa. Var närvarande utan att behöva sätta etikett på deras upplevelse. Och om du lever med en diagnos ska du veta att du inte behöver prestera styrka för någon. Du har rätt att känna vad du känner, utan skuldkänslor eller ursäkter.

Så, behöver vi etiketten "krigare" för att känna oss starka? Jag tror inte det. Jag tror att verklig styrka ligger i att vara ärlig, att låta oss själva vara fullt synliga, röriga, komplicerade och verkliga.

Om jag är en krigare, låt det vara för att jag väljer att fortsätta dyka upp, inte för att jag aldrig faller. Låt det vara för att jag talar sanning om min erfarenhet, inte för att jag förskönar den för att göra det bekvämt för andra. Låt det vara för att jag ger utrymme för både min motståndskraft och min vila.

Och låt mig bestämma hur styrka ser ut en viss dag.

För att leva med Huntingtons är redan svårt nog. Jag vill inte bära tyngden av någon annans förväntningar ovanpå det. Så nej, jag behöver inte bli kallad krigare för att känna mig stark. Låt min styrka vara den tysta sorten, den som reser sig efter vila, som gråter utan skam, som lever i sanning mer än i titlar. Vissa dagar ryter jag och vissa dagar viskar jag. Båda är modiga.