Att finna tacksamhet i en kropp som känns oförutsägbar

Det finns morgnar när jag vaknar och min kropp känns som en främling. Vissa dagar är rörelserna mjuka, knappt en viskning under ytan. Andra dagar kommer de med kraft och drar mig i riktningar som jag inte hade planerat. Att leva med Huntingtons sjukdom innebär att min kropp ofta skriver sitt eget manus, och jag försöker helt enkelt lära mig mina repliker i realtid.

Det fanns en tid då den oförutsägbarheten gjorde mig arg och rädd. Jag brukade sörja de dagar då jag kunde förutse hur min kropp skulle röra sig, då en promenad runt kvarteret inte krävde beräkning eller mod. Men under årens lopp har tacksamhet blivit mitt tysta uppror. Det är så jag mjukar upp rädslans kanter. Tacksamhet, har jag insett, handlar inte om att låtsas att allt är bra, utan om att lägga märke till det som fortfarande lyser genom sprickorna.

Under lång tid trodde jag att tacksamhet var något som kom efter att bra saker hänt, ett firande av de uppenbara välsignelserna. Men Huntingtons sjukdom har förändrat den uppfattningen för mig. Tacksamheten lever nu i de minsta detaljerna: ett stadigt andetag under meditation, skrattet som bryter ut när mina rörelser gör mig oavsiktligt dramatisk.

När din kropp känns oförutsägbar blir tacksamheten en jordande kraft. Den är inte performativ eller påtvingad. Den är ett ankare. Jag vaknar inte upp varje morgon och känner mig tacksam, vissa dagar vaknar jag upp utmattad, frustrerad eller rädd. Men jag har lärt mig att tacksamhet inte är en sinnesstämning, det är en övning. Det är att välja, ögonblick för ögonblick, att leta efter det som förblir stadigt även när allt annat förändras.

En av de svåraste sakerna Huntingtons sjukdom har lärt mig är att vila utan skuldkänslor. Jag brukade tro att vila betydde att jag gav upp eller saktade ner för mycket. Men den här kroppen kräver mildhet, och att lära sig att lyssna på den sanningen har varit omvälvande.

Vila har blivit en tacksamhetens handling i sig själv. När jag tillåter mig själv att ta en tupplur, ställa in planer eller helt enkelt andas utan att stressa, säger jag till min kropp: Jag ser dig. Jag tänker inte kämpa emot dig idag. Den förändringen, att se vila som respekt istället för motstånd, har fördjupat min relation till min kropp. Vila är inte lathet, det är ett erkännande. Det är ett tack till de delar av mig som fortsätter att försöka.

Huntingtons har också gett mig en ny uppskattning för skratt, den sortens skratt som bubblar upp oväntat och känns som syre. Inte för att det är roligt i traditionell mening, utan för att humor hjälper mig att släppa spänningen i det jag inte kan kontrollera.

Jag har lärt mig att skratt är en egen sorts nåd. Det knyter mig samman med andra och påminner mig om att glädje fortfarande är möjlig här, även i en kropp som känns oförutsägbar. Ibland kommer skrattet som en gammal vän, precis när jag behöver det som mest. Och när hon gör det låter jag henne stanna en stund.

Den kanske största gåvan med att leva med Huntingtons sjukdom är att den har lärt mig att leva i nuet, inte för att jag försöker vara ädel eller filosofisk, utan för att det kan kännas omöjligt att planera för långt fram i tiden. Det finns en märklig frihet i det.

Jag lägger märke till ljudet av regn mot fönstret, rytmen i mitt eget andetag, hur solljuset landar på mina växter på morgonen. Dessa detaljer kan verka små, men de har blivit min kompass. De guidar mig tillbaka till nuet.

Tacksamhet har tränat mina ögon att titta närmare, att se skönhet där jag tidigare bara såg förlust. Den har lärt mig att närvaro inte är ett passivt tillstånd, utan ett aktivt val att delta i sitt eget liv, även när det känns rörigt eller oförutsägbart.

Folk säger ibland att jag är stark, men jag tycker inte att styrka är att kämpa hela tiden. Ibland ser styrka ut som att ge upp, som att tillåta sig själv att finna frid i det som är, inte bara i det man önskar kunde vara. Tacksamhet är en del av den läkningsprocessen för mig.

När jag fokuserar på det som fortfarande är bra, musiken som lugnar mig, vännerna som hör av sig, kroppen som fortfarande bär mig, märker jag att rädslan släpper sitt grepp. Tacksamhet raderar inte smärta, men den omformulerar den. Den ger lidandet ett sammanhang och visar mig att även under svåra dagar erbjuder livet stunder av sötma.

Det här tankesättet kommer inte naturligt varje dag. Vissa morgnar måste jag övertala mig själv att göra det. Jag påminner mig själv om att tacksamhet inte handlar om att förneka svårigheter, utan om att vidga vyerna till att omfatta även det vackra.

Varje kväll innan jag går och lägger mig nämner jag tre saker som jag är tacksam för. Det är sällan stora saker. Ibland är det så enkelt som att mitt te höll sig varmt tillräckligt länge för att jag skulle kunna njuta av det. Eller att jag inte föll idag. Andra gånger är det känslomässigt: Jag kände mig förstådd.

Den här ritualen hjälper mig att komma ihåg att även om min kropp förändras så försvinner inte min förmåga till tacksamhet, utan den anpassas. Den påminner mig om att glädje och kamp kan existera tillsammans.

Det finns en kraft i att finna frid i oförutsägbarheten. Att leva med Huntingtons sjukdom har inte gjort det svårare att vara tacksam, det har gjort det mer ärligt. Min tacksamhet är inte glänsande eller perfekt, den är rå, jordad och verklig. Den lever i mellanrummen mellan förlust och kärlek, mellan rädsla och tro.

Varje dag väljer jag att möta min kropp där den är, med tålamod, skratt och tacksamhet. Och när jag gör det märker jag att tacksamheten dyker upp även för mig, till och med i de mest oförutsägbara stunderna.