Ångest i offentliga miljöer: vad människor inte ser när de stirrar

Det finns en särskild typ av ångest som kan uppstå när man lever med Huntingtons sjukdom och går ut i det offentliga rummet. Den är inte alltid högljudd. Ibland är det en stilla åtstramning i bröstet innan du ens går in genom dörren. Ibland är det den mentala repetitionen som börjar långt innan du lämnar huset. Hur långt är det att gå? Kommer det att finnas trappor? Kommer folk att lägga märke till mina rörelser? Kommer jag att behöva förklara mig idag?

För många av oss med HS är det inte alltid enkelt att ge sig ut i världen. Något så vanligt som ett besök i mataffären, på flygplatsen, på en restaurang eller i ett väntrum kan bli känslomässigt utmattande innan det ens har börjat. Människor på utsidan kanske bara ser en person som står i kö, går lite annorlunda, rör sig på ett sätt som fångar deras uppmärksamhet eller verkar nervös. Vad de inte ser är den privata storm som kan uppstå på insidan.

De ser inte det självprat som krävs för att behålla lugnet.

De ser inte den energi som krävs för att hålla ihop sig själv när kroppen känns oförutsägbar.

De ser inte hur en enda blick kan få en att plötsligt känna sig utsatt.

Och de ser inte hur snabbt skammen kan försöka fästa sig vid något som aldrig var ditt fel.

En av de svåraste sakerna med att vara ute bland folk med HS är att känna sig iakttagen utan att bli förstådd. Människor stirrar av alla möjliga anledningar. Ibland är de nyfikna. Ibland är de förvirrade. Ibland gör de antaganden. I dessa ögonblick kan det kännas som om hela din personlighet försvinner och allt som finns kvar i deras ögon är det som ser “annorlunda” ut. Den upplevelsen kan vara djupt oroande.

När människor stirrar kan de tro att de bara tittar i en sekund. Men för den person som blir stirrad på kan den sekunden kännas mycket längre. Det kan utlösa panik, självmedvetenhet, ilska, förlägenhet eller sorg. Det kan få dig att vilja gå innan du ens har haft en chans att njuta av var du var. Det kan förvandla en enkel utflykt till något som du måste återhämta dig från senare hemma.

Jag tror att detta är en av de mest osynliga bördorna med HS. Så mycket av sjukdomen diskuteras i termer av rörelse, kognition, humör, medicinering och utveckling. Alla dessa saker spelar roll. Men vi pratar inte alltid tillräckligt om det känslomässiga arbetet med att bli sedd offentligt och samtidigt känna sig missförstådd. Vi pratar inte tillräckligt mycket om vad det innebär att vara beredd på människors reaktioner. Vi pratar inte tillräckligt om hur offentlig ångest kan krympa din värld om du låter den göra det.

Jag förstår den känslan mer än jag önskar att jag gjorde.

Det har funnits stunder då jag känt att folk tittar på mig och hela min kropp har blivit ännu mer spänd. Det ironiska är att ångest i sig kan göra att symtomen känns värre. Ju mer självmedveten du blir, desto svårare kan det bli att reglera din andning, dina tankar, dina rörelser och din känsla av säkerhet. Du kanske börjar rusa. Du kanske glömmer vad du kom dit för. Du kanske blir överväldigad. Om någon sedan fortsätter att stirra eller säger något okänsligt kan det få dig att gå över gränsen känslomässigt.

Vad folk ofta inte förstår är att ångest inför publik vid HS inte är fåfänga. Det är inte överkänslighet. Det är inte svaghet. Det är ett svar från nervsystemet som läggs ovanpå att leva med en sjukdom som redan kräver så mycket av oss. Det är stressen av att navigera i en värld som ofta inte är byggd med medkänsla för synliga skillnader.

Men även med den sanningen tror jag inte att svaret är att klandra oss själva för att vi kämpar. Jag tror att svaret börjar med ärlighet. Vi måste säga högt att det kan vara svårt att vistas i offentliga miljöer. Vi måste sluta låtsas att vi alltid mår bra när vi inte gör det. Det finns inget misslyckande i att erkänna att det kan göra ont att bli iakttagen. Det finns ingen skam i att benämna ångesten.

Det är heller ingen skam att anpassa sig.

Ibland innebär styrka att man tar med sig någon.

Ibland ser det ut som om man använder ett rörelsehjälpmedel.

Ibland kan det handla om att välja lugnare tider för att uträtta ärenden.

Ibland kan det handla om att gå ut och börja andas på nytt.

Ibland kan det handla om att ställa in planer utan att be om ursäkt för att skydda sin integritet.

Och ibland kan det se ut som att man ändå går dit, även om man känner sig orolig, för man förtjänar också att ta plats i den här världen.

Den sista delen är mycket viktig för mig. För HD kan redan ta så mycket. Det kan påverka självförtroende, självständighet, rutiner, relationer och hur vi känner oss i våra egna kroppar. Jag vill inte att stirrande främlingar ska ta ifrån oss vår rätt att vara närvarande i offentligheten också. Vi hör hemma på restauranger, i affärer, på trottoarer, i klassrum, på flygplan, i kyrkor, på fester och på alla vanliga platser som utgör ett liv.

Vi hör hemma där precis som vi är.

Jag tycker också att det finns något mäktigt i att komma ihåg att inte varje blick får definiera oss. Vissa människor kanske aldrig förstår. Vissa kanske är okunniga. Vissa kan vara ovänliga. Men deras reaktion är inte måttet på vårt värde. Deras obehag är inte vår identitet. Vi är inte glasögon. Vi är inte olägenheter. Vi är människor som bär på en osynlig ansträngning bakom varje synligt ögonblick.

Så om offentliga platser har känts svårare för dig på sistone vill jag säga detta försiktigt: du inbillar dig inte, och du är inte ensam. Det du känner är verkligt. Ångesten är verklig. Utmattningen är verklig. Sårbarheten är verklig. Men det är också ditt mod.

Varje gång du lämnar huset och rör dig ute i världen med HS gör du mer än andra människor inser. Du navigerar inte bara genom din kropp och dina symtom, utan också genom andras reaktioner, antaganden och tystnad. Det är ingen liten sak.

Folk kan stirra och ändå aldrig se hela historien.

Men vi känner till historien.

Vi vet hur det är att förbereda sig, känna rädsla, anstränga sig, återhämta sig och stå emot.

Och kanske är det där läkningen börjar. Inte genom att vänta på att alla andra ska förstå, utan genom att till slut ge oss själva erkännande för allt de inte ser.