Grundandet av The Arabic Huntington Association är ett tecken på en mer sammankopplad HD-community

Vi är så glada att kunna berätta att den 27 mars 2026 togs ett viktigt steg framåt för Huntingtons sjukdom (HS)-gemenskapen i arabvärlden. Representanter från flera arabländer - Egypten, Förenade Arabemiraten, Oman, Libyen, Marocko och Algeriet - återförenades för att formellt etablera en ny regional ideell organisation: Arabiska Huntingtonföreningen (AHA).

Detta konstituerande möte markerade en milstolpe i arbetet med att stärka samarbetet och stödet till individer och familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom i arabisktalande länder - där medvetenheten, resurserna och tillgången till vård tyvärr fortfarande är begränsad.

Bildandet av AHA speglar ett gemensamt engagemang för att förbättra livskvaliteten för dem som påverkas av HS. Genom att samla röster från hela regionen vill föreningen främja en mer samordnad och inkluderande strategi för att ta itu med de utmaningar som detta komplexa neurodegenerativa tillstånd innebär.

Under mötet valdes föreningens konstituerande styrelse:

• Ordförande: Svein Olaf Olsen (International Huntington Association, Norge)
• Styrelseledamot: Nadia el-Hajri (Oman)
• Styrelseledamot: Ahella el Naggar (Egypten)
• Ahmed Harazi (Saudiarabien)

AHA:s målsättningar

Arabic Huntington Association grundades som en oberoende, icke-politisk och icke-religiös ideell organisation och har ett tydligt och ambitiöst uppdrag: att förbättra livet för individer och familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom i hela arabvärlden.

För att uppnå detta kommer AHA att fokusera på flera viktiga prioriteringar:

• Stödja individer och familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom i hela arabvärlden;
• Främja medvetenhet, utbildning och tidig diagnos;
• Underlätta samarbetet mellan medicinsk personal, forskare och patientgrupper;
• Stärka det regionala samarbetet och samarbetet mellan de arabisktalande länderna;
• Verka för förbättrad vård, tillgång till behandling och socialt stöd.

Bildandet av AHA är mer än bara skapandet av en organisation, det är början på en starkare och mer sammankopplad HD-grupp i arabvärlden.

Genom att förena insatser över gränser och discipliner har föreningen potential att driva meningsfull förändring, förstärka underrepresenterade röster och säkerställa att ingen som har Huntingtons sjukdom i regionen känner sig ensam.

Snart kommer webbplatsen att presenteras. Håll ögonen öppna eftersom vi fortsätter att dela fler nyheter om detta.