May Awareness 2026: Mer än HD - Var en del av det.

En global kampanj för att öka medvetenheten och engagemanget för Huntingtons sjukdom lanseras i maj

European Huntington Association (EHA) och International Huntington Association (IHA) går samman igen och lanserar en gemensam global kampanj i maj för att uppmärksamma Huntingtons sjukdom under temat "Huntington's Disease Awareness Month". “Mer än HD - var en del av det.”

Detta år har varit som av FN utsetts till världens största Internationella året för volontärer, Därför utnyttjar vi detta för att inte bara öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom (HS), utan också för att inspirera till ett meningsfullt samhällsengagemang.

I grunden utmanar kampanjen vanliga uppfattningar om HD genom att lyfta fram en enkel men ofta förbisedd sanning: människor som drabbats av Huntingtons sjukdom är mer än sin diagnos - och alla har en roll att spela.

En kampanj som bygger på medvetenhet och handling

Kampanjen, som pågår under maj månad, utvecklas i två faser och kombinerar storytelling, utbildning och aktivering av samhället.

The “Mer än HD” pillar fokuserar på medvetenhet och ger en ärlig och mänsklig bild av vad det verkligen innebär att leva med Huntingtons sjukdom. Genom personliga berättelser och levda erfarenheter går kampanjen bortom kliniska definitioner för att presentera den fulla verkligheten för individer och familjer som drabbats av HS.

The “Var en del av det” pelaren går från medvetenhet till handling. Här uppmanas alla med HS att delta genom att arbeta som volontärer i föreningar som arbetar med HS.

Viktigt kampanjmoment: globalt webbinarium

För att sparka igång den första delen av vår kampanj anordnar vi ett interaktivt webbseminarium, “Bli involverad: Kraften i volontärarbete i HD-communityn” som äger rum på 7 maj 2026. 

Vi bjuder in dig att vara en del av det, oavsett om du vill börja engagera dig i HD-communityt, om du redan är engagerad eller om du bara är nyfiken på vårt community. Under det här webbinariet kommer vi att:

• Dela med dig av verkliga erfarenheter av volontärarbete
• Lyfta fram olika sätt att engagera sig
• Ta itu med vanliga problem och hinder
• Främja en känsla av tillhörighet och ett kollektivt syfte

Detta webbinarium är öppet för alla som är intresserade av att engagera sig i oss eller som är nyfikna på vårt arbete! Insikter som samlas in under webbseminariet kommer att forma kampanjens innehåll under hela månaden.

Du kan ansluta dig till oss via den här länken: https://bit.ly/41UHzlV. 

Från medvetenhet till delaktighet

Allt eftersom kampanjen fortskrider kommer innehållet att öka:

• Öka allmänhetens förståelse för Huntingtons sjukdom;
• Lyft fram både synliga och osynliga aspekter av tillståndet;
• Ta itu med vanliga hinder för volontärarbete, t.ex. tidsbrist eller osäkerhet om hur man ska börja;
• Visa upp verkliga berättelser från samhällsmedborgare och volontärer;
• Tillhandahålla tydliga och tillgängliga vägar för engagemang.

Kampanjen kommer att kulminera den 15 maj, märkning Internationella dagen för Huntingtons sjukdom, 

Bygga en starkare global gemenskap

Genom att förena medvetenhet med handling syftar “More Than HD - Be Part of It” till att stärka kontakterna i det globala HD-nätverket och ge enskilda personer möjlighet att bidra på ett sätt som känns meningsfullt och genomförbart.

För varje berättelse som delas, varje timme som läggs ner frivilligt och varje åtgärd som vidtas är ett steg framåt.

Varje frö vi planterar är ett steg mot förändring.

Varför maj?

Maj valdes som månad för att rikta strålkastarljuset mot Huntingtons sjukdom av en meningsfull anledning. Ursprunget går tillbaka till den 18 maj 1992, då USA:s dåvarande president George H. W. Bush officiellt utropade maj till National Huntington's Disease Awareness Month. Denna milstolpe kom bara ett år innan upptäckten av HD-genen, en banbrytande bedrift som leddes av Dr. Nancy Wexler och hennes team i Venezuela. 

Sedan det historiska ögonblicket har maj blivit en global tid för reflektion, handling och enighet. Under de senaste tre decennierna har otroliga framsteg gjorts - från att fördjupa den vetenskapliga förståelsen till att förstärka rösterna från de drabbade. Maj är nu erkänd över hela världen som en tid då man samlas, ökar medvetenheten och går vidare med hopp och beslutsamhet.