Formen på det som händer

När en blind person använder en käpp händer något märkligt i hjärnan. Den neurala kartan över kroppen (den interna modell som visar var man själv slutar och världen börjar) uppdateras så att den inkluderar käppen. Käppens spets, snarare än handen som greppar den, blir den punkt där kroppen möter världen. Detta är inte en metafor. Det är mätbart. Neuroner i parietal cortex som kodar för kroppens räckvidd utvidgar bokstavligen sina receptiva fält till att omfatta verktygets längd. Efter tillräckligt många användningar slutar käppen att vara ett föremål som personen håller i och börjar bli en del av personen. 

Neurovetenskapsmännen kallar detta för kroppsschemat, och dess mest intressanta egenskap är att det inte är begränsat till fysiska förlängningar av kroppen. Som David Eagleman beskriver i Livewired utvidgar samma mekanism jaget till proteser, till instrument som en musiker spelar tillräckligt länge, till bilen som någon kör bra, till de människor de älskar. Allt som hjärnan lär sig att förutsäga beteendet hos på ett tillräckligt tillförlitligt sätt blir, på nivån för neural representation, delvis inkorporerat i jaget. När du känner någon tillräckligt väl (deras rytmer, deras humör, deras sannolika reaktioner) börjar din känsla av vem du är att inkludera dem. Nära relationer, som det heter i forskningslitteraturen, innebär det som psykologer kallar “att inkludera den andre i jaget”.”

Jag har tänkt på detta ramverk på sistone eftersom någon jag älskar genomlever de tidiga stadierna av Huntingtons sjukdom, och det som händer med dem händer också, på ett mindre men verkligt sätt, med mig.

Huntingtons sjukdom är en neurodegenerativ genetisk sjukdom som vanligtvis börjar i trettio eller fyrtioårsåldern. Den fortskrider under år eller decennier och påverkar så småningom rörelseförmåga, kognition och personlighet. Chorea - ofrivilliga vridande eller ryckande rörelser - är det symptom som de flesta förknippar med sjukdomen, men de kognitiva och beteendemässiga förändringarna kommer ofta först och gör mer för att omforma vem en person är. Irritabilitet, impulsivitet, förlust av känslomässig reglering, svårigheter med den typ av tänkande som gör att man kan planera, anpassa sig och vara i relation med andra. Varje person som är genpositiv för HS har en femtioprocentig risk att föra genen vidare till vart och ett av sina barn, och varje person som bär på den expanderade genen kommer så småningom att utveckla sjukdomen. Det finns för närvarande inget botemedel och ingen behandling som på ett meningsfullt sätt bromsar sjukdomsförloppet.

Om jaget sträcker sig in i de människor vi älskar genom samma mekanism som sträcker sig in i käppar och instrument (genom att lära sig att förutsäga dem tillräckligt tillförlitligt för att deras beteende ska bli en del av vår egen pågående modell av världen), då gör en sjukdom som gradvis avvecklar någons förutsägbarhet något specifikt med den person som älskar dem. Den orsakar inte bara sorg. Den drar ihop jaget. De delar av dig som skapades genom interaktion med din persons intakta sinne, deras speciella sätt att tänka, känna och reagera: dessa delar förlorar sitt substrat när sjukdomen fortskrider. Du slutar inte att älska dem. Du förlorar delar av dig själv som byggdes upp genom att du älskade dem, eftersom den person du älskade förändras på ett sätt som gör att dessa delar inte längre passar den som står framför dig. 

Det finns en andra mekanism som verkar samtidigt, och det är den del som gör HD-vård strukturellt annorlunda än de flesta andra former av kärlek under press. Samtidigt som jaget krymper där den intakta personen brukade vara, växer det också i en annan riktning. Sjukdomens uttryck: korean, de förändrade rytmerna, irritabiliteten som inte fanns där tidigare, de nya sätt som din persons sinne rör sig på, blir förutsägbara i sin egen rätt. Hjärnan som byggde upp sin modell av den älskade utifrån vem han eller hon var, bygger nu upp en modellstruktur utifrån vem sjukdomen gör honom eller henne till. Den nya strukturen är verklig. Den gör att du kan förutse deras behov, anpassa dig till deras humör, möta dem där de är en viss dag. Det är kärlek som bygger på uppdaterad information.

Det handlar inte om att kärleken blir något annat, utan snarare om att fortsätta att göra det som kärleken gör, medan den person man älskar förändras. Självförlängningsmekanismen har ingen inställning för “pausa införlivandet medan den älskade är sjuk”. Om du är närvarande hos någon dag efter dag, och deras beteende har mönster som du kan lära dig, kommer du att lära dig dem. Själva inlärningen är fortfarande kärlek, och den struktur som inlärningen bygger upp är fortfarande en del av dig. 

Detta leder med tiden till en vårdgivare vars självkänsla innehåller både ett krympande utrymme där den intakta partnern brukade vara och ett växande utrymme som organiseras kring sjukdomsuttryck. Båda är verklig självstruktur. Båda är formade av kärlek. Det första är otvetydigt sorgfyllt. Det andra är mer komplicerat, eftersom det är en funktionell anpassning som gör att du kan fortsätta att älska någon vars tillgängliga jag har förändrats, men det är också en självstruktur som inte skulle kunna existera utan sjukdomen. Att älska någon vars uttryck alltmer formas av Huntingtons innebär att dessa uttryck absorberas i din känsla av vem de är, vilket innebär att de absorberas i din känsla av vem du är i förhållande till dem. Detta är inte ett misslyckande för kärleken. Det är vad mekanismen producerar när det som den är byggd för att göra stöter på ett tillstånd som den inte kan sluta göra.

För vissa vårdgivare förvärras problemet med självförlängning på ett särskilt sätt. De är själva genpositiva, har sett en förälder gå igenom Huntingtons sjukdom och vet hur det kommer att se ut. Vissa har redan börjat märka av de tidiga tecknen i sina egna kroppar och sinnen: de små förändringarna i koordination, de nya svårigheterna med känslomässig reglering, de kognitiva problemen som kan vara tidiga symtom eller bara vara vanligt åldrande. Dessa vårdgivare ser inte bara hur deras närstående förändras. De ser i den närstående en försmak av vad deras eget jag kommer att bli. Och det jag som tittar på håller redan på att omstruktureras i tysthet i väntan på den framtida omstrukturering som det vet kommer att ske. Sorgen handlar inte bara om vem den älskade håller på att bli. Den handlar också om vem vårdgivaren kommer att bli, och om vårdgivarens barn som så småningom kommer att se dem gå igenom det de nu ser.

Den självutlämnande mekanismen arbetar under dessa förhållanden i flera riktningar samtidigt. Införliva den älskade när de förändras. Förutse vårdgivarens egen förändring. Förhandssörja de delar av självstrukturen som vårdgivarens barn, partner och vänner kommer att förlora när vårdgivarens egen sjukdom framskrider.

Allt detta händer i samma person, vid samma tidpunkt, utan att man kan reda ut trådarna.

För vuxna barn som ser en förälder avlida sker en relaterad sammanslagning. Deras självuppfattning skapas fortfarande på vissa sätt genom föräldern, även långt upp i vuxen ålder. Föräldrarna förblir referenspunkter för jaget långt efter barndomens slut. Förälderns bortgång minskar denna referensstruktur. Samtidigt har varje vuxet barn till en genpositiv förälder en femtioprocentig chans att själv bära på genen. Om de har testat positivt ser de sin egen framtid. Om de har testat negativt bär de på skuldkänslor som överlevare. Om de inte har testat sig lever de med den olösta frågan i varje observation av deras förälders symtom. Alla tre konfigurationerna innebär att självstrukturen byggs upp kring en framtida version av jaget vars status beror på ett genetiskt test som antingen har tagits eller inte.

Och det finns något specifikt med Huntingtons som gör allt detta svårare. HS försämrar inte bara minne eller rörelseförmåga. Det förändrar personligheten. Det påverkar de delar av hjärnan som hanterar impulskontroll, känslomässig reglering, empati och förmågan till det subtila givandet och tagandet i nära relationer. Vårdgivarens utvidgade jag byggdes inte bara upp kring den älskades kognition. Det var uppbyggt kring specifika känslomässiga egenskaper: deras speciella värme, deras humor, deras sätt att ta hand om vårdgivaren i gengäld. När dessa egenskaper förändras förlorar vårdgivaren bitar av självstruktur som konstituerades specifikt genom den älskades känslomässiga ömsesidighet. Detta skiljer sig från att vårda någon med en stabil kognitiv funktionsnedsättning eller någon vars personlighet förblir intakt även om minnet sviktar. Det är tillräckligt annorlunda för att vårdgivare i HS-samhället ofta beskriver upplevelser som befintliga ramverk inte passar in på. Ramverket för självförlängning förutspår just denna skillnad. De strukturer som nedmonteras är de strukturer som sjukdomen specifikt riktar in sig på, och Huntingtons sjukdom riktar in sig på de egenskaper som gör nära relationer möjliga. 

Vad ramverket för självförlängning erbjuder, för någon av dessa konfigurationer, är mest bara språk. Det förändrar inte sjukdomens förlopp. Det gör inte vården av någon med Huntingtons sjukdom mindre ansträngande, mindre sorgefylld eller billigare på ett sätt som spelar någon roll. Det förhindrar inte den specifika grymheten i att se din persons personlighet förändras, eller att veta att din egen kommer, eller att se i din förälder vad dina barn en dag kan se i dig. Detta är egenskaper hos HD som inget ramverk kan påverka. 

Men det finns ett slags hjälp som kommer av att kunna namnge det som händer med dig med tillräcklig precision för att din upplevelse ska sluta kännas formlös. Om du har haft en känsla av att det händer något mer än sorg, att de vanliga orden för anhörigbörda inte riktigt beskriver vad du genomlever, att delar av dig verkar försvinna medan andra delar växer i riktningar som du inte bett om, är ramverket för självutvidgning ett sätt att beskriva varför det är så och varför det är så svårt. Och det här är värt att säga högt: det är inte något fel på dig. Det är kärlek som fortsätter att göra vad kärlek gör, under förhållanden som kärlek inte var utformad för.

Den person jag älskar är genpositiv och symptomatisk. Deras förälder dog nyligen, med HS som en bidragande faktor. Vi bor långt ifrån varandra oftare än vi skulle vilja, och jag känner redan hur delar av mig själv omformas som svar på det som händer. Jag är inte en anhörigvårdare på samma sätt som många av läsarna av den här essän är anhörigvårdare. Men ramverket gäller för mig och för alla som älskar någon som går igenom det här. Det var en del av det jag ville säga. Den andra delen är att om du läser det här och har levt med något som du inte riktigt kan sätta namn på, så har det du lever med en form. Att kunna se formen gör det inte mindre. Det kanske gör den lättare att bära.

Källor

Exemplet med käppen och schemat med verktygsförlängning av kroppen kommer från Maravita och Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Den bredare ramen för självförlängning till verktyg, proteser och miljöer utvecklas i David Eaglemans Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Principen om att “inkludera andra i självet” formulerades i Aron, Aron, Tudor och Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241-253, och utgör fortfarande en grund för modern forskning om självexpansion.

Den analytiska ramen och den redaktionella inriktningen här är min; redaktionell hjälp från Claude (Anthropic).

Den här artikeln är skriven av en av våra volontärer, Nathan Curfiss, och bygger på hans personliga erfarenheter.