Att bryta stigmatiseringen: Att vara öppen om Huntingtons sjukdom

Det finns en viss typ av tystnad som kan uppstå kring en diagnos som Huntingtons sjukdom. Det är inte alltid en tystnad som präglas av acceptans eller önskan om integritet. Ibland är det en tystnad som härrör från rädsla. Rädsla för att bli dömd. Rädsla för att bli missförstådd. Rädsla för att när andra får veta det, kommer de att sluta se personen och istället bara se sjukdomen.

Jag förstår den tystnaden, eftersom jag har levt nära den.

Huntingtons sjukdom är inte bara ett medicinskt tillstånd. Det är ett tillstånd som är förknippat med många lager av missförstånd, förutfattade meningar och stigmatisering. När människor hör uttrycket “neurodegenerativ sjukdom” föreställer de sig ofta det värsta innan de ens ställer en fråga. De kanske antar att en person med Huntingtons sjukdom inte kan leva ett meningsfullt liv, fatta beslut, sträva mot mål, älska djupt, bidra till samhället eller drömma om framtiden. De kanske ser rörelser, humörsvängningar, balansproblem eller talförändringar och fäller grymma eller okunniga omdömen.

Jag vet hur det känns att bli betraktad innan man blir förstådd.

Innan jag fick min diagnos upplevde jag symtom som var synliga, förvirrande och skrämmande. Min kropp gjorde saker som jag inte kunde förklara. Rörelserna började i fingrarna och tårna och spred sig så småningom över hela kroppen. Jag hade problem med balansen. Jag visste att något var fel, men istället för att alltid möta nyfikenhet eller medkänsla möttes jag av fördömande. Jag stämplades på sätt som var smärtsamma och osanna. Folk antog att jag var drogpåverkad. De antog att jag var berusad. De antog att jag var labil. Vissa vårdpersonal avfärdade mig innan de verkligen lyssnade.

Den typen av stigmatisering gör ont, eftersom den inte bara ifrågasätter dina symtom. Den ifrågasätter din personlighet.

För mig var en av de mest smärtsamma delarna av min resa att få höra, direkt eller indirekt, att Huntingtons sjukdom inte drabbar någon som ser ut som jag. Som svart kvinna stötte jag på den farliga myten att svarta människor inte drabbas av Huntingtons sjukdom. Denna missuppfattning fördröjde förståelsen, skapade tvivel och lade ytterligare ett lager av isolering till en redan smärtsam upplevelse. Det är svårt nog att kämpa för svar när kroppen förändras. Det är ännu svårare när människors fördomar står mellan dig och den vård du förtjänar.

När jag äntligen fick min diagnos genom genetiska tester trodde jag att ett bevis skulle ge mig sinnesro. På vissa sätt gjorde det det. Det gav ett namn åt det jag upplevde. Men det tog inte bort stigmatiseringen. Även flera år senare har det funnits människor som ifrågasatt om jag var “tillräckligt sjuk”. Det har funnits människor som tvivlat på min diagnos på grund av sin begränsade förståelse för Huntington. Det har funnits människor som sett på mig en bra dag och antagit att jag måste må bra. Det har också funnits människor som sett mina rörelser en svår dag och behandlat mig som om jag vore ömtålig, oförmögen eller konstig.

Det är den komplicerade verkligheten för den som lever öppet med Huntingtons sjukdom. Vissa dagar blir man dömd för att folk inte ser tillräckligt mycket. Andra dagar blir man dömd för att de ser för mycket.

Att vara öppen om HD har inte alltid varit lätt för mig. Synlighet innebär sårbarhet. När jag delar min historia berättar jag inte om en förskönad version av sjukdomen. Jag delar något djupt personligt. Jag delar med mig av verkligheten i att leva i en kropp som kan vara oförutsägbar. Jag delar med mig av sorgen över att förlora delar av mitt forna jag, samtidigt som jag kämpar för att hedra den kvinna jag håller på att bli. Jag delar med mig av sanningen att en kronisk sjukdom inte tar ifrån mig min mänsklighet, min intelligens, min skönhet, min röst eller mitt värde.

Det är därför jag engagerar mig.

För mig började mitt engagemang inte som något glamoröst eller offentligt. Det började på läkarmottagningar, där jag ställde frågor och insisterade på att mina symtom skulle tas på allvar. Det började med att rätta till fördomar när folk missförstod mina rörelser. Det började med att förklara att Huntington är en genetisk, neurologisk och komplex sjukdom. Det började med att lära mig att säga: ’Det här är vad jag behöver“, även när min röst darrade. Att stå upp för mig själv blev ett verktyg för att överleva.

Med tiden växte mitt engagemang. Jag började berätta min historia mer öppet eftersom jag visste att jag inte var den enda som levde med stigmatiseringens tyngd. Jag tänkte på den person som satt hemma, nydiagnostiserad, och undrade om livet var över. Jag tänkte på den svarta kvinnan som letade efter svar men blev avfärdad. Jag tänkte på familjen som var rädd för att prata om Huntingtons sjukdom eftersom de bara hade sett den framställas som en tragedi. Jag tänkte på läkarstudenten som en dag kanske skulle möta en patient som jag och komma ihåg att Huntingtons sjukdom har många ansikten.

Att vara öppen om Huntingtons sjukdom har också hjälpt mig att återta makten. Stigmatiseringen frodas i hemlighetsmakeri. Den växer när människor är för rädda för att tala ut. Varje gång jag berättar sanningen om mina erfarenheter tar jag tillbaka en bit av berättelsen. Jag påminner mig själv och andra om att Huntingtons sjukdom är en del av min historia, men att den inte styr hela mitt liv.

Jag är mer än min diagnos.

Att bryta stigmatiseringen sker inte på en gång. Det sker varje gång vi väljer sanningen framför tystnaden. Det sker när vi rättar till myter. Det sker när vi utbildar vårdpersonal. Det sker när vi ger människor med annan hudfärg utrymme i samtalen om sällsynta och genetiska sjukdomar. Det sker när vi slutar behandla människor med Huntington som tragedier och börjar respektera dem som fullvärdiga människor.

Jag vill ha en värld där människor med Huntingtons sjukdom inte behöver bevisa sin smärta för att bli trodda. Jag vill ha en värld där familjer kan prata öppet utan att skämmas. Jag vill ha en värld där en svart kvinna med Huntingtons sjukdom inte behandlas som ett undantag, utan som någon vars berättelse är viktig. Jag vill ha en värld där våra symtom möts med medkänsla, inte med fördömande.

Tills dess kommer jag att fortsätta att yttra mig.

För att min berättelse förtjänar att bli hörd. Våra berättelser förtjänar att bli hörda. Och varje ärligt samtal för oss ett steg närmare friheten från stigmatisering.