Mindfulness och meditation: Verktyg för att hantera Huntingtons sjukdom

Att leva med Huntingtons sjukdom innebär att leva med osäkerhet. Jag vet inte alltid hur min kropp kommer att röra sig, hur mycket energi jag kommer att ha eller hur klart mitt sinne kommer att fungera från en dag till en annan. Huntington påverkar mig fysiskt, mentalt och känslomässigt. Även om jag inte kan kontrollera alla symtom eller förutsäga sjukdomens förlopp, har mindfulness lärt mig att jag kan välja hur jag reagerar på nuet.

Mindfulness innebär att man riktar sin uppmärksamhet mot det som händer just nu utan att omedelbart döma det. För mig kan det innebära att lägga märke till min andning, observera spänningar i kroppen, erkänna en känsla eller helt enkelt bli medveten om att jag känner mig överväldigad.

Innan jag började utöva mindfulness regelbundet kämpade jag ofta emot det jag kände. Jag ville att obehagliga tankar, känslor och symtom skulle försvinna. Jag trodde att att vara stark innebar att kämpa sig igenom allt. Med tiden lärde jag mig att motståndet mot mina upplevelser ofta skapade ännu mer spänning.

Mindfulness får inte Huntingtons sjukdom att försvinna. Det stoppar inte alla ofrivilliga rörelser, tar inte bort tröttheten och undanröjer inte rädslan för framtiden. Det ger mig däremot ett andrum. Det skapar en paus mellan det som händer och hur jag reagerar på det.

Meditation har blivit ett av sätten för mig att skapa det utrymmet. Jag försöker meditera varje dag, även när jag bara har några minuter över. Ibland sitter jag bara tyst, lyssnar på en guidad meditation, fokuserar på andningen eller upprepar en lugnande fras. Det finns inget perfekt sätt att meditera på. Min kropp behöver inte vara helt stilla, och mitt sinne behöver inte bli tomt.

Den insikten har varit viktig, eftersom det att leva med korea kan få traditionella föreställningar om meditation att kännas orealistiska. Det kan hända att jag rör på mig medan jag mediterar. Mina tankar kan vandra iväg. Jag kan behöva justera min ställning eller meditera liggande. Inget av detta betyder att jag gör det fel. Meditation handlar inte om att upprätthålla stillhet. Det handlar om att varsamt återföra min uppmärksamhet varje gång jag märker att den har glidit iväg.

En praktisk teknik som jag använder är 4-7-8-andningsövning. Jag andas in medan jag räknar till fyra, håller andan medan jag räknar till sju och andas ut långsamt medan jag räknar till åtta. Att sänka andningstakten hjälper mig att lugna nervsystemet när jag känner mig orolig eller överstimulerad. Personer med medicinska problem eller andningsbesvär bör rådfråga en kvalificerad specialist och anpassa andningsövningarna efter vad som känns säkert.

Att förankra sig är en annan användbar övning. Jag kan till exempel identifiera fem saker jag ser, fyra saker jag känner, tre saker jag hör, två saker jag luktar och en sak jag smakar. Den här övningen hjälper mig att återföra uppmärksamheten till min omgivning när mina tankar tar överhanden av rädsla, stress eller osäkerhet.

Jag utövar också mindfulness genom rörelse. Lugn yoga, stretching och promenader i naturen hjälper mig att återknyta kontakten med min kropp på ett medkännande sätt. När man har Huntingtons sjukdom kan det vara lätt att bara se sin kropp utifrån vad den inte kan göra. Mindful rörelse påminner mig om att lägga märke till vad min kropp fortfarande klarar av.

Vissa dagar kan medveten rörelse innebära att stå upp och sträcka på sig. Andra dagar kan det handla om att resa sig från en stol eller helt enkelt att vara uppmärksam på andningen medan jag vilar. Jag har lärt mig att möta min kropp där den befinner sig, istället för att tvinga den att leva upp till vissa förväntningar.

Att föra dagbok är en annan viktig del av mitt arbete med psykiskt välbefinnande. Att skriva hjälper mig att bearbeta känslor som kan vara svåra att uttrycka högt. Jag skriver om rädsla, sorg, tacksamhet, ilska, hopp och de lärdomar jag fortfarande drar. Jag har också en tacksamhetsrutin. Tacksamhet innebär inte att jag måste låtsas att HD är lätt. Det hjälper mig att inse att svårigheter och det goda kan existera samtidigt.

Självmedkänsla står i centrum för min mindfulness-övning. När jag har svårt att koncentrera mig, tappar balansen, blir trött eller behöver hjälp, försöker jag tala till mig själv på samma sätt som jag skulle tala till någon jag älskar. Istället för att fråga: “Vad är det för fel på mig?”, frågar jag: “Vad behöver jag just nu?”

Ibland är svaret vila. Ibland är det rörelse, mat, tystnad, bön, terapi, medicinering eller kontakt med en annan person. Mindfulness hjälper mig att uppmärksamma dessa behov innan jag når en punkt där jag är helt utmattad.

Metoder för psykiskt välbefinnande bör komplettera professionell vård, inte ersätta den. Meditation har varit till stor hjälp för mig, men jag har också haft nytta av terapi, medicinsk vård, läkemedel och vägledning från utbildade yrkesutövare. Den som upplever ihållande depression, ångest, stora beteendeförändringar eller tankar på självskada bör söka hjälp hos en legitimerad vårdpersonal.

Mindfulness har inte gett mig kontroll över Huntingtons sjukdom. Det har däremot gett mig ett mer medkännande förhållande till mig själv. Det påminner mig om att jag är mer än min diagnos, mina symtom och mina rädslor.

Jag kan inte alltid välja vad HD för med sig i min vardag. Jag kan stanna upp, andas, lyssna på min kropp och återvända till nuet. Ibland är det just i det ögonblicket som jag finner ro.