Jag är fortfarande på väg att bli: Att leva bortom diagnosen

När man lever med Huntingtons sjukdom kan det kännas som om omgivningen hela tiden väntar på att man ska förlora en del av den man är.

Mindre självständig. Mindre kapabel. Mindre hoppfull. Mindre engagerad. Mindre dig själv.

Under lång tid bar jag också på den rädslan. Jag undrade vad HD skulle ta ifrån mig och hur mycket av den kvinna jag kände som skulle finnas kvar när sjukdomen fortskred. Men idag, efter att ha levt med den här diagnosen i flera år, har jag börjat ställa mig en annan fråga:

Vad är det jag fortfarande håller på att bli?

Den frågan har förändrat mitt sätt att se på mitt liv.

Jag fick diagnosen Huntingtons sjukdom 2012, men HD är bara ett kapitel i min historia. Sedan diagnosen har jag återupptagit mina studier, tagit flera examina, blivit författare, rest, berättat offentligt om mina erfarenheter, engagerat mig för andras sak och nyligen tagit min masterexamen i hälso- och välmåendecoaching.

Jag har dessutom gått ner mer än 200 pounds i vikt och helt förändrat min inställning till min kropp, min hälsa och mitt välbefinnande.

Ingen av dessa framsteg gör att Huntingtons sjukdom försvinner. Jag har fortfarande symtom. Jag har fortfarande svåra dagar. Det finns stunder när min kropp på ett mycket tydligt sätt påminner mig om att jag lever med en progressiv neurologisk sjukdom.

Men jag har lärt mig att utveckling och tillväxt kan existera samtidigt.

HD må utvecklas, men det gör jag också.

Jag gör framsteg när det gäller hur jag tar hand om mig själv. Jag gör framsteg när det gäller hur jag uttrycker mina behov. Jag gör framsteg när det gäller hur snabbt jag märker när stressen blir för mycket. Jag gör framsteg när det gäller min förmåga att vila utan att känna skuld.

Det sista har varit särskilt viktigt.

Det fanns en tid då jag trodde att styrka innebar att kämpa sig igenom allt. Om jag var trött fortsatte jag ändå. Om jag kände mig överväldigad försökte jag dölja det. Jag ville bevisa – för mig själv och ibland för andra – att jag fortfarande kunde klara av allt.

Nu ser jag på min kropp på ett annat sätt.

Vissa dagar innebär motståndskraft att hinna med allt som står på mitt schema. Andra dagar innebär motståndskraft att ställa in något, ta en tupplur, stänga av mobilen, meditera eller helt enkelt säga: “Jag har gjort tillräckligt för idag.”

Det är inte att ge upp.

Det vill säga visdom.

Att leva medvetet har blivit ett av de viktigaste verktygen jag har för att hantera HD. Jag är uppmärksam på min stress. Jag värnar om min sinnesro. Jag skapar utrymme för meditation, dagboksskrivande, rörelse, tacksamhet och vila. Jag håller kontakten med mitt vårdteam och tar mina mediciner enligt ordination. Jag ger mig själv också tillåtelse att njuta av livet utan att ständigt vänta på att något dåligt ska hända.

Det kanske låter enkelt, men för någon som lever med en progressiv sjukdom kan det innebära en radikal förändring.

Vi får så många budskap om vad Huntingtons sjukdom så småningom kan ta ifrån oss att vi kan glömma bort att fråga oss vad vi fortfarande har kvar just nu.

Vad kan jag njuta av idag?

Vem kan jag älska idag?

Vad kan jag lära mig idag?

Vad kan jag skapa idag?

Hur kan jag engagera mig idag?

Var kan jag hitta glädje idag?

Jag vill inte att varje kapitel i mitt liv ska börja och sluta med Huntingtons sjukdom.

Jag vill berätta om mina drömmar. Min utbildning. Mitt skrivande. Min coachning. Mitt engagemang. De digitala produkter jag skapar. Den andra boken jag arbetar med. De människor jag träffar. De platser jag reser till. De saker jag fortfarande lär mig om mig själv.

Jag vill ha utrymme att utvecklas.

Det är därför som idén om att bli betyder så mycket för mig.

Jag försöker inte bli den kvinna jag var innan jag fick HD. Jag respekterar henne, men jag behöver inte gå tillbaka i tiden. Jag är intresserad av den kvinna jag håller på att bli nu – en kvinna som bättre förstår sina gränser, står upp för sig själv med större självförtroende, visar medkänsla mot sig själv och inser att hennes värde aldrig har berott på att ha en perfekt fungerande kropp.

Till alla i HD-gemenskapen som känner att diagnosen har satt en punkt i slutet av er berättelse vill jag påminna er om att det fortfarande kan finnas kommatecken.

Det kan fortfarande finnas nya intressen, relationer, prestationer, äventyr, gränser, skratt, läkning och oväntade möjligheter.

Vi kanske inte kan kontrollera allt som Huntingtons sjukdom medför.

Men så länge vi är här kan vi fortsätta att vara med och forma våra liv.

Jag har Huntingtons sjukdom.

Och jag är fortfarande på väg att bli.