19 februari 2025
The Power of Partnership. Switzerland and China set an Example.
In this video, Professor Jean-Marc Burgunder, head of the Huntington’s Disease (HD) centre in Bern Switzerland, and Xi Cao, President of the Chinese HD Association...
13 februari 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 februari 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 januari 2025
Rare Disease Day 2025 Campaign
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 januari 2025
RDI Launches Youth leadership programme
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
16 december 2024
Tolvåring ger ut barnbok om Huntingtons sjukdom
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
11 december 2024
UniQure meddelar att man kommit överens med FDA om viktiga delar av den accelererade godkännandeprocessen för AMT-130
Igår publicerade uniQure ett pressmeddelande där man meddelade att man är överens med amerikanska Food and Drug Administration (FDA) om viktiga delar av en snabbare godkännandeprocess...
09 december 2024
"The Present", dokumentärfilm med Dimitri Poffé, finns nu tillgänglig på Youtube
Dimitri Poffé är en redan känd medlem av HD-communityn. Efter att ha testat positivt för Huntingtons sjukdom påbörjade Dimitri en cykelresa genom Sydamerika...
09 december 2024
PTC Therapeutics ingår ett globalt licens- och samarbetsavtal med Novartis för PTC518 Huntingtons sjukdomsprogram
2 december 2024 - PTC erhåller $1,0 miljarder i kontanter vid stängning -- PTC är berättigat att erhålla upp till $1,9 miljarder i utvecklings-, regulatoriska och...
09 december 2024
Sage Therapeutics upphör med utvecklingen av dalzanemdor vid HD
Fas 2-studien DIMENSION uppnådde inte sitt primära effektmått Dalzanemdor tolererades i allmänhet väl; inga nya säkerhetssignaler observerades Baserat på dessa data...