Vilka vi är - International Huntington Association

Om oss

UPPDRAG

"Enskilda personer kan påverka, men en grupp som denna, med medlemmar över hela landet, påverkar ännu mer, och en internationell grupp påverkar ännu mer. Det råder ingen tvekan om att Huntington-rörelsen, som vi alla är en del av, anses vara en av de mest framgångsrika organisationerna i hela världen. Och vad är vi? Vi är individer som träffas och säger "den här sjukdomen kan inte få ner mig. Jag ska besegra den." Och vi kommer snart att besegra Huntingtons sjukdom. Vi kommer att göra det under både vår och våra barns livstid."

- Dr. Nancy Wexler, HD-forskare

Med detta sammanfattar Dr. Nancy Wexler, en av världens ledande forskare inom Huntingtons sjukdom, anledningen till att vi är här på årsmötet för Huntington Society of Canada. Vi på International Huntington Association anser att vår organisation är en nyckelfaktor för att uppnå detta mål.

Vårt uppdrag

Vårt uppdrag är att förbättra livet för individer och familjer som påverkas globalt av Huntingtons sjukdom.

Våra målsättningar

Öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom
Möjliggöra för nationella föreningar så att de kan ge stöd till lokala HD-familjer
Uppmuntra gränsöverskridande nätverk och utbyte av know-how
Främja aktiv medverkan i klinisk forskning
Förespråka tillgång till behandling

Styrelseledamöter

Svein Olaf Olsen

Ordförande

Norge

Svein har en bakgrund som entreprenör och har startat ett antal företag i flera länder. Han arbetar för närvarande på Anzyz Technologies, med fokus på artificiell intelligens.

Mer information

Han gick med i Huntingtons sjukdomssamfundet 2008, först som styrelseledamot i Norge, på grund av att sjukdomen fanns i hans frus familj.

För sex år sedan gick Svein med i European Huntington Association som styrelseledamot. Svein har två döttrar, Maiken och Janikke med sin fru Astri, som också är engagerad i Huntington-samhället och är ordförande för European Huntington´s Association. Hans engagemang började när han träffade Michael Hayden i Danmark. Vid detta möte inspirerades Svein att börja arbeta för att hitta ett läkemedel som var effektivt mot sjukdomen. Hans vision för den internationella Huntingtonföreningen är att alla de olika Huntingtonföreningarna kan bli en stark global röst och att vi kan samarbeta över gränser och olika kulturer för att bygga ett starkt nätverk som hjälper både patienter och familjer som drabbas av HD.

Danuta Lis

Kassör

Polen

Danuta har varit ordförande för den polska HD-föreningen sedan 2008 och har kontinuerligt tränat och utbildat sig genom att delta i olika kurser och workshops om att leda icke-statliga organisationer.

Mer information

Kurserna och workshopparna har lett till att man har infört positiva förändringar och stärkt föreningens ställning i Polen och utomlands. År 2011 blev Danuta styrelseledamot i International Huntington Association och har nu tagit på sig rollen som kassör. Hon agerar på patienternas och deras familjers vägnar och gör det möjligt att söka stöd i olika miljöer så att patienterna och deras vårdgivare kan leva ett bättre liv.

Shelly Redman

Interimistisk sekreterare

Kanada

Shelly Redman är Chief Executive Officer för Huntington Society of Canada (HSC), en nationell ideell organisation som tillhandahåller stöd, utbildning, opinionsbildning och medvetenhet samt finansierar forskning.

Mer information

Sedan hon började på HSC 2020 har hon lett expansionen av organisationens program för forskningsfinansiering och arbetat för att förbättra tillgången till vård för personer med HS. Redman är medordförande i styrelsen för Neurologic Health Charities Canada, kassör i styrelsen för Health Charities Coalition of Canada och tillfällig sekreterare i styrelsen för International Huntington Association.

Bea de Schepper

Handläggare för internationell utveckling

Belgien

Bea förstår mycket väl de många utmaningar som Huntingtons familjer står inför eftersom hennes farfar, mamma, två mostrar, en farbror och hennes tre systrar alla har gått bort i Huntingtons sjukdom.

Mer information

1974 var Bea med och grundade Huntington Liga VZW och vice ordförande och har varit en mycket aktiv medlem i alla aspekter av vården av Huntingtons sjukdom. År 2002 blev Bea styrelseledamot i European Federation of Neurological Association. Från 2004 till 2016 var Bea ordförande för European Huntington Association och har förblivit som ledamot på bred front. År 1990 blev Bea medlem i International Huntington Association och 2016 blev hon internationell utvecklingsansvarig, där hon kommer att fortsätta att dela med sig av sin kunskap om HD och hjälpa till med att utveckla och inrätta nya föreningar.

Arik Johnson

Ledamot

Förenta staterna

Dr. Arik Johnson är Chief Mission Officer på HDSA, där han övervakar alla program och tjänster som syftar till att stödja personer och familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom. Dr. Johnson är legitimerad klinisk psykolog och har stor erfarenhet av att arbeta med Huntingtons patienter och deras familjer genom sin tidigare roll vid HDSA Center of Excellence vid UCLA.

Mer information

Vid UCLA tillhandahöll han även kliniska tjänster inom Movement Disorder Program, där han hjälpte personer med Parkinsons sjukdom, atypiska Parkinsonsjukdomar och andra rörelsestörningar. Under sin tjänstgöring var Dr. Johnson aktivt engagerad i HDSA i olika frivilliguppdrag, bland annat som ledamot i HDSA:s styrelse från 2010 till 2020 och som styrelseordförande under mandatperioden 2017-2018.

Dr. Johnson har en doktorsexamen i psykologi (PsyD) och en magisterexamen från California School of Professional Psychology vid Alliant International University. Han tog sin Bachelor of Science vid University of Minnesota.

Claudia Krinski

Ledamot

Argentina

Claudias man dog av Huntingtons sjukdom och hon har tre barn som riskerar att drabbas av sjukdomen. Hon gick med i APAEH (Argentinska HD-sällskapet) när hennes man fick sin diagnos.

Mer information

Hennes man fick ingen tidig diagnos och efter att ha konsulterat flera läkare fick han slutligen en diagnos. De hittade en läkare som gav dem råd. Under denna period tog Claudia kontakt med APAEH och har sedan dess varit en del av teamet. APAEH:s främsta mål är att ge hjälp och råd till HD-familjer. Kontakten kan ske via post, telefon eller ett kaffemöte, beroende på familjens tillgänglighet. Frågorna är mer eller mindre relaterade till socialförsäkring, pension och läkare. De får förfrågningar från hela landet. De fokuserar också på god behandling och främjande av en hälsosam livsstil. Det finns en Facebook-sida som uppdateras med alla nyheter, på spanska. När det är möjligt anordnar APAEH möten med patienter, läkare och andra yrkesgrupper med anknytning till HD.

Operativt team

Tina Leggett

Internationell utvecklingschef

Schweiz

Australien

Min värld vändes upp och ner 2010, när jag fick veta att det fanns Huntingtons sjukdom i min familj. Jag kommer ursprungligen från Australien, där jag utbildade mig till sjuksköterska och upplevde de komplexa utmaningarna med HS långt innan jag visste att jag själv var i riskzonen.

Under en 20-årig karriär inom internationell affärsutveckling för medtech/pharma-sektorn flyttade jag till Schweiz och fick erfarenhet av strategi och genomförande av kliniska prövningar i EU och USA.

Mer information

Jag är nu helt dedikerad till att stödja den globala Huntingtongemenskapen och göra allt jag kan för att hjälpa de drabbade. Jag sitter i styrelsen för det schweiziska Huntingtonförbundet och jag samordnar också en global rådgivande kommitté (HD-CAB). HD-CAB består av ett team av HD-familjemedlemmar som ger input till alla som är involverade i utvecklingen och godkännandet av behandlingar för Huntingtons sjukdom. Förespråkare för HD-CAB tillför patient- och vårdgivarperspektivet till kliniska prövningar och tillgång till behandling.

Daniela Carvalho

Kommunikationshanterare

Portugal

Daniela Carvalho började som kommunikationschef på International Huntington Association (IHA) 2021. Hon har en kandidatexamen i kommunikationsvetenskap från Lissabons universitet och har slutfört en kurs i journalistik och audiovisuell kommunikation vid ETIC.

I sin roll på IHA har Daniela spelat en viktig roll i att stärka föreningens kommunikationsinsatser. Hon har byggt upp och underhåller IHA:s webbplats och ser till att den är uppdaterad och användarvänlig. Daniela är också ansvarig för att skapa allt visuellt och marknadsföringsmaterial för konferenser och evenemang, hantera IHA:s närvaro på sociala medier och utveckla engagerande innehåll för att öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom.

Wouter De Mayer

Projektledare

Belgien

Jag har en kandidatexamen i socialt arbete, där jag utvecklade en stark grund i sociala relationer och pedagogiskt stöd. Sedan 4 år tillbaka arbetar jag som frilansare och har tagit på mig roller som säljare, ceremonimästare och talare. Dessa erfarenheter har gjort det möjligt för mig att vara anpassningsbar och bygga starka interpersonella färdigheter.

Huntingtons sjukdom har haft en djupgående inverkan på mitt liv. Min familj är drabbad av HS.

Min kontakt med Huntingtongruppen började när jag kontaktade det belgiska Huntingtonförbundet och senare deltog i EHA:s konferens 2023 i Blankenberge.

Dessa erfarenheter har varit en källa till styrka för mig och hjälpt mig att omvandla min ångest till en beslutsamhet att dela med mig av min historia och förespråka Huntingtons sjukdom för andra som drabbats.

Att vara en del av den här gemenskapen har visat mig vilken kraft som finns i stöd och kontakter, och jag är fast besluten att bidra på alla sätt jag kan.

Michaela Winkelmann

Internationell utveckling

Tyskland

I mer än 30 år har Michaela känt till de många utmaningar som familjer med HS ställs inför, eftersom hennes farfar, far och en farbror alla har avlidit i HS. Hennes kusin diagnostiserades med Juvenile HD som tonåring. Hennes bror begick självmord när han var 17 år gammal eftersom han var rädd för att få HS.

Mer information

Michaela har varit medlem i den rådgivande styrelsen för den tyska HS-föreningen (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) sedan 2011 som ungdomsrepresentant. Hon satt i styrelsen från 2014 och var ordförande för DHH från 2017 till 2023. Under denna tid har hon lagt stort fokus på medvetenhet (t.ex. lanserade hon Light it Up 4 HD i Tyskland) och utbildningsarbete, t.ex. etablerade hon nya erbjudanden (online och i tryck) för HS-familjer i Tyskland. Att stärka samarbetet med HD-centren i Tyskland och ha ett aktivt utbyte med läkemedelsföretagen var också viktiga frågor för henne.

Hon har översatt HDBuzz-artiklar till tyska sedan 2012. Under många år samordnade hon översättningarna av HDYO:s webbplats till olika språk. Hon har mycket goda kontakter inom HS-samhället både nationellt och internationellt. Hon brinner för att förbättra livet för personer med Huntingtons sjukdom och deras familjer över hela världen.

Horst Winkelmann

Internationell utveckling

Tyskland

I sitt yrkesliv var Horst IT-chef i över 30 år. Hans fokus låg på att förenkla processer och effektivisera det administrativa arbetet. Han arbetade även utomlands under flera år.

Horst gick med i den tyska HS-föreningen (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) 2018, som dataskyddskoordinator på grund av förekomsten av HS i hans frus familj.

Genom sitt regelbundna deltagande i nationella och internationella HD-evenemang har han mycket goda kontakter med HD-familjemedlemmar, andra HD-organisationer samt HD-forskare.