Dr Nancy Wexler, en av världens ledande forskare inom Huntingtons sjukdom, sammanfattar vår anledning att delta i Huntington's Society of Canada's årsmöte:
"Enskilda människor kan göra en insats, men en grupp som denna, med medlemmar från hela landet, har en ännu större inverkan, och en internationell grupp har en ännu större inverkan. Det råder ingen tvekan om att Huntington-rörelsen som vi alla är en del av anses vara en av de mest framgångsrika föreningarna i hela världen. Och vad är vi? Vi är individer som går samman och säger: "Den här sjukdomen kan inte få mig ned. Jag kommer att besegra den." Och vi kommer snart att besegra Huntingtons sjukdom. Vi kommer att göra det både under vår och våra barns livstid."
Vi på International Huntington Association anser att vår organisation är en nyckelfaktor för att uppnå detta mål.
Svein Olaf Olsen
Ordförande
Norge
Svein har en bakgrund som entreprenör och har startat ett antal företag i flera länder. Han arbetar för närvarande på Anzyz Technologies, med fokus på artificiell intelligens.
Han gick med i Huntingtons sjukdomssamfundet 2008, först som styrelseledamot i Norge, på grund av att sjukdomen fanns i hans frus familj.
För sex år sedan gick Svein med i Europeiska Huntingtonföreningen som styrelseledamot. Svein har två döttrar, Maiken och Janikke, tillsammans med sin fru Astri, som också är engagerad i Huntington-samhället och är ordförande för European Huntington´s Association. Hans engagemang började när han träffade Michael Hayden i Danmark. Vid detta möte inspirerades Svein att börja arbeta för att hitta ett läkemedel som var effektivt mot sjukdomen. Hans vision för International Huntington Association är att alla de olika Huntingtonföreningarna kan bli en stark global röst och att vi kan samarbeta över gränser och olika kulturer för att bygga ett starkt nätverk som hjälper både patienter och familjer som drabbas av HD.
Xi Cao
Vice ordförande
Kina
Xi Cao är grundare och ordförande för Chinese Huntington´s Association. Xi kommer från en HD-familj och har arbetat med HD-samhället i Kina sedan 2013. Hon har hjälpt samhället att kämpa för bättre socialt stöd och medicinska system.
Danuta Lis
Kassör
Polen
Danuta har varit ordförande för den polska HD-föreningen sedan 2008 och har kontinuerligt tränat och utbildat sig genom att delta i olika kurser och workshops om att leda icke-statliga organisationer.
Kurserna och workshopparna har lett till att man har infört positiva förändringar och stärkt föreningens ställning i Polen och utomlands. År 2011 blev Danuta styrelseledamot i International Huntington Association och har nu tagit på sig rollen som kassör. Hon agerar på patienternas och deras familjers vägnar och gör det möjligt att söka stöd i olika miljöer så att patienterna och deras vårdgivare kan leva ett bättre liv.
Louise Vetter
Sekreterare
Förenta staterna
Louise Vetter är ordförande och verkställande direktör för Huntington's Disease Society of America (HDSA), den största offentliga ideella organisationen som ägnar sig åt kampen mot Huntingtons sjukdom (HD).
Sedan hon kom till HDSA 2009 har hon lett utvidgningen av föreningens räckvidd med nya initiativ för att stärka stödnätet för HD-familjer, förespråka bättre tillgång till vård för dem som drabbats av sjukdomen, förbättra läkares förståelse för HD och stödja forskning för att ge HD-familjerna nya behandlingar. Vetter, som är en ledare inom patientföreningsverksamhet, är kassör i styrelsen för American Brain Coalition, styrelseledamot i International Huntington Association, aktiv medlem i National Health Council och redaktionell rådgivare till Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Handläggare för internationell utveckling
Belgien
Bea förstår mycket väl de många utmaningar som Huntingtons familjer står inför eftersom hennes farfar, mamma, två mostrar, en farbror och hennes tre systrar alla har gått bort i Huntingtons sjukdom.
1974 var Bea med och grundade Huntington Liga VZW och vice ordförande och har varit en mycket aktiv medlem i alla aspekter av vården av Huntingtons sjukdom. År 2002 blev Bea styrelseledamot i European Federation of Neurological Association. Från 2004 till 2016 var Bea ordförande för European Huntington Association och har förblivit som ledamot på bred front. År 1990 blev Bea medlem i International Huntington Association och 2016 blev hon internationell utvecklingsansvarig, där hon kommer att fortsätta att dela med sig av sin kunskap om HD och hjälpa till med att utveckla och inrätta nya föreningar.
Mohammed al-Hajri
Ledamot
Oman
Mohammed är född 1962 och talar flytande swahili och arabiska. Han talar även engelska och italienska. Han har en bakgrund inom bankväsendet och arbetade på en bank fram till 2014.
För fyra år sedan bestämde han sig för att ägna sin tid åt att hjälpa sin familj eftersom han kommer från en HD-familj. Hans mormor, hans mamma, hennes två bröder och två systrar är alla drabbade av HD. Mohammeds familj har drabbats av Huntington´s i fyra generationer och han känner också till juvenil HD. Han är nu ledare för Oman Huntington Disease Association. Mohammed är också styrelseledamot i The Huntington Arabic Coalition, där HD-samhällets främsta mål är att skapa en paraplyorganisation för de arabisktalande länderna (22 nationer).
Aparecida Alencar
Ledamot
Brasilien
Aparecida Alencar har varit styrelseledamot i Huntington Brazil Association sedan 2006 och koordinator för Huntington Brazil Association-Alagoas.
Hon föddes i Feira Grande, en liten stad i nordöstra Brasilien, och även om hon inte kände till HD, bodde hon som barn tillsammans med flera personer som drabbats av en neurologisk sjukdom som då inte hade diagnostiserats. Hon bestämde sig för att undersöka saken och kunde 2005 upptäcka att det var Huntingtons sjukdom som drabbade dem. Hennes resultat visade det största klustret och den högsta prevalensen av HD i Brasilien. För närvarande stöder hon familjer och studenter som är intresserade av att forska om HD.
Claudia Krinski
Ledamot
Argentina
Claudias man dog av Huntingtons sjukdom och hon har tre barn som riskerar att drabbas av sjukdomen. Hon gick med i APAEH (Argentinska HD-sällskapet) när hennes man fick sin diagnos.
Hennes man fick ingen tidig diagnos och efter att ha konsulterat flera läkare fick han slutligen en diagnos. De hittade en läkare som gav dem råd. Under denna period tog Claudia kontakt med APAEH och har sedan dess varit en del av teamet. APAEH:s främsta mål är att ge hjälp och råd till HD-familjer. Kontakten kan ske via post, telefon eller ett kaffemöte, beroende på familjens tillgänglighet. Frågorna är mer eller mindre relaterade till socialförsäkring, pension och läkare. De får förfrågningar från hela landet. De fokuserar också på god behandling och främjande av en hälsosam livsstil. Det finns en Facebook-sida som uppdateras med alla nyheter, på spanska. När det är möjligt anordnar APAEH möten med patienter, läkare och andra yrkesgrupper med anknytning till HD.
Anang Shah
Ledamot (observatör)
Indien
Arabic