Om oss

Uppdrag

"Enskilda personer kan påverka, men en grupp som denna, med medlemmar över hela landet, påverkar ännu mer, och en internationell grupp påverkar ännu mer. Det råder ingen tvekan om att Huntington-rörelsen, som vi alla är en del av, anses vara en av de mest framgångsrika organisationerna i hela världen. Och vad är vi? Vi är individer som träffas och säger "den här sjukdomen kan inte få ner mig. Jag ska besegra den." Och vi kommer snart att besegra Huntingtons sjukdom. Vi kommer att göra det under både vår och våra barns livstid."
- Dr. Nancy Wexler, HD-forskare

Med detta sammanfattar Dr. Nancy Wexler, en av världens ledande forskare inom Huntingtons sjukdom, anledningen till att vi är här på årsmötet för Huntington Society of Canada. Vi på International Huntington Association anser att vår organisation är en nyckelfaktor för att uppnå detta mål.

Vårt uppdrag

Vårt uppdrag är att förbättra livet för individer och familjer som påverkas globalt av Huntingtons sjukdom.

Våra målsättningar

1. Öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom.

2. Ge nationella föreningar möjlighet att ge stöd till lokala HD-familjer.

3. Uppmuntra gränsöverskridande nätverk och utbyte av kunskap.

4. Främja aktivt deltagande i klinisk forskning.

5. Förespråka tillgång till behandling

Styrelseledamöter

Svein Olaf Olsen

Ordförande

  Norge

Svein har en bakgrund som entreprenör och har startat ett antal företag i flera länder. Han arbetar för närvarande på Anzyz Technologies, med fokus på artificiell intelligens.

Han gick med i Huntingtons sjukdomssamfundet 2008, först som styrelseledamot i Norge, på grund av att sjukdomen fanns i hans frus familj.

För sex år sedan gick Svein med i European Huntington Association som styrelseledamot. Svein har två döttrar, Maiken och Janikke med sin fru Astri, som också är engagerad i Huntington-samhället och är ordförande för European Huntington´s Association. Hans engagemang började när han träffade Michael Hayden i Danmark. Vid detta möte inspirerades Svein att börja arbeta för att hitta ett läkemedel som var effektivt mot sjukdomen. Hans vision för den internationella Huntingtonföreningen är att alla de olika Huntingtonföreningarna kan bli en stark global röst och att vi kan samarbeta över gränser och olika kulturer för att bygga ett starkt nätverk som hjälper både patienter och familjer som drabbas av HD.

Xi Cao

Vice ordförande

Kina

Xi Cao är grundare och ordförande för den kinesiska Huntingtonföreningen. Xi kommer från en familj med HS och har arbetat med HS-samfundet i Kina sedan 2013. Hon har hjälpt samhället att kämpa för bättre socialt stöd och medicinska system.

Danuta Lis

Kassör

Polen

Danuta har varit ordförande för den polska HD-föreningen sedan 2008 och har kontinuerligt tränat och utbildat sig genom att delta i olika kurser och workshops om att leda icke-statliga organisationer. 

Kurserna och workshopparna har lett till att man har infört positiva förändringar och stärkt föreningens ställning i Polen och utomlands. År 2011 blev Danuta styrelseledamot i International Huntington Association och har nu tagit på sig rollen som kassör. Hon agerar på patienternas och deras familjers vägnar och gör det möjligt att söka stöd i olika miljöer så att patienterna och deras vårdgivare kan leva ett bättre liv.

Shelly Redman

Interimistisk sekreterare

Kanada

Shelly Redman är Chief Executive Officer för Huntington Society of Canada (HSC), en nationell ideell organisation som tillhandahåller stöd, utbildning, opinionsbildning och medvetenhet samt finansierar forskning.

Sedan hon började på HSC 2020 har hon lett expansionen av organisationens program för forskningsfinansiering och arbetat för att förbättra tillgången till vård för personer med HS. Redman är medordförande i styrelsen för Neurologic Health Charities Canada, kassör i styrelsen för Health Charities Coalition of Canada och tillfällig sekreterare i styrelsen för International Huntington Association.

Bea de Schepper

Handläggare för internationell utveckling

Belgien

Bea förstår mycket väl de många utmaningar som Huntingtons familjer står inför eftersom hennes farfar, mamma, två mostrar, en farbror och hennes tre systrar alla har gått bort i Huntingtons sjukdom.

1974 var Bea med och grundade Huntington Liga VZW och vice ordförande och har varit en mycket aktiv medlem i alla aspekter av vården av Huntingtons sjukdom. År 2002 blev Bea styrelseledamot i European Federation of Neurological Association. Från 2004 till 2016 var Bea ordförande för European Huntington Association och har förblivit som ledamot på bred front. År 1990 blev Bea medlem i International Huntington Association och 2016 blev hon internationell utvecklingsansvarig, där hon kommer att fortsätta att dela med sig av sin kunskap om HD och hjälpa till med att utveckla och inrätta nya föreningar.

Arik Johnson

Ledamot

Förenta staterna

Dr. Arik Johnson är Chief Mission Officer på HDSA, där han övervakar alla program och tjänster som syftar till att stödja personer och familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom. Dr. Johnson är legitimerad klinisk psykolog och har stor erfarenhet av att arbeta med Huntingtons patienter och deras familjer genom sin tidigare roll vid HDSA Center of Excellence vid UCLA.

Vid UCLA tillhandahöll han även kliniska tjänster inom Movement Disorder Program, där han hjälpte personer med Parkinsons sjukdom, atypiska Parkinsonsjukdomar och andra rörelsestörningar. Under sin tjänstgöring var Dr. Johnson aktivt engagerad i HDSA i olika frivilliguppdrag, bland annat som ledamot i HDSA:s styrelse från 2010 till 2020 och som styrelseordförande under mandatperioden 2017-2018.

Dr. Johnson har en doktorsexamen i psykologi (PsyD) och en magisterexamen från California School of Professional Psychology vid Alliant International University. Han tog sin Bachelor of Science vid University of Minnesota.

Claudia Krinski

Ledamot

Argentina

Claudias man dog av Huntingtons sjukdom och hon har tre barn som riskerar att drabbas av sjukdomen. Hon gick med i APAEH (Argentinska HD-sällskapet) när hennes man fick sin diagnos. 

Hennes man fick ingen tidig diagnos och efter att ha konsulterat flera läkare fick han slutligen en diagnos. De hittade en läkare som gav dem råd. Under denna period tog Claudia kontakt med APAEH och har sedan dess varit en del av teamet. APAEH:s främsta mål är att ge hjälp och råd till HD-familjer. Kontakten kan ske via post, telefon eller ett kaffemöte, beroende på familjens tillgänglighet. Frågorna är mer eller mindre relaterade till socialförsäkring, pension och läkare. De får förfrågningar från hela landet. De fokuserar också på god behandling och främjande av en hälsosam livsstil. Det finns en Facebook-sida som uppdateras med alla nyheter, på spanska. När det är möjligt anordnar APAEH möten med patienter, läkare och andra yrkesgrupper med anknytning till HD.

Operativt team

Michaela Winkelmann

International Development

Tyskland

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

Tyskland

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.

sv_SESwedish
Hoppa till innehåll