Vilka vi är

"Enskilda personer kan påverka, men en grupp som denna, med medlemmar över hela landet, påverkar ännu mer, och en internationell grupp påverkar ännu mer. Det råder ingen tvekan om att Huntington-rörelsen, som vi alla är en del av, anses vara en av de mest framgångsrika organisationerna i hela världen. Och vad är vi? Vi är individer som träffas och säger "den här sjukdomen kan inte få ner mig. Jag ska besegra den." Och vi kommer snart att besegra Huntingtons sjukdom. Vi kommer att göra det under både vår och våra barns livstid."

- Dr. Nancy Wexler, HD-forskare

Med detta sammanfattar Dr. Nancy Wexler, en av världens ledande forskare inom Huntingtons sjukdom, anledningen till att vi är här på årsmötet för Huntingtons Society of Canada. Vi på International Huntington Association anser att vår organisation är en nyckelfaktor för att uppnå detta mål.

Vårt uppdrag

Vårt uppdrag är att förbättra livet för individer och familjer som påverkas globalt av Huntingtons sjukdom.

Våra målsättningar

1. Öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom.

2. Ge nationella föreningar möjlighet att ge stöd till lokala HD-familjer.

3. Uppmuntra gränsöverskridande nätverk och utbyte av kunskap.

4. Främja aktivt deltagande i klinisk forskning.

5. Förespråka tillgång till behandling

Svein Olaf Olsen

Ordförande

Norge

Svein har en bakgrund som entreprenör och har startat ett antal företag i flera länder. Han arbetar för närvarande på Anzyz Technologies, med fokus på artificiell intelligens.

Mer information

Han gick med i Huntingtons sjukdomssamfundet 2008, först som styrelseledamot i Norge, på grund av att sjukdomen fanns i hans frus familj.

För sex år sedan gick Svein med i European Huntington Association som styrelseledamot. Svein har två döttrar, Maiken och Janikke med sin fru Astri, som också är engagerad i Huntington-samhället och är ordförande för European Huntington´s Association. Hans engagemang började när han träffade Michael Hayden i Danmark. Vid detta möte inspirerades Svein att börja arbeta för att hitta ett läkemedel som var effektivt mot sjukdomen. Hans vision för den internationella Huntingtonföreningen är att alla de olika Huntingtonföreningarna kan bli en stark global röst och att vi kan samarbeta över gränser och olika kulturer för att bygga ett starkt nätverk som hjälper både patienter och familjer som drabbas av HD.

Xi Cao

Vice ordförande

Kina

Xi Cao är grundare och ordförande för den kinesiska Huntingtonföreningen. Xi kommer från en familj med HS och har arbetat med HS-samfundet i Kina sedan 2013. Hon har hjälpt samhället att kämpa för bättre socialt stöd och medicinska system.

Danuta Lis

Kassör

Polen

Danuta har varit ordförande för den polska HD-föreningen sedan 2008 och har kontinuerligt tränat och utbildat sig genom att delta i olika kurser och workshops om att leda icke-statliga organisationer.

Mer information

Kurserna och workshopparna har lett till att man har infört positiva förändringar och stärkt föreningens ställning i Polen och utomlands. År 2011 blev Danuta styrelseledamot i International Huntington Association och har nu tagit på sig rollen som kassör. Hon agerar på patienternas och deras familjers vägnar och gör det möjligt att söka stöd i olika miljöer så att patienterna och deras vårdgivare kan leva ett bättre liv.

Louise Vetter

Sekreterare

Förenta staterna

Louise Vetter är ordförande och verkställande direktör för Huntington's Disease Society of America (HDSA), den största offentliga ideella organisationen som ägnar sig åt kampen mot Huntingtons sjukdom (HD).

Mer information

Sedan hon kom till HDSA 2009 har hon lett utvidgningen av föreningens räckvidd med nya initiativ för att stärka stödnätet för HD-familjer, förespråka bättre tillgång till vård för dem som drabbats av sjukdomen, förbättra läkares förståelse för HD och stödja forskning för att ge HD-familjerna nya behandlingar. Vetter, som är en ledare inom patientföreningsverksamhet, är kassör i styrelsen för American Brain Coalition, styrelseledamot i International Huntington Association, aktiv medlem i National Health Council och redaktionell rådgivare till Rare Disease Report.

Bea de Schepper

Handläggare för internationell utveckling

Belgien

Bea förstår mycket väl de många utmaningar som Huntingtons familjer står inför eftersom hennes farfar, mamma, två mostrar, en farbror och hennes tre systrar alla har gått bort i Huntingtons sjukdom.

Mer information

1974 var Bea med och grundade Huntington Liga VZW och vice ordförande och har varit en mycket aktiv medlem i alla aspekter av vården av Huntingtons sjukdom. År 2002 blev Bea styrelseledamot i European Federation of Neurological Association. Från 2004 till 2016 var Bea ordförande för European Huntington Association och har förblivit som ledamot på bred front. År 1990 blev Bea medlem i International Huntington Association och 2016 blev hon internationell utvecklingsansvarig, där hon kommer att fortsätta att dela med sig av sin kunskap om HD och hjälpa till med att utveckla och inrätta nya föreningar.

Mohammed al-Hajri

Ledamot

Oman

Mohammed är född 1962 och talar flytande swahili och arabiska. Han talar även engelska och italienska. Han har en bakgrund inom bankväsendet och arbetade på en bank fram till 2014.

Mer information

För fyra år sedan bestämde han sig för att ägna sin tid åt att hjälpa sin familj eftersom han kommer från en HD-familj. Hans mormor, hans mamma, hennes två bröder och två systrar är alla drabbade av HD. Mohammeds familj har drabbats av Huntington´s i fyra generationer och han känner också till juvenil HD. Han är nu ledare för Oman Huntington Disease Association. Mohammed är också styrelseledamot i The Huntington Arabic Coalition, där HD-samhällets främsta mål är att skapa en paraplyorganisation för de arabisktalande länderna (22 nationer).

Aparecida Alencar

Ledamot

Brasilien

Aparecida Alencar har varit styrelseledamot i Huntington Brazil Association sedan 2006 och koordinator för Huntington Brazil Association-Alagoas.

Mer information

Hon föddes i Feira Grande, en liten stad i nordöstra Brasilien, och även om hon inte kände till HD, bodde hon som barn tillsammans med flera personer som drabbats av en neurologisk sjukdom som då inte hade diagnostiserats. Hon bestämde sig för att undersöka saken och kunde 2005 upptäcka att det var Huntingtons sjukdom som drabbade dem. Hennes resultat visade det största klustret och den högsta prevalensen av HD i Brasilien. För närvarande stöder hon familjer och studenter som är intresserade av att forska om HD.

Claudia Krinski

Ledamot

Argentina

Claudias man dog av Huntingtons sjukdom och hon har tre barn som riskerar att drabbas av sjukdomen. Hon gick med i APAEH (Argentinska HD-sällskapet) när hennes man fick sin diagnos.

Mer information

Hennes man fick ingen tidig diagnos och efter att ha konsulterat flera läkare fick han slutligen en diagnos. De hittade en läkare som gav dem råd. Under denna period tog Claudia kontakt med APAEH och har sedan dess varit en del av teamet. APAEH:s främsta mål är att ge hjälp och råd till HD-familjer. Kontakten kan ske via post, telefon eller ett kaffemöte, beroende på familjens tillgänglighet. Frågorna är mer eller mindre relaterade till socialförsäkring, pension och läkare. De får förfrågningar från hela landet. De fokuserar också på god behandling och främjande av en hälsosam livsstil. Det finns en Facebook-sida som uppdateras med alla nyheter, på spanska. När det är möjligt anordnar APAEH möten med patienter, läkare och andra yrkesgrupper med anknytning till HD.

Anang Shah

Ledamot (observatör)

Indien

Swedish