Så här i efterhand kan jag konstatera att mina copingmekanismer förmodligen började den dag då min mamma berättade att den sjukdom som min pappa dog av kallades Huntingtons sjukdom. Jag hade berättat för henne att jag funderade på att skaffa ett barn till. Hon bad mig sitta ner eftersom hon hade något att berätta för mig. Enligt mamma den dagen hade de bestämt sig för att inte berätta exakt vad min pappa hade varit sjuk i eller dött av eftersom jag redan hade barn och inte ville oroa mig i onödan, när det inte fanns något jag kunde göra åt det. Testning var inte tillgängligt på den tiden, så jag skulle ha oroat mig för mina barn som hon gjorde.

 
När mina föräldrar fick barn hade detaljerna kring min mormors sjukdom och död varit skissartade, utan att något hade sagts till mig och mina syskon om hennes bortgång som var när jag fortfarande var en bebis, och vi uppfostrades att inte ställa frågor, och även om jag var ett nyfiket barn visste jag inget mer än att hon hade varit en bra sömmerska innan hon blev sjuk.

 
Så när mamma berättade för mig hur de genom pappas sjukdom fick veta att han hade Huntingtons sjukdom, som han hade ärvt av sin mamma, tror jag att jag först blev lite chockad, men sedan accepterade att det var så det var. Mamma berättade för mig hur pappas behandlande läkare hade trummat in i hennes huvud att det enda sättet att inte föra sjukdomen vidare var att sluta skaffa barn. Så mamma rådde mig nu att inte utöka min familj och hoppas på det bästa, att jag och mina syskon inte skulle ärva sjukdomen, som pappa hade gjort.

 
Jag minns att jag gick hem och berättade för min man vad mamma hade sagt till mig. Han hanterade det bra och accepterade det som jag gjorde, men med tiden insåg jag, och jag vet med mig själv, att det var mitt sätt att hantera det, att den här sjukdomen som vi inte hade någon kontroll över, fördes vidare genom familjen som ett test på vår förmåga att hantera den, vår motståndskraft. Inte bara de som ärvde sjukdomen, utan hela familjen, eftersom var och en av oss var tvungen att hantera den varje gång vi blev påminda om den eller var tvungna att göra något åt den.

 
Det var ungefär samtidigt som testerna blev tillgängliga som mina yngre syskon började visa symtom och jag testade mig, med ett negativt resultat. Mina barn var vuxna vid den här tiden, så det hade funnits mer oro för dem också, och mitt resultat gjorde det möjligt för dem att leva sitt liv utan oro för sig själva och för att de ville ha barn. Jag var äldst av fem barn. De tre efter mig ärvde det alla, med den yngsta som ser bra ut vid den här tiden. Han testade aldrig, så han har gått igenom sitt liv och bara hoppats att han skulle bli okej.

 
Eftersom jag var det äldsta barnet blev jag också storasystern som vakade över mina syskon, mestadels på avstånd eftersom jag bodde långt ifrån dem, men jag pratade ofta i telefon med var och en av dem för att höra hur de mådde tills jag kunde flytta närmare.

 
Jag har förespråkat sjukdomen sedan min mamma gick bort, och återigen tror jag att det är mitt sätt att hantera det, eftersom jag sedan hennes bortgång har lärt mig så många fakta som kom fram när jag skrev en bok om mammas liv, som till slut inkluderade båda mina föräldrars familjehistoria, vilket ledde till vissa avslöjanden om hur mycket Huntingtons sjukdom påverkade även tidigare familjer. Det var efter mammas bortgång som ett avstånd skapades kring den kvarvarande familjen, där de flesta av mina syskon fortfarande valde att skaffa barn, snarare än att sluta som så starkt föreslogs, vilket är ytterligare ett skäl för mig att förespråka Huntingtons sjukdom. Jag kan inte sitta still och acceptera att det finns en god möjlighet att fler i min familj ärver sjukdomen, utan att kämpa för det som behövs medan vi väntar på ett botemedel. Jag gjorde min egen forskning genom min familj, andra familjer, vårdpersonal och pratade sedan med Huntingtons organisationer som bekräftade att det behövdes utbildning om Huntingtons sjukdom för vårdpersonal och läkare, och fokuserade så gott jag kunde på att få ut det till dem, från ett familjeperspektiv och med annan information för att ge insikt i sjukdomen och hur den påverkar. HD-organisationerna ger också utbildning nu också, till en kostnad.

 
Det är så här jag har klarat mig. Utan den hade kanske skuldkänslorna tagit över, eftersom det har funnits gott om tillfällen till det under hela min vetskap om att den existerar.