In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Läs mer...
Huntingtons sjukdom har varit omgärdad av hemlighet och rädsla i generationer, vilket har gjort att människor i samhället inte har någon röst. Den här boken ändrar detta. Huntington's Disease Heroes innehåller tjugosex personer från nio länder som modigt delar med sig av sina personliga berättelser om att leva i skuggan av denna sjukdom. Genom att göra det Läs mer...
Delta i vår kampanj för dagen för sällsynta sjukdomar! Den 28 februari är dagen för sällsynta sjukdomar, då sällsynta sjukdomar samlas, får stöd och ökar medvetenheten om sällsynta sjukdomar över hela världen. I år vill vi att du går med i kampanjen #LightUpForRare. För att delta behöver du bara skicka oss ett foto. Läs mer...
Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association, intervjuar Maaike, ett exempel på styrka och hopp, med en gripande berättelse.
Roche och Genentech meddelar att fas II-studien GENERATION HD2 nu är öppen. Detta är goda nyheter för det internationella samfundet eftersom studien planeras att genomföras i 15 länder (Argentina, Österrike, Australien, Kanada, Danmark, Frankrike, Tyskland, Italien, Nya Zeeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Storbritannien och USA). Det börjar den Läs mer...
Novartis meddelade idag den svåra nyheten att de stoppar VIBRANT-HD-studien av Branaplam, efter att några deltagare fått biverkningar. Läs hela Novartis brev Även om denna nyhet kan vara en besvikelse, kommer HD-gemenskapen att fortsätta vara positiv och hoppas att de återstående försöken och testerna kan ge något gott. Läs mer...
IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association, intervjuar Robert Pacifici, vetenskaplig chef för CHDI, vid EHDN:s plenarmöte 2022. De hade Läs mer...
International Huntington Association har fått en mycket generös donation. Det är en norsk donator som står bakom donationen. Han vill vara anonym. Pengarna är öronmärkta för en ny tjänst vid IHA:s kontor i Lissabon och ges på detta villkor. Den nyinrättade tjänsten kommer att stärka IHA:s arbete i samband med Läs mer...
Har du hört talas om Joyvest från Lyckna? Det är en aktivitetsväst som spelar musik när du rör dig! Carina, från Huntingtons sjukdomssällskap (RHS) i Sverige gör en demonstration. Detta är en fysioterapi som rekommenderas starkt för att arbeta och träna dina muskler, samtidigt som du har roligt, precis som Dina. Läs mer...
Ett meddelande från uniQure till Huntingtons sjukdomssamfundet Kära Huntingtons sjukdomssamfundsmedlemmar, I morse utfärdade uniQure ett pressmeddelande som innehöll en uppdatering av vår kliniska prövning avAMT-130 (namnet på studieläkemedlet) för Huntingtons sjukdom (HD). Läs mer...
Arabic