HDYO kommer att lansera JOIN-HD, det globala registret för HD hos unga barn.

HDYO kommer att lansera JOIN-HD, det globala registret för HD med juvenil debut, som kommer att vara öppet för steg 1: Öppen registrering, med början den 4 februari. JOIN-HD är ett globalt register som samlar in erfarenheter från både unga människor som har Juvenil HD och deras vårdgivare. All information som människor lägger till i registret hjälper till att Läs mer...

September 2021 - En global rådgivande HD Community Advisory Board har inrättats.

IHA har samarbetat med Huntington Disease Youth Organisation och European Huntington Association för att skapa ett globalt rådgivande organ för gemenskapen, HD-CAB. HD-CAB består av representanter från HD-familjer runt om i världen. Medlemmar från 20 olika länder ger värdefulla synpunkter till forskare, industriföreträdare, tillsynsmyndigheter och beslutsfattare. Läs mer...

sv_SESwedish