Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Läs mer...
In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Läs mer...
Huntingtons sjukdom har varit omgärdad av hemlighet och rädsla i generationer, vilket har gjort att människor i samhället inte har någon röst. Den här boken ändrar detta. Huntington's Disease Heroes innehåller tjugosex personer från nio länder som modigt delar med sig av sina personliga berättelser om att leva i skuggan av denna sjukdom. Genom att göra det Läs mer...
Delta i vår kampanj för dagen för sällsynta sjukdomar! Den 28 februari är dagen för sällsynta sjukdomar, då sällsynta sjukdomar samlas, får stöd och ökar medvetenheten om sällsynta sjukdomar över hela världen. I år vill vi att du går med i kampanjen #LightUpForRare. För att delta behöver du bara skicka oss ett foto. Läs mer...
Roche och Genentech meddelar att fas II-studien GENERATION HD2 nu är öppen. Detta är goda nyheter för det internationella samfundet eftersom studien planeras att genomföras i 15 länder (Argentina, Österrike, Australien, Kanada, Danmark, Frankrike, Tyskland, Italien, Nya Zeeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Storbritannien och USA). Det börjar den Läs mer...
Novartis meddelade idag den svåra nyheten att de stoppar VIBRANT-HD-studien av Branaplam, efter att några deltagare fått biverkningar. Läs hela Novartis brev Även om denna nyhet kan vara en besvikelse, kommer HD-gemenskapen att fortsätta vara positiv och hoppas att de återstående försöken och testerna kan ge något gott. Läs mer...
International Huntington Association har fått en mycket generös donation. Det är en norsk donator som står bakom donationen. Han vill vara anonym. Pengarna är öronmärkta för en ny tjänst vid IHA:s kontor i Lissabon och ges på detta villkor. Den nyinrättade tjänsten kommer att stärka IHA:s arbete i samband med Läs mer...
Ett meddelande från uniQure till Huntingtons sjukdomssamfundet Kära Huntingtons sjukdomssamfundsmedlemmar, I morse utfärdade uniQure ett pressmeddelande som innehöll en uppdatering av vår kliniska prövning avAMT-130 (namnet på studieläkemedlet) för Huntingtons sjukdom (HD). Läs mer...
September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Enstaka doser av WVE-003 verkar generellt sett säkra och väl tolererade CSF-proteinet mHTT (mutant huntingtin) reducerades efter enstaka doser av 30 eller 60 mg; genomsnittlig mHTT-reduktion i båda kohorterna var 22% (medianreduktion 30%) från baslinjen 85 dagar efter enstaka dos. Läs mer...
~ Behandlingen tolererades generellt väl utan några betydande säkerhetsproblem relaterade till AMT-130 hos behandlade patienter under ett års uppföljning ~ ~ En genomsnittlig minskning av muterad HTT (mHTT) med 53,8% observerades i cerebral ryggmärgsvätska (CSF) vid 12 månader hos utvärderingsbara patienter som behandlades med AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Läs mer...
Arabic