Nyheter

Förutom att vara ambassadör för Huntingtons Disease Youth Organisation (HDYO) är Ashley Clarke en förespråkare för HD-Community Advisory Board (HD-CAB), en grupp som representerar patienternas röst i utformningen och genomförandet av kliniska prövningar. Efter ett möte i HD-CAB:s rådgivande kommitté med uniQure 2022 Läs mer...

Jasmine och Sai är high school-elever från USA. De är två unga människor som är fast beslutna att göra skillnad och inspirera andra att följa efter. Ett insamlingsinitiativ som de startade och drev samlade nyligen in otroliga $2000 till förmån för Huntingtons sjukdom. Även om de ursprungligen planerade att sätta värde i Läs mer...

Efter att ha godkänts av deputeradekammaren förra året publicerades lagförslag 5060/13 slutligen i unionens officiella tidning den 21 juni, och fastställer den 27 september som den nationella dagen för medvetenhet om Huntingtons sjukdom. Instiftandet av denna dag officialiserades av presidenten Läs mer...

HD-communityn känner redan till Dimitri Poffés äventyr alltför väl, och nu kommer världen också att göra det. Den franske resenären som gör en cykelresa genom hela Sydamerika för att öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom kommer nu att få sin egen dokumentärfilm för att rapportera om sin jorney. En episk 18.000 kilometer (11.200 mi) Läs mer...

MENA Organization for Rare Diseases tillkännager det tredje årliga mötet, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024 som kommer att hållas i Movenpick Grand Al Bustan Dubai från 1 till 4 februari 2024. Denna konferens kommer att vara det största evenemanget för sällsynta sjukdomar i regionen och Läs mer...

21 juni, 2023 PDF Version - Dosberoende sänkning av proteinnivåerna av Huntingtin (HTT) i blodet under 12 veckor -- God tolerabilitetsprofil utan några behandlingsrelaterade allvarliga biverkningar eller NfL-ökningar - - Telefonkonferens och webcast hålls den 21 juni kl. 08:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, N.J., 21 juni, 2023 /PRNewswire/ - PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) tillkännagav idag Läs mer...

~ AMT-130 fortsätter att vara allmänt väl tolererat i båda dosgrupperna ~ ~ Patienter som behandlas med AMT-130 visar bevarad funktion jämfört med baslinjen och kliniska fördelar i förhållande till sjukdomens naturliga förlopp ~ ~ Neurofilament Light Chain (NfL) i cerebrospinalvätska (CSF) var under baslinjen vid 24 månader hos patienter som behandlats med AMT-130. Läs mer...

Idag, den 15 juni, är det den nationella dagen för Huntingtons sjukdom i Portugal. För att hedra detta speciella datum har vi ett meddelande från den portugisiska föreningen, Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH). Idag när det är den nationella dagen för Huntingtons sjukdom vill vi säga några ord som vi önskar att du för vidare Läs mer...

Det är maj månad för medvetenhet! Varje år förenas den globala Huntington-gemenskapen under maj månad i ett gemensamt uppdrag att öka medvetenheten för de tusentals människor som drabbats av Huntingtons sjukdom. I år vill vi höja den globala gemenskapens röst och ge dem ett säkert utrymme för att Läs mer...

Idag, den 25 april, tillkännagav Prilenia resultat från den kliniska studien PROOF-HD för Huntingtons sjukdom. Vissa av deltagarna visade betydande fördelar av Pridopidine-läkemedlet, medan andra inte hade någon nytta alls. Detta är lovande eftersom vi för första gången har ett läkemedel som visar effekt på sjukdomsprogression, kognitiv och motorisk Läs mer...