Nyheter

Idag, den 25 april, tillkännagav Prilenia resultat från den kliniska studien PROOF-HD för Huntingtons sjukdom. Vissa av deltagarna visade betydande fördelar av Pridopidine-läkemedlet, medan andra inte hade någon nytta alls. Detta är lovande eftersom vi för första gången har ett läkemedel som visar effekt på sjukdomsprogression, kognitiv och motorisk Läs mer...

Rochester, NY - 30 mars 2023 - Huntington Study Group (HSG) tillsammans med sitt helägda dotterbolag HSG Clinical Research, Inc., en världsledande aktör inom kliniska prövningar av Huntingtons sjukdom (HD), har nyligen samarbetat med Huntington's Disease - Community Advisory Board (HD-CAB) för att tillhandahålla en global patientrådgivning om Läs mer...

PROOF-HD är den enda studien i sent skede av Huntingtons sjukdom som riktar in sig på klinisk progression; resultat förväntas i början av andra kvartalet 2023 NAARDEN, Nederländerna och WALTHAM, Massachusetts, 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., ett bioteknikföretag i klinisk fas som fokuserar på det brådskande uppdraget att utveckla nya terapier för att bromsa utvecklingen av neurodegenerativa sjukdomar Läs mer...

Kära vän,Den 23 mars 1993 meddelade forskare att de hade upptäckt den gen som orsakar Huntingtons sjukdom. Detta tillkännagivande, efter årtionden av forskning, gjorde partnerskapet mellan "familjer som lever med Huntington sjukdom" och "forskare som arbetar för deras räkning" uppenbart. Denna milstolpe och detta partnerskap firades i hemmen, på laboratorier och kliniker. Läs mer...

MENA Organization for Rare Diseases och International Huntington Association har undertecknat ett samförståndsavtal under MENA Organization for Rare Diseases årsmöte 2023, 3-5 mars i Dubai. "International Huntington Association ser fram emot partnerskapet med MENA Organization for Rare Diseases som kommer att Läs mer...

Huntingtons sjukdom har varit omgärdad av hemlighet och rädsla i generationer, vilket har gjort att människor i samhället inte har någon röst. Den här boken ändrar detta. Huntington's Disease Heroes innehåller tjugosex personer från nio länder som modigt delar med sig av sina personliga berättelser om att leva i skuggan av denna sjukdom. Genom att göra det Läs mer...

Delta i vår kampanj för dagen för sällsynta sjukdomar! Den 28 februari är dagen för sällsynta sjukdomar, då sällsynta sjukdomar samlas, får stöd och ökar medvetenheten om sällsynta sjukdomar över hela världen. I år vill vi att du går med i kampanjen #LightUpForRare. För att delta behöver du bara skicka oss ett foto. Läs mer...

Roche och Genentech meddelar att fas II-studien GENERATION HD2 nu är öppen. Detta är goda nyheter för det internationella samfundet eftersom studien planeras att genomföras i 15 länder (Argentina, Österrike, Australien, Kanada, Danmark, Frankrike, Tyskland, Italien, Nya Zeeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Storbritannien och USA). Det börjar den Läs mer...

Novartis meddelade idag den svåra nyheten att de stoppar VIBRANT-HD-studien av Branaplam, efter att några deltagare fått biverkningar. Läs hela Novartis brev Även om denna nyhet kan vara en besvikelse, kommer HD-gemenskapen att fortsätta vara positiv och hoppas att de återstående försöken och testerna kan ge något gott. Läs mer...

International Huntington Association har fått en mycket generös donation. Det är en norsk donator som står bakom donationen. Han vill vara anonym. Pengarna är öronmärkta för en ny tjänst vid IHA:s kontor i Lissabon och ges på detta villkor. Den nyinrättade tjänsten kommer att stärka IHA:s arbete i samband med Läs mer...