Kära vän,Den 23 mars 1993 meddelade forskare att de hade upptäckt den gen som orsakar Huntingtons sjukdom. Detta tillkännagivande, efter årtionden av forskning, gjorde partnerskapet mellan "familjer som lever med Huntington sjukdom" och "forskare som arbetar för deras räkning" uppenbart. Denna milstolpe och detta partnerskap firades i hemmen, på laboratorier och kliniker. Läs mer...
MENA Organization for Rare Diseases och International Huntington Association har undertecknat ett samförståndsavtal under MENA Organization for Rare Diseases årsmöte 2023, 3-5 mars i Dubai. "International Huntington Association ser fram emot partnerskapet med MENA Organization for Rare Diseases som kommer att Läs mer...
Huntingtons sjukdom har varit omgärdad av hemlighet och rädsla i generationer, vilket har gjort att människor i samhället inte har någon röst. Den här boken ändrar detta. Huntington's Disease Heroes innehåller tjugosex personer från nio länder som modigt delar med sig av sina personliga berättelser om att leva i skuggan av denna sjukdom. Genom att göra det Läs mer...
Delta i vår kampanj för dagen för sällsynta sjukdomar! Den 28 februari är dagen för sällsynta sjukdomar, då sällsynta sjukdomar samlas, får stöd och ökar medvetenheten om sällsynta sjukdomar över hela världen. I år vill vi att du går med i kampanjen #LightUpForRare. För att delta behöver du bara skicka oss ett foto. Läs mer...
Roche och Genentech meddelar att fas II-studien GENERATION HD2 nu är öppen. Detta är goda nyheter för det internationella samfundet eftersom studien planeras att genomföras i 15 länder (Argentina, Österrike, Australien, Kanada, Danmark, Frankrike, Tyskland, Italien, Nya Zeeland, Polen, Portugal, Spanien, Schweiz, Storbritannien och USA). Det börjar den Läs mer...
Novartis meddelade idag den svåra nyheten att de stoppar VIBRANT-HD-studien av Branaplam, efter att några deltagare fått biverkningar. Läs hela Novartis brev Även om denna nyhet kan vara en besvikelse, kommer HD-gemenskapen att fortsätta vara positiv och hoppas att de återstående försöken och testerna kan ge något gott. Läs mer...
International Huntington Association har fått en mycket generös donation. Det är en norsk donator som står bakom donationen. Han vill vara anonym. Pengarna är öronmärkta för en ny tjänst vid IHA:s kontor i Lissabon och ges på detta villkor. Den nyinrättade tjänsten kommer att stärka IHA:s arbete i samband med Läs mer...
Ett meddelande från uniQure till Huntingtons sjukdomssamfundet Kära Huntingtons sjukdomssamfundsmedlemmar, I morse utfärdade uniQure ett pressmeddelande som innehöll en uppdatering av vår kliniska prövning avAMT-130 (namnet på studieläkemedlet) för Huntingtons sjukdom (HD). Läs mer...
September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Enstaka doser av WVE-003 verkar generellt sett säkra och väl tolererade CSF-proteinet mHTT (mutant huntingtin) reducerades efter enstaka doser av 30 eller 60 mg; genomsnittlig mHTT-reduktion i båda kohorterna var 22% (medianreduktion 30%) från baslinjen 85 dagar efter enstaka dos. Läs mer...
~ Behandlingen tolererades generellt väl utan några betydande säkerhetsproblem relaterade till AMT-130 hos behandlade patienter under ett års uppföljning ~ ~ En genomsnittlig minskning av muterad HTT (mHTT) med 53,8% observerades i cerebral ryggmärgsvätska (CSF) vid 12 månader hos utvärderingsbara patienter som behandlades med AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Läs mer...
Swedish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Turkish 
Ukrainian