Nyheter

Det är HD May Awareness Month och HDSI (Huntington's Disease Society of India) firar det med HD light-up, genom att belysa framstående byggnader för att uttrycka solidaritet med HD-berörda familjer och för att öka medvetenheten. Alla kan delta på tre sätt: Delta i upplyst evenemanget på följande platser Läs mer...

Om situationen i Ukraina inte är tillräckligt desperat kan du tänka på dem som har Huntingtons sjukdom som en extra börda. Danuta Lis, ordförande för den polska HD-föreningen, och Bea De Schepper, vice ordförande för den belgiska Huntington Liga (Flandern), har lett ansträngningarna för att hjälpa dem. När striderna bröt ut Läs mer...

HDYO kommer att lansera JOIN-HD, det globala registret för HD med juvenil debut, som kommer att vara öppet för steg 1: Öppen registrering, med början den 4 februari. JOIN-HD är ett globalt register som samlar in erfarenheter från både unga människor som har Juvenil HD och deras vårdgivare. All information som människor lägger till i registret hjälper till att Läs mer...

Det är med stor sorg vi meddelar att en av våra grundare har gått bort. Gerrit Dommerholt avled i Nederländerna den 31 december. Gerrits bidrag till HD kan knappast överskattas. Han hjälpte till att grunda föreningen på 1980-talet för att främja ett närmare samarbete med forskare och bryta tabun. Läs mer...

International Huntington Association har åtagit sig att hjälpa familjer som drabbats av Huntingtons sjukdom runt om i världen. Ett av våra pågående samarbeten är därför inriktat på att utveckla patientorganisationer och stödtjänster i Asien. I samarbete med den kinesiska Huntingtonföreningen och IHA:s vice ordförande Xi Cao har IHA Läs mer...

IHA har samarbetat med Huntington Disease Youth Organisation och European Huntington Association för att skapa ett globalt rådgivande organ för gemenskapen, HD-CAB. HD-CAB består av representanter från HD-familjer runt om i världen. Medlemmar från 20 olika länder ger värdefulla synpunkter till forskare, industriföreträdare, tillsynsmyndigheter och beslutsfattare. Läs mer...

Sju personer från PTC Therapeutics team anslöt sig till 11 medlemmar av HD-CAB-teamet för att delta i ett rådgivande möte den 3 november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP, skrev efter mötet: "Tack än en gång för möjligheten att delta i det första HD-CAB-mötet. Det var en Läs mer...

Det första mötet om Huntingtons sjukdom i de arabiska länderna besöktes av deltagare från 14 olika länder. Tack vare ordföranden och huvudtalaren Prof. Bernhard Landwehrmeyer och ett antal andra högt profilerade talare har vi kunnat tacka för framgången. Det ursprungliga mötet var tänkt att hållas live i Kairo. Läs mer...