Kategori: Nyheter

Webinar - Utforska för Huntington: Dimitri Poffés äventyr i Latinamerika

För att avsluta maj månad på ett så inspirerande och hoppfullt sätt som möjligt anordnade International Huntington Association och European Huntington Association ett webbseminarium med Dimitri Poffé, en person med Huntingtons sjukdom [...].

Ljusa upp för Huntingtons sjukdom 2022

Det är maj månad för HD-medvetenhet och HDSI (Huntington's Disease Society of India) firar det med HD light-up, genom att tända upp viktiga byggnader för att uttrycka solidaritet med [...].

Polen och Belgien går i spetsen för att hjälpa ukrainska HD-familjer 

Om situationen i Ukraina inte är tillräckligt desperat, ägna en tanke åt dem som har Huntingtons sjukdom som en extra börda. Danuta Lis, ordförande för den polska HD-föreningen och Bea De [...]

Webinar - Allt du behöver veta om Proof-HD

Igår höll Prilenia ett webinarium med en uppdatering av fas III-studien med Pridopidine. Tack till alla som deltog och ett särskilt tack till våra talare, Michael Hayden, Andrew Feigin, [...]

HDYO kommer att lansera JOIN-HD, det globala registret för HD hos unga barn.

HDYO kommer att lansera JOIN-HD, det globala registret för HD vid juvenil debut, som kommer att vara öppet för steg 1: Öppen registrering, med start den 4 februari. JOIN-HD är ett globalt register som samlar in erfarenheter [...]

Breaking News - Roche planerar en ny Tominersen-studie

Några uppmuntrande nyheter har just kommit in från Roche. Analys av resultaten från Roches fas III GENERATION HD1-studie, som stoppades i mars 2021, har visat att en [...]

Hyllning till en stor man - Gerrit Dommerholt

Det är med stor sorg vi meddelar att en av våra grundare har gått bort. Gerrit Dommerholt gick bort i Nederländerna den 31 december. Gerrits bidrag till HD kan knappast [...]

Uppdatering av pakistansk testning

International Huntington Association har åtagit sig att hjälpa familjer som påverkas av Huntingtons sjukdom runt om i världen. Ett av våra pågående samarbeten fokuserar därför på att utveckla patientorganisationer och [...].

September 2021 - En global rådgivande HD Community Advisory Board har inrättats.

IHA har inlett ett samarbete med Huntington Disease Youth Organisation och European Huntington Association för att skapa en global rådgivande nämnd, kallad HD-CAB. HD-CAB består av representanter från HD- [...]

3 november 2021 - Den första rådgivande nämnden för HD-CAB

Sju medlemmar av PTC Therapeutics team deltog tillsammans med 11 HD-CAB-teammedlemmar i en rådgivande kommitté den 3 november. Sian O'Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP [...]