Kategori: Berättelser

Att växa upp med HD: Insikter och stödstrategier med Siri Hagen Kjølaas

Vid förra årets EHDN & Enroll-HD-konferens i Strasbourg hade vi förmånen att få intervjua Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., för att diskutera hennes banbrytande forskning om de psykosociala utmaningar som [...].

Livable Lives - en ny bok som lyfter fram berättelser från människor som påverkats av HD runt om i världen

PRESSMEDDELANDE - 25 oktober 2024, Moscow, Idaho, USAVi är glada att kunna meddela lanseringen av en ny bok om Huntingtons sjukdom (HS) som heter Livable Lives: Samtal med Huntingtons [...]

Krönika över en obeveklig strävan: Skapandet av en stiftelse

Jag tillhör den tredje generationen i en familj som drabbats av Huntingtons sjukdom, men det var inte förrän 2024, tack vare min andre fars, F. Cooks, outtröttliga ansträngningar, som [...].

Vi existerar: Tanita Allen berättar om sin kamp för att få tillgång till genetiska tester i USA

I sina memoarer "We Exist" berättar Tanita Allen om hur svårt det var för henne att få en korrekt diagnos på sina symtom som Huntingtons sjukdom. Gång på gång fick hon en felaktig diagnos eftersom läkarna vägrade [...]

HD Community Insikter: Kunskap, empati och uppmuntran - EHA-konferensen inspirerade mig

Nästan exakt 18 månader efter att jag fått diagnosen Huntingtons sjukdom påbörjade jag resan till den europeiska Huntingtonkonferensen i Belgien. Dagarna i Blankenberge blev en [...]