Att hantera HS - Internationella Huntingtonförbundet

Att hantera HD:
Huntingtons sjukdom påverkar hela familjen på ett eller annat sätt. Oavsett om det är en person som har ärvt den felaktiga gen som orsakar Huntingtons sjukdom eller en familjemedlem/vårdgivare, innehåller detta avsnitt information som gör det möjligt för patienterna/vårdgivarna att förbättra sin livskvalitet.
Att vårda en person med Huntingtons sjukdom är en utmanande uppgift. Vårdgivare måste interagera med en mängd olika yrkesgrupper: läkare, sjuksköterskor, socialarbetare, psykologer, genetiska rådgivare, fysioterapeuter, talterapeuter och andra specialister. Ju bättre du förstår hur HS fortskrider och hur det påverkar en persons humör, tänkande och rörelseförmåga, desto bättre kan du hjälpa patienten.

För vårdgivare:
Vårdgivare spelar en mycket viktig roll i alla HS-patienters liv. Varje person med HS har särskilda behov och kräver särskild uppmärksamhet. Nedan följer några punkter som kan hjälpa en HS-patient att få en värdig.

Håll personen så engagerad som möjligt. Prata med dem ofta, hantera dem med största tålamod.
Ge dem näringsrik mat och håll koll på vikten. Snabb viktminskning är inte ett gott tecken.
Träffa din neurolog/psykiater regelbundet och följ medicineringen noga.

Även vårdgivare utsätts för mycket stress när de hanterar den drabbade personen. Det är alltid bra att komma ihåg att en HD-patients behov är mycket annorlunda än en normal persons. Man bör ha empati för personen och försöka sätta sig in i patientens situation. Oftast kan människor betrakta det som en psykisk sjukdom eller någon form av nervsjukdom. Naturligtvis är HS en kombination av båda och kan därför vara allvarligt handikappande, även om inte alla patienter med HS har både psykiatriska störningar och rörelsestörningar. I Indien finns det en stor brist på medvetenhet om HS. Generellt sett kommer adekvat vård av personer med HS att stärka deras förtroende för att vara aktiva och klara av sociala situationer. En massiv informationskampanj kommer att minska det sociala stigmat och det är ett av målen för HDSI.

Näring för HD:
Nutrition kan spela en viktig roll för neuroprotektion. Indien har fram till nyligen haft en mycket låg förekomst av demenssjukdomar (där hjärnan krymper) tack vare våra hälsosamma kostvanor. Färska grönsaker, frukter, spannmål, medicinska tillsatser i våra recept som gurkmeja, ingefära, vitlök etc. är unika för den indiska kosten och förmodligen orsaken till den lägre förekomsten av degenerativa sjukdomar. Tulsi- och neem-extrakt är traditionellt uppskattade. Dessa koståtgärder är inte specifika för HS utan syftar till att skydda hjärnan i allmänhet. Många symtom på HS kan störa ätandet: minskad frivillig motorisk kontroll, ofrivilliga rörelser, problem med tuggning och kvävning, samt förändringar i kognition som kan leda till att individen blir distraherad och överväldigad av måltiden. Människor tenderar att äta snabbt och även de typer av mat som inte passar patienten. Man måste förstå att man bör ändra typen av konsistens på maten (halvfast är bättre) och sättet att äta (långsamt). Att övervinna dessa utmaningar är en viktig del av att upprätthålla en god nutrition för personer med HS. När sjukdomen fortskrider och andra aktiviteter blir begränsade kommer mat och ätande att få ännu större betydelse. Införandet av specialredskap, tallrikar och anpassade sittplatser kommer att hjälpa personen med HS att fortsätta att äta själv så länge som möjligt.

När det inte längre är möjligt för personen med HS att tillgodose sina näringsbehov med oral kost kan enteral matning (sondmatning) övervägas. Sondmatning kan ges som ett komplement till oral kost, för att ge extra vätska vid sväljsvårigheter eller som enda näringstillförsel.

Matvanor för riskindivider och patienter med HD i tidigt stadium:
Baserat på forskningslitteratur för den allmänna befolkningen och andra vanliga neurologiska tillstånd, såsom demens, finns det vissa kostfaktorer som anses vara "hjärnhälsofrämjande".

Tre av de viktigaste kostfaktorerna för en hälsosam kost för hjärnan är vitamin B-12, antioxidanter och antiinflammatoriska medel. Det finns många livsmedel som innehåller dessa ämnen, så du kan välja och vraka bland dessa livsmedel för att få in dem i din kost. Försök att få i dig minst ett av dem vid varje måltid.

Vitamin B12 finns i animaliska livsmedel (kött, mejeriprodukter, ägg, fjäderfä etc.). B12 håller kroppens nerv- och blodceller friska och hjälper till att bilda DNA. Studier har visat att långvarig brist på detta vitamin kan leda till neurologiska defekter i hjärnan och ryggmärgen, även om dessa effekter inte är specifika för HS. Vitamin B12-piller rekommenderas vanligtvis av läkare vid brist på vitaminet.

Antioxidanter skyddar dina celler från fria radikaler (skadliga molekyler) i kroppen. Färg (pigment) är viktigt när man väljer livsmedel med antioxidativa egenskaper - livsmedel med djup, rik färg tenderar att innehålla mer antioxidanter. Välj en mängd olika frukter och grönsaker för att få ut mesta möjliga. Dessa näringsämnen är bra för alla, inte bara för personer med HS. Frukter som är sura är rika på C-vitamin, en viktig antioxidant. Citrusfrukter som citron, apelsin, guava och amla är några exempel. Mer forskning krävs för att avgöra om det behövs en särskild ökning av antioxidanter för personer med HS.

Omega 3-fettsyror bidrar till att minska inflammation i hela kroppen. Fisk är en rik källa till Omega 3-fettsyror. De kan också minska triglyceriderna (och har en blodförtunnande effekt, så kontakta din läkare innan du tar ett tillskott). Andra nyttiga fetter är olivolja, nötsmör och avokado.

Behandling - HD i tidigt och medellångt stadium: Detta är den bästa fasen för att agera och hålla individen funktionell eftersom de fortfarande är mottagliga för terapier

Tal och språk Terapi: Tidig remittering till tal- och språkterapi är viktigt. Vid tidig HD har en person kanske inga problem med att svälja, men tal- och språkterapeuter kan fortfarande ha en roll i att utvärdera en persons grundtillstånd, små förändringar och ge information för framtiden.

HS påverkar individer på olika sätt, så regelbunden bedömning krävs för att hjälpa en individ att upprätthålla sin funktion. Det finns en betydande överlappning mellan matnings- och sväljproblem i de mellersta och sena stadierna. När sjukdomen fortskrider blir utmaningen att upprätthålla tillräcklig näring och vätskebalans allt större. Klicka här för att hitta en logoped i ditt område

Behandling i senare skede:
Sondmatning rekommenderas vanligtvis när en person inte längre kan få i sig tillräckliga mängder näringsämnen via munnen för att hålla sin vikt på en hälsosam nivå. Helst bör detta beslut fattas medan personen fortfarande kan överväga för- och nackdelar för sig själv, och i god tid innan behovet av sondmatning uppstår. Ofta kan vätske- och formelmatning via sond göra det svårare att tillgodose en persons kaloribehov.

Sondmatning kan administreras på flera olika sätt:

Kontinuerlig: Drift dygnet runt, varje dag
Intermittent / cyklisk: Körs endast en del av dagen (t.ex. cyklat över natten eller körts i 12 timmar)
Bolus: Bolus ges antingen via spruta eller gravitation (dropp utan pump) - vanligtvis vid måltider
Kompletterande: Detta kan vara bolus eller intermittent - detta kan ges utöver att äta om man inte kan äta tillräckligt med kalorier (men det kan göras med någon av ovanstående metoder)

Betydelsen av yoga och meditation:

Till skillnad från modern medicin som förlitar sig på farmakologisk behandling med konkreta, konsekventa och omedelbara resultat, är yoga och meditation de traditionella sätten att hålla kropp och själ i harmoni vilket möjliggör en bättre livskvalitet.

Det finns flera olika typer av yoga och meditation och det finns ingen information om vilken som är bäst vid HS. Men mindfulness hjälper patienten att behålla uppmärksamheten (som är nedsatt vid HS) och Asanas kan hjälpa kroppens alla system att fungera, t.ex. matsmältningssystemet, andningssystemet och den allmänna ämnesomsättningen, som är nedsatt vid HS.