Forskning

Deltagande i forskning

Lauren, Amerikas Förenta Stater

“Kommer det här (forskningen) att hjälpa?”

Sandra Bartolomeu Pires, sjuksköterska och forskare

För några månader sedan försökte jag hitta personer som var intresserade av att delta i mitt forskningsprojekt Integrate-HD, och en medlem i Huntingtons sjukdom-världen frågade mig “Kommer det här att hjälpa?”. Nu innebär min forskning inte att testa ett nytt läkemedel, det innebär inte att testa ny utrustning, ja, jag testar absolut ingenting! Kommer min forskning att hjälpa?!

Ni förstår, det problem jag försöker lösa är bristen på tillgång till vård och bristen på samordning av vården som personer med Huntingtons sjukdom upplever. Jag behöver inte förklara verkligheten bakom dessa problem för dig, eftersom du känner till dem bättre än jag. Jag är inte personligen drabbad av HS, faktum är att jag fick min första patient med HS för 10 år sedan. Men HS har varit som klistrat till mig sedan dess, och av olika skäl har jag alltid känt att HS behandlats som en underdog. Min mamma sa alltid till mig att jag alltid väljer den svåraste vägen, och därför sitter jag här och undersöker hur man kan förbättra vården för personer med HS.

Jag började med att titta på aktiviteter som hade testats och som kunde förbättra vårdsamordningen inom HD, men tyvärr fanns det ingen finns att hitta. Så jag började utforma dessa aktiviteter tillsammans med HD-gruppen, genom forskning. Först ville jag veta hur illa situationen var där jag bodde, i England (ganska dåligt), och sedan frågade jag människor hur god vård såg ut genom individuella intervjuer och gruppdiskussioner (resultat under publicering). Och detta korta stycke har tagit 5 år av mitt liv, även utan några tester...

För mig är nu testningen nästa fas. Jag dagdrömmer om att jag kan utveckla en effektiv intervention som kan stödja människor bättre och utan extra kostnad, kanske till och med billigare för staten i det långa loppet! Om jag lyckas övertyga dem som fattar besluten om att omorganisera vården, kanske min forskning med tiden kommer att hjälpa människor. Du kanske har hört det här, men forskning tar ungefär 17 år från teori till praktik. Tur att jag bara är 37 år och har lätt för att ta de svåraste vägarna.

Jag har träffat människor som är mycket besvikna på systemet, utmattade av alla hinder i livet, för sjuka för att delta i någon forskning eller som bara vill ha en paus från HD-relaterade saker. Att delta i forskning kan vara mycket krävande. Men om du har viljan, tiden och energin kan du delta i forskning: som deltagare, som förespråkare eller genom att dela ett inlägg som du tycker är intressant. Jag är fortfarande hoppfull om att vi tillsammans med samhället kan göra skillnad. Oavsett hur lång tid det tar kommer vi att fortsätta kämpa för bättre vård och bättre behandling.

“Den bästa tiden att börja med något var igår. De 2nd bästa tiden att göra det är alltid idag”.

Du kan hitta forskningsmöjligheter, för att testa interventioner och/eller för att bygga upp kunskap, på många webbplatser, t.ex. här. Du kan också kontakta din lokala HD-förening och Internationella Huntingtonföreningen.

Blogg skriven av Sandra Bartolomeu Pires, som bygger vidare på hennes Instagram-inlägg @integrate_hd daterad 22nd Oktober 2024. Sandra är sjuksköterska och forskare som brinner för att förbättra vården för personer som lever med Huntingtons sjukdom. Hon håller på att skriva sin doktorsavhandling och rekryterar för närvarande inte till någon studie.

Behöver du mig? Hitta mig på sociala medier:

Instagram @integrate_hd

LinkedIn https://uk.linkedin.com/in/sandra-bartolomeu-pires-841594190

Twitter @BartolomeuPires

E-post smbp1u20@soton.ac.uk

Förstå värdet av partnerskap inom läkemedelsutveckling

Seth Rotberg, patientombudsman på Prilenia

Har du någonsin undrat vad som är det verkliga värdet av ett partnerskap mellan industrin, patientgrupper och patientgemenskapen inom läkemedelsutveckling? Jag som har varit involverad i båda områdena under olika perioder i mitt liv kan säga att det är en mycket stor fråga. Patientgrupper och samhället i övrigt måste inkluderas i alla faser av läkemedelsutvecklingen om vi verkligen vill föra den kliniska forskningen framåt.

Min egen resa som patientförespråkare började vid 15 års ålder när jag för första gången fick veta att min mamma hade Huntingtons sjukdom (HS) efter att ha fått fel diagnos under de första 5-7 åren av sin resa. Läkarna diagnostiserade henne ursprungligen med allvarlig depression och humörsvängningar, medan grannarna trodde att hon drack under dagen på grund av hennes dåliga balans och vingliga rörelser. Alla dessa tecken visade sig i slutändan vara symtom på HS.

Efter att ha tagit några år på mig att bearbeta det nya normala bestämde jag mig för att engagera mig i samhället genom att anordna insamlingar och öka medvetenheten om HS. Så småningom tog jag på mig olika ledarroller i patientgrupper för att hjälpa till att stödja de ouppfyllda behoven i HS-samhället. Vid ett tillfälle grundade jag till och med en patientorganisation som ägnade sig åt att stödja unga vuxna med sällsynta och kroniska sjukdomar.

Nu har jag förmånen att övervaka arbetet med att främja patienternas intressen och engagemang för ett litet bioteknikföretag som arbetar med HD. Här är vad jag har lärt mig:

1. Patientgrupper och medlemmar i patientföreningar spelar en avgörande roll i läkemedelsutvecklingen. Det är de som har levda erfarenheter och förstår sjukdomen på ett sätt som inte finns i läroböcker eller i ett laboratorium.

2. Genom att dela med sig av sina erfarenheter av bioteknik- och läkemedelsföretag kan patienterna bidra till att forma den forskning som bedrivs, bland annat vilka sjukdomar som uppmärksammas, vilka slutpunkter som studeras i prövningarna och hur framgång ser ut ur ett patientperspektiv. Återkoppling kan ske genom gästföreläsningar för anställda på ett företag, utformning av kliniska prövningar, utbildningsmaterial, hur man får ut budskapet om deltagande i kliniska prövningar, bland många andra möjligheter!

3. Patienternas synpunkter är viktiga i varje steg av läkemedelsutvecklingen, från upptäckt till godkännande: de hjälper forskarna att förstå sjukdomen, bidrar till utformningen och rekryteringsstrategierna för kliniska prövningar, förespråkar tillgång till behandlingar om de godkänns och delar med sig av sina erfarenheter av godkända behandlingar.

För att ett partnerskap ska bli framgångsrikt är det upp till patientgruppen och medlemmarna i samhället att engagera sig genom att ställa frågor eller räcka upp handen för att hjälpa till att driva forskningen framåt. Utmana företagen om vad de vet om sjukdomar och statusen på deras arbete. Det krävs verkligen en hel by för att driva innovation, särskilt när det gäller sällsynta sjukdomar. Ännu mer för sjukdomar som det inte finns några behandlingar för. För de av er som redan är involverade i några av dessa möjligheter - tack för att ni fortsätter att arbeta för att göra skillnad inom läkemedelsutvecklingen!

Seth Rotberg är en nationellt erkänd patientledare, professionell inom sjukvårdsbranschen och TEDx-talare. Efter sin mors 17-åriga kamp mot Huntingtons sjukdom (HS) gjorde Seth det till sitt uppdrag att förbättra patientupplevelsen inom sjukvården. Han övervakar för närvarande patienternas intressebevakning och engagemang på Prilenia och de åsikter som uttrycks i denna artikel är de som en Prilenia-anställd har.

Vänligen notera att denna gäst blogginlägget är sponsrat av Prilenia.