Arkiv

Hur du kan föra din egen talan i medicinska sammanhang

One of the hardest parts of living with Huntington’s disease isn’t the symptoms themselves, it’s navigating the medical system. From rushed appointments to misunderstanding symptoms, to being doubted or dismissed […]

Sammanfattning av “EHDN Platform Meeting on uniQure topline results: Uppackning av resultaten så här långt”

Warszawa, den 19 november 2025. Kära medlemmar, Som ni kanske vet anordnade European Huntington's Disease Network (EHDN) igår ett seminarium om topline-resultaten från uniQure, ett läkemedelsföretag som [...]

Att finna tacksamhet i en kropp som känns oförutsägbar

Det finns morgnar när jag vaknar och min kropp känns som en främling. Vissa dagar är rörelserna mjuka, knappt en viskning under ytan. Andra dagar kommer de [...]

uniQure ger regulatoriska uppdateringar om AMT-130 för Huntingtons sjukdom

November 3, 2025 Dear Huntington's Disease Community, Vi publicerade ett pressmeddelande idag där vi meddelade att uniQure fick feedback från den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA (Food and Drug Administration) under en nyligen genomförd pre-Biologics [...].

ADORE-DH - Potentiell stamcellsterapi

ADORE-DH var en fas II-studie av en potentiell stamcellsbehandling för HS. Denna randomiserade, dubbelblinda, placebokontrollerade studie, som sponsrades av AZIDUS Brasil (en klinisk forskningsorganisation med full service), syftade till att [...]

Hur man pratar om HD utan att känna sig som en börda

Innan jag talar om Huntingtons sjukdom blir det ofta en paus i mitt bröst. Det är inte bara fakta jag väger, det är rädslan för hur de kommer att landa. Kommer lyssnarens [...]

uniQure meddelar positiva resultat från registreringsgrundande fas I/II-studie med AMT-130 i patienter med Huntingtons sjukdom

24 september 2025 PDF Version ~ Den pivotala studien uppfyllde det primära effektmåttet; högdos AMT-130 visade statistiskt signifikant 75% sjukdomsfördröjning vid 36 månader mätt med cUHDRS jämfört med en propensity [...].

10 tecken på att det är dags för en återställning av självvården

Vissa dagar talar min kropp innan jag är redo att lyssna. Min balans vacklar, mina rörelser blir skarpare, mitt tal känns långsammare att forma. Att leva med Huntingtons sjukdom innebär att detta inte är [...]

Skyhawk rapporterar data om kohort C

Tidigare idag gav Skyhawk följande uppdatering om del C i sin fas 1-studie med SKY-0515. --Community Letter-- Kära Skyhawk-vänner och kollegor, Vi är mycket glada över att idag kunna meddela [...]

5 ritualer som håller mig frisk med HD

1. Morning Grounding Ritual Syfte: Skapa en lugn, avsiktlig start på dagen Innan mina fötter rör vid golvet pausar jag. Jag lägger handen över mitt hjärta eller min [...]