Efter att ha flyttat helt och hållet till det virtuella är HDYO glada över att kunna anordna sin första personliga konferens för unga vuxna, familjer och yrkesverksamma som berörs av Huntingtons sjukdom. De håller på att färdigställa detaljerna, men kolla in det senaste på hdyocongress.org.
MENA Organization for Rare Diseases och International Huntington Association har undertecknat ett samförståndsavtal under MENA Organization for Rare Diseases årsmöte 2023, 3-5 mars i Dubai. "International Huntington Association ser fram emot att Läs mer...
MENA Organization for Rare Diseases årliga möte kommer att äga rum i Dubai den 3-5 mars 2023. Under mötet kommer experter att leverera den mest uppdaterade kunskapen i presentationer och workshops om sällsynta sjukdomar inom olika medicinska områden. Läs mer...
Huntingtons sjukdom har varit omgärdad av hemlighet och rädsla i generationer, vilket har gjort att människor i samhället inte har någon röst. Den här boken ändrar detta. Huntington's Disease Heroes innehåller tjugosex personer från nio länder som modigt delar med sig av sina personliga berättelser om hur de lever. Läs mer...
Delta i vår kampanj för dagen för sällsynta sjukdomar! Den 28 februari är dagen för sällsynta sjukdomar, då sällsynta sjukdomar samlas, får stöd och ökar medvetenheten om sällsynta sjukdomar över hela världen. I år vill vi att du går med i kampanjen #LightUpForRare. Läs mer...
Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association, intervjuar Maaike, ett exempel på styrka och hopp, med en gripande berättelse.
Roche och Genentech meddelar att fas II-studien GENERATION HD2 nu är öppen. Detta är goda nyheter för det internationella samfundet eftersom studien planeras att genomföras i 15 länder (Argentina, Österrike, Australien, Kanada, Danmark, Frankrike, Tyskland, Italien, Nya Zeeland, Polen och Österrike), Läs mer...
Novartis meddelade idag den svåra nyheten att de stoppar VIBRANT-HD-studien av Branaplam, efter att några deltagare fått biverkningar. Läs hela Novartis brev Även om denna nyhet kan vara en besvikelse, kommer HD-gemenskapen att fortsätta att vara positiv och Läs mer...
Arabic