Arkiv

Kampanj för dagen för sällsynta sjukdomar 2023

Gå med i vår kampanj för Rare Disease Day! Den 28 februari är det Sällsynta dagen, då sällsynta grupper samlas, finner stöd och ökar medvetenheten om sällsynta sjukdomar över hela världen [...].

Första internationella kongressen för sällsynta sjukdomar i Förenade Arabemiraten

IHA intervjuar Maaike - en känslomässig berättelse

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association, intervjuar Maaike, ett exempel på styrka och hopp, med en gripande berättelse.

Roche/ Genentech uppdaterar GENERATION HD2-studien

Roche/ Genentech meddelar att fas II-studien GENERATION HD2 nu är öppen. Detta är goda nyheter för det internationella samfundet eftersom studien är planerad att genomföras i 15 länder (Argentina, [...]

Novartis avslutar VIBRANT-HD-studien

Novartis delade idag den svåra nyheten att de stoppar VIBRANT-HD-studien av Branaplam, efter att vissa deltagare utvecklat biverkningar. Läs hela brevet från Novartis Även om denna nyhet [...]

IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI

IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI Svein Olaf Olsen, ordförande för [...]

International Huntington Association får en mycket generös donation

International Huntington Association har mottagit en mycket generös donation. En norsk donator står bakom donationen. Han önskar vara anonym. Pengarna är öronmärkta för en ny tjänst på [...]

Demonstration av Joyvest

Har du hört talas om Joyvest från Lyckna? Det är en aktivitetsväst som spelar musik när du rör på dig! Carina, från Riksförbundet Huntingtons Sjukdom (RHS) i Sverige gör en demonstration. [...]

uniQure meddelade att de återupptar rekryteringen av patienter på den högre dosnivån i AMT-130-studien.

Ett meddelande till Huntingtons sjukdom-communityn från uniQure Kära medlemmar i Huntingtons sjukdom-communityn, I morse publicerade uniQure ett pressmeddelande som innehöll en uppdatering av vår kliniska studie avAMT-130 [...].

Wave Life Sciences meddelar en positiv uppdatering från fas 1b/2a SELECT-HD-studien med inledande resultat som indikerar att WVE-003 har ett allelselektivt mål för Huntingtons sjukdom

20 september 2022 kl. 7:30 EDT PDF Version Singeldoser av WVE-003 verkar generellt säkra och väl tolererade CSF-muterat huntingtin (mHTT) -protein minskade efter singeldoser på 30 [...].