Arkiv

23 mars: Fira tacksamhetsdagen i Huntingtons sjukdom-communityn

"Gratitude Day är ett sätt att hedra samarbetet mellan HS-familjer och läkare och forskare, som började med ansträngningarna att identifiera genen för Huntingtons sjukdom på 1980-talet, [...].

Be Empowered av Tanita Allen, den nya kolumnen på IHA:s webbplats

Tanita Allen, en hängiven förespråkare för Huntingtons sjukdom och författare till sin mycket ansträngda memoar "We Exist", startar en ny kolumn för IHA-webbplatsen, kallad Be Empowered by [...].

Bli stärkt av Tanita Allen: Att finna styrka i vår gemensamma resa

Hej på er alla! Det är en stor ära för mig att få presentera mig själv som den senaste kolumnisten på International Huntington Associations onlineplattform. Att skriva för denna gemenskap är inte bara ett privilegium, utan [...]

Att växa upp med HD: Insikter och stödstrategier med Siri Hagen Kjølaas

Vid förra årets EHDN & Enroll-HD-konferens i Strasbourg hade vi förmånen att få intervjua Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., för att diskutera hennes banbrytande forskning om de psykosociala utmaningar som [...].

SOM Biotech tillkännager resultat från fas 2b-studie

SOM Biotech presenterar resultaten från fas 2b-studien med SOM3355 som visar en unik profil med robusta förbättringar av korea hos patienter med Huntingtons sjukdom och en säker profil utan somnolens, [...].

Kampanj för Sällsynta dagen 2025

International Huntington Association, i samarbete med European Huntington Association, organiserar en kampanj för Rare Disease Day 2025, den 28 februari. Sloganen för årets RDD [...]

RDI lanserar ledarskapsprogram för unga

Rare Diseases International (RDI) lanserar RDI Youth Leadership Programme, ett initiativ som syftar till att engagera och stärka unga människor inom gruppen som arbetar med sällsynta sjukdomar. Programmet syftar till att [...]

Tolvåring ger ut barnbok om Huntingtons sjukdom

Torontostudent skriver bok för att andra ska behandla hennes morfar vänligt 11 december 2024 - Toronto, Ontario, Kanada De flesta har aldrig hört talas om Huntingtons sjukdom. Denna brist på medvetenhet [...]

UniQure meddelar att man kommit överens med FDA om viktiga delar av den accelererade godkännandeprocessen för AMT-130

Igår publicerade uniQure ett pressmeddelande där man meddelade att man har kommit överens med den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA om viktiga delar av en accelererad godkännandeprocess för uniQures AMT-130-program för Huntingtons sjukdom [...].

"The Present", dokumentärfilm med Dimitri Poffé, finns nu tillgänglig på Youtube

Dimitri Poffé är en redan känd medlem av HD-communityn. Efter att ha testat positivt för Huntingtons sjukdom gav sig Dimitri ut på en cykelresa genom Sydamerika. I detta projekt, som kallas Explore [...]