Nyheter

För att avsluta maj månad på ett så inspirerande och hoppfullt sätt som möjligt hade International Huntington Association och European Huntington Association ett webbseminarium med Dimitri Poffé, en Huntingtonförespråkare som rör sig i samhället medan han reser i Sydamerika. Läs mer...

Det är HD May Awareness Month och HDSI (Huntington's Disease Society of India) firar det med HD light-up, genom att belysa framstående byggnader för att uttrycka solidaritet med HD-berörda familjer och för att öka medvetenheten. Alla kan få Läs mer...

Om situationen i Ukraina inte är desperat nog, skänk en tanke till dem som har Huntingtons sjukdom som en extra börda. Danuta Lis, ordförande för den polska HD-föreningen och Bea De Schepper, vice ordförande för den belgiska Huntington-ligan (Flandern) har Läs mer...

Igår höll Prilenia ett webinar med uppdateringar om fas III-studien med Pridopidine. Tack till alla som deltog och ett särskilt tack till våra talare, Michael Hayden, Andrew Feigin, Ralf Reilman och Anne Rosser samt till Dina de Läs mer...

HDYO kommer att lansera JOIN-HD, det globala registret för HD vid juvenil debut, som kommer att vara öppet för steg 1: Öppen registrering, med start den 4 februari. JOIN-HD är ett globalt register som samlar in erfarenheter från både unga människor som har juvenil HS och deras Läs mer...

Några uppmuntrande nyheter har just kommit från Roche. En analys av resultaten från Roches fas III-studie GENERATION HD1, som avbröts i mars 2021, har visat att en undergrupp av patienter kan ha nytta av Tominersen. Analysen visade följande Läs mer...

Det är med stor sorg vi meddelar att en av våra grundare har gått bort. Gerrit Dommerholt gick bort i Nederländerna den 31 december. Gerrits bidrag till HS kan knappast överskattas. Han hjälpte till att grunda föreningen på 1980-talet Läs mer...

The International Huntington Association is committed to helping families impacted by Huntington’s disease around the world. As such, one of our current ongoing collaborations focuses on developing patient organizations and support services in Asia. In conjunction with the Chinese Huntington Läs mer...

IHA has partnered with the Huntington Disease Youth Organisation and European Huntington Association to create a global Community Advisory Board, named HD-CAB.    HD-CAB is made up of representatives from HD families around the globe.  Members from 20 different countries provide Läs mer...

Seven members of the PTC Therapeutics team joined 11 HD-CAB team members for an advisory board on the 3rd November.  Sian O’Neill, Senior Director of Patient Engagement EMEA & AP wrote following the meeting to say “Thank you again for Läs mer...