Arkiv

5 egenvårdstips som hjälper mig att trivas med Huntingtons sjukdom

Maj är Huntingtons sjukdomsmånad, en tid för att lyfta fram rösterna från de drabbade, utmana stigmatisering och belysa den styrka som finns i vårt samhälle. För mig är denna månad [...]

UniQure meddelar att FDA beviljat AMT-130 Breakthrough Therapy Designation för behandling av Huntingtons sjukdom

~ Breakthrough Therapy-beteckning baserad på kliniska bevis från fas I/II-studier som visar en meningsfull minskning av sjukdomsprogressionen ~ ~ Ytterligare uppdatering av regelverket och vägledning om den biologiska licensansökan [...]].

Uppdatering av fas II-studien GENERATION HD2

Roche har meddelat att den kliniska fas II-studien GENERATION HD2, som utvärderar tominersen hos personer med tidiga tecken på Huntingtons sjukdom, fortsätter. Efter en interimsanalys av en oberoende kommitté har inga [...]

EHA-konferens 2025

Vi är glada över att kunna meddela att Europeiska Huntingtonföreningen kommer att anordna sin 5:e halvårskonferens i Bukarest, Rumänien, den 25-28 september 2025. "Att forma vår framtid tillsammans, vi är förändringen!" sammanfattar andan [...]

Du är inte maktlös: Att återta kontrollen när man lever med Huntingtons sjukdom

Att leva med Huntingtons sjukdom (HS) känns ofta som en serie av tysta och ibland högljudda farväl. Vi säger adjö till hur våra kroppar brukade röra sig, till uthålligheten [...].

En tillbakablick på HDYO-kongressen 2025

HDYO Congress 2025 samlade ungdomar, familjer, forskare och yrkesverksamma från hela världen för ett oförglömligt evenemang tillägnat Huntingtons sjukdom. Under tre inspirerande dagar [...]

23 mars: Fira tacksamhetsdagen i Huntingtons sjukdom-communityn

"Gratitude Day är ett sätt att hedra samarbetet mellan HS-familjer och läkare och forskare, som började med ansträngningarna att identifiera genen för Huntingtons sjukdom på 1980-talet, [...].

Be Empowered av Tanita Allen, den nya kolumnen på IHA:s webbplats

Tanita Allen, en hängiven förespråkare för Huntingtons sjukdom och författare till sin mycket ansträngda memoar "We Exist", startar en ny kolumn för IHA-webbplatsen, kallad Be Empowered by [...].

Bli stärkt av Tanita Allen: Att finna styrka i vår gemensamma resa

Hej på er alla! Det är en stor ära för mig att få presentera mig själv som den senaste kolumnisten på International Huntington Associations onlineplattform. Att skriva för denna gemenskap är inte bara ett privilegium, utan [...]

Att växa upp med HD: Insikter och stödstrategier med Siri Hagen Kjølaas

Vid förra årets EHDN & Enroll-HD-konferens i Strasbourg hade vi förmånen att få intervjua Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., för att diskutera hennes banbrytande forskning om de psykosociala utmaningar som [...].