Arkiv

Prilenia uppnår sista patientens sista besök i den kliniska fas 3-studien PROOF-HD för Huntingtons sjukdom

PROOF-HD är den enda studien i sen fas av Huntingtons sjukdom som riktar in sig på klinisk progression; topline-resultat förväntas i början av Q2 2023 NAARDEN, Nederländerna och WALTHAM, 28 mars 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., ett [...].

Huntingtons tacksamhetsdag 2023

Kära vän,Den 23 mars 1993 tillkännagav forskare upptäckten av den gen som orsakar Huntingtons sjukdom (HS). Tillkännagivandet, efter årtionden av forskning, gjorde det uppenbart att partnerskapet mellan "familjer som lever [...]

MENA Organization for Rare Diseases och International Huntington Association går samman i ett unikt samarbete!

I ett viktigt genombrott undertecknade MENA-organisationen för sällsynta sjukdomar och International Huntington Association ett samförståndsavtal under MENA-organisationen för sällsynta sjukdomar årsmöte 2023, [...].

Webbinarium: Novartis diskuterar VIBRANT-HD-studien

Sällsynta sjukdomar samlas för att ge ut en bok på dagen för sällsynta sjukdomar den 28 februari

Huntingtons sjukdom har varit omgärdad av hemlighetsmakeri och rädsla i generationer, vilket har lett till att människor i samhället inte har haft någon röst. Den här boken ändrar på det. Huntingtons sjukdomshjältar innehåller tjugosex personer från [...]

Kampanj för dagen för sällsynta sjukdomar 2023

Gå med i vår kampanj för Rare Disease Day! Den 28 februari är det Sällsynta dagen, då sällsynta grupper samlas, finner stöd och ökar medvetenheten om sällsynta sjukdomar över hela världen [...].

Första internationella kongressen för sällsynta sjukdomar i Förenade Arabemiraten

IHA intervjuar Maaike - en känslomässig berättelse

https://www.youtube.com/watch?v=7pA54ImDLAk&t=12s&ab_channel=InternationalHuntingtonAssociation Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association, intervjuar Maaike, ett exempel på styrka och hopp, med en gripande berättelse.

Roche/ Genentech uppdaterar GENERATION HD2-studien

Roche/ Genentech meddelar att fas II-studien GENERATION HD2 nu är öppen. Detta är goda nyheter för det internationella samfundet eftersom studien är planerad att genomföras i 15 länder (Argentina, [...]

Novartis avslutar VIBRANT-HD-studien

Novartis delade idag den svåra nyheten att de stoppar VIBRANT-HD-studien av Branaplam, efter att vissa deltagare utvecklat biverkningar. Läs hela brevet från Novartis Även om denna nyhet [...]