Prediktivt genetiskt test

Det är viktigt att notera att pre-symtomatiska tester för HD inte kan avgöra när sjukdomen börjar eller hur den utvecklas eller hur allvarlig den är. Personer som testar positivt för genen kan förbli friska i många år. HD kan endast diagnostiseras genom en neurologisk undersökning.

Det är viktigt att veta att det är bara du själv som kan fatta beslutet att testa dig och vanligtvis måste man vara över 18 år innan testet utförs. Föräldrar, partner, vänner eller andra familjemedlemmar kan pressa/uppmuntra dig att göra testet, men i slutändan är det bara du som bestämmer.
Om du bestämmer dig för att göra testet måste du, förutom den känslomässiga effekten på dig och din familj, också tänka på hur ett positivt resultat kommer att påverka andra aspekter av ditt liv, till exempel livförsäkringar och framtida jobbmöjligheter, eftersom ett positivt resultat i vissa yrken kan vara ett hinder (till exempel för att gå med i de väpnade styrkorna).
När du först får veta att du kan vara i riskzonen är det viktigt att inte skynda dig att fatta ett beslut om att testa dig, för när du väl har fått resultatet kan du inte ändra dig.
Det är viktigt att komma ihåg att du när som helst kan dra dig ur testprocessen.
Att gå till en genetisk klinik innebär inte att du är tvungen att göra testet, men det ger dig en chans att prata om alla konsekvenser och eventuella andra frågor som du kan ha. Varje klinik följer ett överenskommet rådgivningsprotokoll, vanligtvis minst tre möten där du kan diskutera konsekvenserna av testet och eventuella frågor innan du bestämmer dig.

Testningsförfarandet omfattar möten med olika yrkesgrupper. Det omfattar vanligtvis ett möte som ägnas åt var och en av följande: genetisk rådgivning, neurologisk undersökning, psykologisk intervju, diskussion av resultaten och uppföljning. Själva gentestet är ett blodprov.

Syftet med de inledande mötena är att se till att personen förstår de potentiella konsekvenserna av sin genetiska status och är beredd att ta emot resultaten. Den neurologiska undersökningen kommer att fastställa om det finns några tidiga symptom på HD. Om det visar sig att personen har symtom kommer han/hon att erbjudas möjligheten att avbryta testförfarandet.

Swedish