Kämpar med att vara negativ

Min historia med Huntingtons sjukdom började för nästan trettio år sedan, när min mamma fick diagnosen. Från tonåren och fram till idag har jag bevittnat Huntingtons sjukdoms många ansikten. Jag har sett min mamma förlora sin förmåga att utföra uppgifter som hon brukade behärska och sakta tyna bort på ett vårdhem. Jag har sett min syster lida av flera psykoser, ha svåra vanföreställningar och snabbt försämras tills hon gick bort på min födelsedag. Mina andra två syskon befinner sig i sjukdomens mellanstadium.
Med undantag för min mor har alla i min familj varit helt omedvetna om sina sjukdomar (anosognosi), vilket har gjort det mycket svårt och frustrerande att hjälpa dem. Jag har märkt av kognitiva och psykiatriska symtom flera år före de motoriska symtomen. Jag har varit den som varit tvungen att ta upp sjukdomen när de inte velat höra något om den. Alla mina försök att hjälpa dem att få tidigt stöd och behandlingar har slagit tillbaka på mig.

Kedjan av generationer

Förra året var det 30 år sedan genen för Huntingtons sjukdom upptäcktes. Upptäckten öppnade upp möjligheten för ett prediktivt genetiskt test för att avgöra om en person har ärvt en upprepad mutation av HTT-genen. Att göra testet är ett svårt beslut som var och en bör överväga noga för sig själv.
För 25 år sedan bestämde jag mig för att göra det prediktiva testet och fick ett negativt resultat. Jag bestämde mig för att testa mig strax efter att min mamma fått sin diagnos. Jag tänkte inte länge på mitt beslut. Så här i efterhand kan jag inte ha haft den minsta aning om hur ett positivt eller negativt resultat skulle kunna påverka mitt liv. Det fanns inget sätt för mig att förstå vad som skulle komma. Det tog mig år efter år att förstå vilken effekt resultatet hade i mitt liv.
Ett av mina syskon testade sig samtidigt och hennes resultat var positivt. Två andra syskon valde att leva i riskzonen. Vi brukade vara mycket nära varandra, men sjukdomen, risken för andra och att inte prata om den var en elefant i rummet. Våra individuella val och resultat var ett alltför svårt ämne att diskutera. Några av oss ville helt stänga ute tanken på deras risk eller prata om vår systers positiva resultat, medan jag hade svårt att glädjas åt mitt eget resultat.
Fram till idag har jag redan förlorat många familjemedlemmar i HS och kommer att förlora resten under de kommande åren. Varje diagnos i familjen utlöser minnen och ångest från tidigare diagnoser. I takt med att jag förlorar familjemedlemmar en efter en försvinner en del av mig med dem. Jag känner att jag förlorar en del av min egen historia genom att förlora de enda människor som har känt mig i hela mitt liv. Oavsett om jag väljer eller inte kan jag inte låta bli att tänka på hur det kommer att gå för de kommande generationerna, mina syskonbarn och deras barn. Ändå gör jag mitt bästa för att komma överens med den växande skuggan av HD.

Bästa presenten någonsin

Numera är jag mamma till två underbara söner. Mina barn har inte fått uppleva hur underbara mostrar och morbröder de har. De har aldrig träffat min mamma och den tanken krossar mitt hjärta varje gång jag tänker på det. Den ständiga sorgen, rädslan för mina nära och kära och sömnbristen under spädbarnsåren gjorde mig till slut utmattad. När min yngste son bara var 2,5 år började jag gå i psykoterapi och fick diagnosen måttlig depression. Att gå i terapi i tre år var förmodligen det viktigaste beslutet i mitt liv. Som min terapeut en gång sa, det var den bästa gåva jag någonsin kan ge mina barn.
I terapin fick jag tid att gå igenom allt som hade hänt hittills. Jag kunde sortera "röran" i mitt huvud: sorgen, frustrationen, ilskan, bitterheten, besvikelsen och rädslan. Jag förstod många av de första HD-symtom som min mamma hade när jag bara var tonåring. I terapin insåg jag att jag hade berövat mig själv lycka. Jag hade dolt mina känslor eftersom jag trodde att jag inte hade någon rätt att klaga. Jag trodde att jag måste vara stark oavsett vad som hände. Jag insåg vilken inverkan HD har på min make och mina vänner. Utan det skyddsnät som de utgör kan jag inte överleva.
Även om jag inte har den muterade genen har jag levt och andats HD precis på samma sätt, varje dag, årtionde efter årtionde. Jag var tvungen att erkänna att jag också behöver hjälp, stöd och terapi för att kunna ta hand om mig själv och mina nära och kära. Jag var tvungen att lära mig att sätta gränser och sätta mig själv och mina barn i första rummet. Jag var tvungen att förstå att om jag berövar mig själv lycka, berövar jag mina barn deras rätt till en lycklig mamma. Det har inte varit lätt, och jag kämpar fortfarande med det.

Skuldkänslor hos överlevande

Min mamma uppfostrade mig till att vara en person som tar hand om andra. Den personen försöker jag vara. Jag har inga rätta svar och jag har säkert begått misstag, men jag har gjort mitt bästa av kärlek till min familj. Jag har känt en känsla av otillräcklighet över att jag inte har kunnat hjälpa dem tillräckligt, ge dem bästa möjliga vård, rädda dem. Steg för steg har jag lärt mig att vara barmhärtig mot mig själv.
För flera år sedan bröt jag ihop i tårar på en HD-konferens när jag för första gången någonsin hörde någon säga: "Det är inte lätt att vara negativ". Det var första gången jag visste att någon förstod vad jag gick igenom. Det var första gången jag visste att någon förstod att en familj som är HS-negativ ständigt bär på en stor börda och lider en stor förlust.
På en annan konferens hörde jag termen Survivor guilt för första gången, och det slog mig. Survivor guilt är en upplevelse som uppstår efter en traumatisk händelse där någon annan dör. Även om jag inte kunde påverka min egen eller mina syskons död kände jag mig skyldig för att jag överlevde. På grund av den skulden har jag inte levt mitt liv till fullo. Jag är en överlevare, men jag har aldrig känt mig som en.

Negativt till positivt

Under årens lopp har jag gjort en hel del frivilligarbete för HS och sällsynta sjukdomar. Jag kan inte låta bli att undra om volontärarbete är mitt sätt att försöka kompensera min överlevnad och lindra min skuldkänsla? Är det mitt sätt att försöka reparera något? Är att lära mig mer och mer om sjukdomen mitt sätt att försöka kontrollera den oförutsägbarhet som HS innebär? Är det mitt sätt att känslomässigt försöka acceptera den slumpmässiga chansen att ärva eller inte ärva HS? Är det mitt sätt att försöka hitta svar på frågor som inte har något logiskt svar?
Genom mitt volontärarbete har jag hittat ett sätt att kanalisera sorgen och saknaden till något positivt. Då och då undrar jag om det fortfarande är något som ger mig mer än det tar. Utöver arbete och familjeliv kanske det blir för betungande, men än så länge ger volontärarbetet mig fortfarande kraft. Att stötta andra bidrar till mitt eget psykiska välbefinnande och stärker min motståndskraft. Och motståndskraftig har jag blivit. Det är därför jag fortfarande står upp.