Jag talar till dig som om du kan höra mig, jag har fått veta vem du är men jag har aldrig sett dig, jag vet mycket om dig men vi har aldrig talat.

Jag lever med dig varje dag och sakta men säkert stjäl du från mig det jag älskar mest.

Ja, du har Huntingtons sjukdom.

Du har smugit dig in i våra liv för att ta ifrån oss många saker, med den tysta närvaro som kännetecknar dig.

En av de saker som alltid har kännetecknat Carmen har varit hennes leende, ett leende som förmedlar lugn, tillfredsställelse, optimism, glädje och lust att leva.

Lite i taget stjäl du det.

Och för mig, möjligheten att njuta av det.

Vad är det meningen att jag ska göra?

Det normala vore kanske att hata dig för evigt eller jaga dig för att försöka få tillbaka det jag älskar mest.

Det kanske vore att ge dig mer betydelse än du redan har, men det tänker jag inte ge dig.

Om det är vad du vill, så tänker jag inte ge dig den tillfredsställelsen.

Jag vill njuta av livet, jag vill inte tillbringa hela mitt liv med att hata den här sjukdomen.

Jag behöver de styrkorna till mycket bättre saker än att hata dig.

Jag planerar att använda dem för att njuta av min familj, mina vänner och livet. (ja, med stora bokstäver).

Jag kommer att kämpa med all min styrka i den här matchen. Jag vet redan att jag till slut kommer att förlora den, men jag tänker inte ge dig ens en stunds respit.

Det skulle vara mitt nederlag, att sluta kämpa dag för dag.

Att fråga och inte få svar, att se deras förvirrade ansiktsuttryck och inte veta om de förstår dig, är mycket svårt.

Att vara fånig och inte få ett leende tillbaka är ett mycket högt pris att betala.

Sedan en tid tillbaka känner jag den där tomma blicken som går genom mig, som jag måste tolka på mitt eget sätt.

Men det värsta av allt är att han knappt ler längre.

Sjukdomsförloppet är långsamt och går inte att stoppa. En mer komplicerad fas är på väg, men alla vi som finns runt omkring oss ska försöka göra den så uthärdlig som möjligt.

Jag planerar att multiplicera det leende som du stjäl från mig runt omkring mig, för det är det som fyller mig med liv.

Jag kan le.