Videor

Sällsynta dagen 2025 - mer än du kan föreställa dig

Mer än du kan föreställa dig | Sällsynta dagen 2025

Denna dag för sällsynta sjukdomar firar vi styrkan, motståndskraften och individualiteten i Huntingtons sjukdom (HS)-gemenskapen. Mer än du kan föreställa dig påminner världen om att personer med HS är mer än sin diagnos.

I den här videon delar medlemmar av HS-communityn med sig av sina passioner, hobbyer och drömmar och visar att livet med en sällsynt sjukdom är mer än vad som syns.

Partnerskapets kraft - Schweiz och Kina föregår med gott exempel

I den här videon berättar professor Jean-Marc Burgunder, chef för Huntingtons sjukdom-centret i Bern i Schweiz, och Xi Cao, ordförande för Chinese HD Association, om fördelarna med samarbete.

IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI

Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association, intervjuar Robert Pacifici, vetenskaplig chef för CHDI, vid EHDN:s plenarmöte 2022. De hade ett bra samtal om nya uppdateringar inom kliniska prövningar och vikten av att delta i dem.

Röst för Huntingtons sjukdomssamfundet

För att uppmärksamma Huntingtons sjukdom (HS) i maj 2022 ställde vi tre viktiga frågor om sjukdomen till HS-patienter, familjemedlemmar och yrkesverksamma över hela världen för att öka medvetenheten: 1. Hur har Huntingtons sjukdom förändrat ditt liv? 2. Vad är mest utmanande? 3. Vilken typ av stöd skulle hjälpa dig? Titta på den här känslosamma videon för att förstå hur viktig och unik vår röst är. Tillsammans är vi starkare och omöjliga att stoppa.

Positiv för Huntingtons sjukdom

Under #Huntingtonsdisease medvetenhetsmånad talar Yousef Gamal El-Din för första gången i detalj om den förödande sjukdomen. Det är den outtalade berättelsen om smärtan, kampen och de gröna skotten av hopp. Yousefs mamma fick diagnosen 2007. Under åren tog HD ut sin rätt på hela familjen. Och nu löper Yousef en 50%-risk att ärva Huntingtons sjukdom och se samma öde som sin mor.

Fifty Percent - kort dokumentärfilm (2021)

Med en 50% chans att ärva en dödlig sjukdom, är det bättre att känna till sin framtid eller leva i nuet? Lillian Hanly har 50/50 chans att ärva Huntingtons, en neurodegenerativ sjukdom. När flera i hennes familj testar positivt för genen, och hennes mamma redan har drabbats, måste hon fatta ett beslut. Bli testad nu eller fortsätt att leva i det okända.

"Du kan förlora mig långt innan jag dör." - Lillian Hanly

Min mystiska kropp: Huntingtons sjukdom

Chris Hiron var 33 år när Huntingtons sjukdom började påverka hans fysiska rörelser. Hans finmotorik började försämras och han började få sämre kontroll över sina lemmar. Det är ett genetiskt tillstånd och bärare av genen har en 50% chans att föra det vidare till sina barn. Det kan påverka människor både fysiskt och mentalt och kommer så småningom att förkorta deras liv. Micheal Hanly, som än så länge är symtomfri, säger att han som bär på genen verkligen fokuserar på att leva sitt bästa liv.

Dagen för sällsynta sjukdomar 2022

För att fira dagen för sällsynta sjukdomar 2022 bad vi människor att delta genom att dela ett foto där de kunde dela sina färger med oss, mottot för årets dag för sällsynta sjukdomar. Vi ville öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom (HD), en sällsynt och ärftlig sjukdom som drabbar cirka 7 till 12 fall per 100 000 personer i världen.