IHA intervjuar Robert Pacifici från CHDI
Svein Olaf Olsen, ordförande för International Huntington Association, intervjuar Robert Pacifici, vetenskaplig chef för CHDI, vid EHDN:s plenarmöte 2022. De hade ett bra samtal om nya uppdateringar inom kliniska prövningar och vikten av att delta i dem.
Röst för Huntingtons sjukdomssamfundet
För att avsluta Huntingtons sjukdom (HD) i maj 2022, frågade vi HD-patienter, familjemedlemmar och yrkesverksamma över hela världen tre stora frågor om sjukdomen för att öka medvetenheten:
1. Hur förändrade HD ditt liv?
2. Vad är den största utmaningen?
3. Vilken typ av stöd skulle hjälpa dig?
Titta på den här känslosamma videon för att förstå hur viktig och unik vår röst är. Tillsammans är vi starkare och omöjliga att stoppa.
Positiv för Huntingtons sjukdom
Under #Huntingtonsdisease medvetenhetsmånad talar Yousef Gamal El-Din för första gången i detalj om den förödande sjukdomen. Det är den outtalade berättelsen om smärtan, kampen och de gröna skotten av hopp. Yousefs mamma fick diagnosen 2007. Under åren tog HD ut sin rätt på hela familjen. Och nu löper Yousef en 50%-risk att ärva Huntingtons sjukdom och se samma öde som sin mor.
Fifty Percent - kort dokumentärfilm (2021)
Med en 50% chans att ärva en dödlig sjukdom, är det då bättre att känna till framtiden eller att leva i nuet?
Lillian Hanly har en 50/50 chans att ärva Huntingtons sjukdom, en neurodegenerativ sjukdom. Eftersom flera av hennes familjemedlemmar har testat positivt för genen och hennes mor redan har drabbats av sjukdomen måste hon fatta ett beslut. Testa sig nu eller fortsätta att leva i det okända.
"Du kan förlora mig långt innan jag dör." - Lillian Hanly
Min mystiska kropp: Huntingtons sjukdom
Chris Hiron var 33 år när Huntingtons sjukdom började påverka hans fysiska rörelser. Hans finmotorik började försämras och han började få sämre kontroll över sina lemmar. Det är ett genetiskt tillstånd och bärare av genen har en 50% chans att föra det vidare till sina barn. Det kan påverka människor både fysiskt och mentalt och kommer så småningom att förkorta deras liv. Micheal Hanly, som än så länge är symtomfri, säger att han som bär på genen verkligen fokuserar på att leva sitt bästa liv. Micheals lilla son har en 50/50 chans att ha ärvt sjukdomen, men sökandet efter medicinska lösningar går framåt. Forskaren Dr Malvindar Singh-Bains undersöker möjligheten att genetiskt manipulera Huntington-genen för att begränsa effekterna av sjukdomen. Även om ett botemedel kan dröja, är allt som kan bromsa sjukdomsutvecklingen välkomna nyheter.
Dagen för sällsynta sjukdomar 2022
För att fira dagen för sällsynta sjukdomar 2022 bad vi människor att delta genom att dela ett foto där de kunde dela sina färger med oss, mottot för årets dag för sällsynta sjukdomar. Vi ville öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom (HD), en sällsynt och ärftlig sjukdom som drabbar cirka 7 till 12 fall per 100 000 personer i världen.
Arabic