HDYO, 1. Aşama için açık olacak Juvenil başlangıçlı HD Küresel Kayıt Defteri JOIN-HD'yi başlatacak: Açık Kayıt, 4 Şubat'tan itibareninci.
JOIN-HD, hem Juvenil HD hastası gençlerin hem de onlara bakan kişilerin deneyimlerini toplayan küresel bir kayıttır. İnsanların kayıt defterine ekledikleri tüm bilgiler, bu konuda daha fazla şey anlamamıza yardımcı olmaktadır. Bu sayede bakım, araştırma ve farkındalık konularında iyileştirmeler için savunuculuk yapabilecekler. JOIN-HD'nin diğer bilim insanlarını ve klinisyenleri bu yıkıcı hastalıkla ilgili çok ihtiyaç duyulan araştırmaları yapmaya teşvik edecek bir platform olmasını umuyoruz.
Ana hedefler şunlardır:
- JoHD'li gençler ve aileleri için savunuculuk, bakım ve desteğin iyileştirilmesi;
- Birçok farklı uzmanlık alanından önde gelen sağlık JoHD profesyonellerinden oluşan bir ağ oluşturun;
- JoHD topluluğu için araştırmaları hızlandırın;
- Destek ve eğitim programlarını geliştirebilmemiz için JoHD'li kişilerin ve ailelerinin neye ihtiyacı olduğunu öğrenin;
- JoHD'li çocuklar ve gençler ile aileleri için destek, eğitim ve toplumsal kaynak bağlantılarının belirlenmesi.
Birinci Aşama için sırada ne var?
HDYO çeşitli yöntemlerle topluma açık bir şekilde ulaşacaktır: e-postalar, sosyal medya, HDYO Kongresi'nde sunum, ortak kuruluşlar ve klinisyenlerle iletişim ve daha fazlası. Rebecca, ön kayıt yaptıran ailelerin her biriyle bire bir tarama görüşmeleri yapacak ve daha fazla aile kayıt yaptırdıkça devam edecek. Ardından, her aileye önemli demografik ve arka plan verilerini içeren bu aşamanın anketlerini tamamlamaları için oturum açma bilgileri verilecek. Ayrıca, bu aşamada pazarlama fikirleri ve ailelere ulaşma konusunda bize yardımcı olmak için doğrudan Aile Danışma Kurulumuzla iletişime geçiyorlar.
Daha fazla bilgi için aşağıdaki resme tıklayın: