Mayıs Farkındalık Ayı Özeti

31 Mayıs 2022

Mayıs Farkındalık Ayı 2022 sona erdi. Web seminerleri, hafta sonları ve Light It Up For HD arasında, tüm farklı derneklerden gelen çok sayıda girişim vardı.

Uluslararası Huntington Derneği ve Avrupa Huntington Derneği güçlerini birleştirerek sadece derneklerin kullanabileceği bazı sosyal medya paylaşımları hazırlamakla kalmadı, aynı zamanda iki web semineri de planladı: Prelenia'dan Proof HD Hakkında Bilmeniz Gereken Her Şey ve Huntington için Keşfet: Dimitri Poffé'nin Latin Amerika Macerası.

Light it Up 4 HD 2022

Light it Up 4 HD her Mayıs ayında gerçekleştirilen bir kampanyadır. Çeşitli şehirlerdeki binaların HD'nin renkleri olan mavi ve mor ile aydınlatılmasını içerir.

İşte #LightiItUp4HD'de yer alan binalardan bazıları

Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Arjantin)

APAEH 13 Mayıs'ta "Bakım verenler olarak geçmemiz gereken yol" konusunu tartışmak üzere sanal bir buluşma gerçekleştirdi

Huntington's NSW ACT (Avustralya)

Huntington's NSW ACT bu Mayıs ayında farkındalık yaratmak için High Tea 4 HD etkinliği düzenledi.

Huntingtons Queensland (Avustralya)

Queensland'de, Nan's HD için Koşu adı verilen ve çok sayıda katılımcının yer aldığı bir bağış toplama etkinliği düzenlendi!

Huntingtons SA & NT (Avustralya)

Hala Avustralya'da bulunan Huntingtons SA & NT ile harika bir ay geçirdik. Tutu Yürüyüşü, Koşusu, Tekerleği, Dansı - Torrens Nehri boyunca mavi bir tütü giyerek güzel bir yürüyüş, koşu, tekerlek veya dans, 22 Mayıs'ta Bonython Park'ta bir sosis cızırtısı ile sona eriyor.

Huntington's Victoria (Avustralya)

Huntington's Victoria, 6 Mayıs'ta tüm Huntington toplumuna bir gala balosu düzenledi.

Ayrıca 22 Mayıs'ta hastalığa karşı farkındalık yaratmak için "Go Blue" adlı bir kampanya düzenlediler.

Huntington Liga (Belçika)

Huntington Liga, 13-15 Mayıs tarihleri arasında, partnerli veya partnersiz hastalar için bir hafta sonu tatilinde bazı etkinlikler düzenledi. 44 katılımcı vardı.

Kanada Huntington Derneği

Kanada Huntington Derneği, HDSA (Huntington's Disease Society of America) ile birlikte toplum için fon toplamak amacıyla bir HD Hokey Klasiği oluşturdu. Etkinliğin açılışı 14 Mayıs'ta yapıldı.

Dernek ayrıca HD ailelerine yardım amacıyla fon toplamak için "Huntington Kahramanları" adlı bir Ulusal Sanal Yürüyüşe de ev sahipliği yaptı.

Société Huntington du Quebec (Kanada)

Kanada'daki dernek Mayıs Farkındalık Ayı kutlamalarının dışında kalmadı ve harika bir yardım yemeği düzenledi.

Fundación Familia Huntington Kosta Rika

Kosta Rika'da yazar Marielos Zamora Mena, "Beklenmeyen Başarı" anlamına gelen "Suceso Inesperado" adlı kitabını 28 Mayıs'ta Zoom aracılığıyla çevrimiçi olarak tanıttı.

Kıbrıs Huntington Hastalığı Derneği

Kıbrıs'ta, #LightItUp4HD hareketinin yanı sıra, Kıbrıs Huntington Hastalığı Derneği de bu hastalık hakkında bilgi vermek amacıyla çocuklar ve yetişkinler için aktiviteler içeren bir etkinlik düzenledi.

Huntington Hastalığı Derneği (Birleşik Krallık)

Huntington Hastalığı Derneği, Mayıs Farkındalık Ayı'nı başlatmak üzere, HD'nin ruh sağlığı ve refah üzerindeki etkilerini vurgulayan kısa filmlerden oluşan #HuntingtonsInMind'ı başlattı. Bu filmler şu adreste bulunabilir Burada.

20 Mayıs'ta HDA ödüllerine de ev sahipliği yaptılar.

HDA ayrıca dernek ve hastalık için fon toplamak amacıyla #HDHike meydan okumasını yarattı.

Bir klinik psikolog olan Dr. Sarah Gunn, HD ve ruh sağlığı ile ilgili bir Web Seminerine katıldı:

Suomen Huntington Yhdistis Ry (Finlandiya)

Finish derneği 24 Mayıs'ta HD hakkında bir webinar düzenledi. Ayrıca, yıllık toplantı Suomen Huntington-yhdistyksen 25 Mayıs'ta Lappland Hotels Oulussa'da gerçekleşti.

İrlanda Huntington Hastalığı Derneği

Family Voices, Birleşik Krallık ve İrlanda'dan dört dernek tarafından düzenlenen bir webinar serisidir. 16 Mayıs'taki seminerin başlığı "Melanie Pearson: Yukarıda Biri Beni Seviyor"

Lega Italiana Ricerca Huntington (İtalya)

LIRH, Huntington Hastalığı hakkında konuşmak üzere "Paziente Protagonisti" adlı podcast'e katıldı. Dernek ayrıca tüm Huntington aileleri ile bir toplantı düzenledi.

Huntington México

Meksika da #LightItUp4HD'ye birkaç webinar ile katıldı. Bunun yanı sıra, 12 Mayıs'ta Kosta Rika Huntington Derneği Başkanı Juan Carlos Angulo ile bir webinar ve 19 Mayıs'ta APAEH saymanı ile bir webinar gerçekleştirdiler, María Elena Galache de Toro ve 26 Mayıs'ta Factor H Başkanı Ignacio Muñoz ile bir webinar.

Landsforening for Huntingtons sykdom (Norveç)

Norveç, #LightItUp4HD'ye katılmanın yanı sıra topluluk üyeleriyle birlikte çok sayıda iyi yiyecek ve içeceğin sunulduğu eğlenceli bir etkinlik de gerçekleştirdi.

Fundación Huntington Porto Riko

Fundación Huntington Porto Riko, bu ay boyunca değerli içerikler paylaşırken bir yandan da "Huntington için Kahve" buluşması gerçekleştirdi

İskoç Huntington Derneği

İskoç Derneği, bağışçıların cömertliklerini ikiye katlamalarına olanak tanıyan bir fon fırsatı yarattı. Bu fırsat 14 Haziran'a kadar devam edecek. Ayrıca "Aile Sesleri webinarına" da katıldılar

Asociación Canaraia de Huntington (İspanya)

İspanya'da, aşağıda görüldüğü gibi birçok bina #LightItUp4HD için ışıklandırıldı. Asociación Canaraia de Huntington ve Asociación Corea de Huntington bu etkinliğin desteklenmesinde büyük rol oynadı.

Asociación Corea de Huntington (İspanya)

ACHE, 7 Mayıs'ta "Beklemenin belirsizliği" anlamına gelen "La Incertidumbre de la Espera" adlı, semptom öncesi ve hastalığa yakalanma riski taşıyan kişiler için ulusal bir karşılaşma etkinliği düzenledi.

Ayrıca üyeler için yıllık bir toplantı da dahil olmak üzere HD hakkında bilgilendirici bir etkinlik oluşturdular.

Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (İspanya)

AVAEH, HD ile dayanışma içinde olduğunu göstermek için güzel bir etkinlikle birkaç ağaç dikti.

Schweizerische Huntington Vereinigung (İsveç)

İsveç 18 Mayıs'ta bir aile günü düzenledi.

Amerika Huntington Hastalığı Derneği

Ve son olarak Mayıs Farkındalık Ayını tamamlamak için sosyal medyada gerçekten aktif olan HDSA var. Daha önce de bahsettiğimiz HD Hokey Klasiği'ni düzenlediler ve Huntington Society of Canada ile birlikte "31 gün, 31 hikaye" adlı bir kampanya hazırladılar.

HDSA ayrıca toplum için fon toplamak amacıyla ülkenin dört bir yanında, farklı eyaletlerde "Umut Takımı Yürüyüşü" gerçekleştirdi

Mayıs Farkındalık Ayı 2022 için pek çok harika girişim vardı ve gelecek yıl çok daha fazlasını yapmayı umuyoruz!