Nadir Hastalıklar Topluluğu 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü İçin Kitap Yayımlamak Üzere Bir Araya Geliyor

Huntington Hastalığı nesiller boyunca gizlilik ve korku içinde kalmış, toplumdaki insanların sesi duyulmamıştır. Bu kitap bunu değiştiriyor. Huntington Hastalığının Kahramanları, bu hastalığın gölgesinde yaşamaya dair kişisel hikayelerini cesurca paylaşan dokuz ülkeden yirmi altı kişiyi içeriyor. Bunu yaparak şunu söylüyorlar: İşte buradayım. Sessiz kalmayacağım.

HD Kahramanlar HD'den bir şekilde etkilenen insanların kişisel hikayelerinden oluşan dokunaklı, güçlü ve dikkat çekici bir koleksiyon. Onların hikayeleri, HD aile topluluğumuzu bu kadar muhteşem yapan şey hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen herkes tarafından okunmalıdır.
- Profesör Sarah Tabrizi, HD doktoru ve bilim insanı

Huntington Hastalığı, bilişsel bozukluğa, kontrolsüz hareketlere ve duygusal sorunlara neden olan dejeneratif nörolojik bir durumdur. Gen taşıyıcıları Parkinson, Alzheimer ve ALS'nin bir kombinasyonu olduğu söylenen bu hastalığa yakalanırlar ancak belirtilerin ne zaman ortaya çıkacağını bilemezler.

Kanadalı yazar ve konuşmacı Erin Paterson'ın Huntington hastalığı (HD) için yapılan gen testi pozitif çıktı. Kısa bir süre sonra depresyondan muzdarip olmaya başladı, ardından daha yıkıcı bir haber aldı: kısırdı. Bu teşhislere rağmen bir aile kurmaya ve neşeli bir hayat yaşamaya kararlıydı. Kendisi şu kitabın yazarıdır Tüm İyi Şeyler: Genetik Testler, Kısırlık ve Bir Kadının Amansız Mutluluk Arayışı Hakkında Bir Anı.

Erin aynı zamanda, tıbbi durumlar ve nadir hastalıklar hakkında özel antolojiler oluşturmak için yeterince temsil edilmeyen tıbbi topluluklarla çalışan bir yayıncı olan Lemonade Press'in kurucusudur. Lemonade Press, yazar olmayan kişileri alıp onlara hikaye anlatımı ve yazma sürecinde koçluk yaparak topluluklarına ilham vermeye yönelik büyüleyici kişisel hikayeler yaratmalarını sağlıyor.

Huntington Hastalığı Kahramanları Annesinin hastalık testinin pozitif çıktığını öğrendikten sonra kanser araştırmalarından Huntington üzerine çalışmaya geçen bir bilim insanının, en büyük korkusu gen testinin negatif çıkması ve hastalığın kendisine miras kalmaması olan genç bir adamın ve hayatta kalma modunda büyüyen, üzüntüsünü ifade edemeyen bir kadının hikayelerini içeriyor.

Karşılaştıkları zorluklar nedeniyle hayatlarının nasıl daha iyi hale geldiğini öğreniyoruz. Hayatlarının bu mahrem kısımlarını paylaşarak, ailelerinde Huntington'la yaşamanın yarattığı korku ve damgalanmayı ortadan kaldırıyorlar. Bu duyulmamış nadir hastalık topluluğuna bir ses veriyorlar ve diğerlerini konuşmaları için güçlendiriyorlar.

Kitap satışlarından elde edilen gelirin 50%'si Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü'ne (HDYO) bağışlanacaktır.

Erin Paterson
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-posta erin@lemonadepress.com kitabın inceleme kopyaları için.