MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ve Uluslararası Huntington Derneği benzersiz bir işbirliğiyle güçlerini birleştiriyor!

MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ve Uluslararası Huntington Derneği, 3-5 Mart tarihlerinde Dubai'de düzenlenen MENA Nadir Hastalıklar Örgütü 2023 yıllık toplantısı sırasında önemli bir atılımda bulunarak bir mutabakat zaptı imzaladı.

Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, "Uluslararası Huntington Derneği, MENA Nadir Hastalıklar Örgütü ile bölgede Huntington'dan etkilenen herkes için olumlu etkileri olacak bu ortaklığı dört gözle bekliyor" dedi.

İşbirliği anlaşması kapsamında Huntington hastalığıyla ilgilenmek üzere iki kuruluş kurulacak: hasta ve aileler için MENA Huntington Hastalığı Derneği ve Huntington hastalığıyla ilgili profesyonel uzmanlığı geliştirecek bir kuruluş. Profesyonel kuruluş MENA Huntington Hastalığı Ağı olarak adlandırılacak ve Abu Dabi'deki Yas Klinik'te Profesör Pierre Kryskowiak tarafından yönetilecek.

"Orta Doğu ve Kuzey Afrika (MENA) bölgesinde Huntington hastalığının varlığının yüksek olduğunu biliyoruz. Clineart 2019 yılında MENA adına, Mısır'ın 100.000'de 21 ile muhtemelen dünyanın en büyük Huntington hastalığı prevalansına sahip olduğu sonucuna varan bir rapor sundu. MENA Nadir Hastalıklar Örgütü Başkanı Profesör Ayman El-Hattab, "MENA bölgesindeki diğer ülkeler için kesin rakamları bilmiyoruz" diyor.

Profesör Pierre Kryskowiak, "MENA bölgesinin geri kalanında Avrupa'dakiyle aynı sayıları bulursak, geni taşıyan veya 50% ile kalıtılan bozukluğun anne veya babadan miras alınması sonucu hasta olan 40.000 kişi var" diye açıklıyor ve devam ediyor:

"Yanlış teşhis konulan ve ailenin yardımıyla saklanan çok sayıda hasta olduğuna dair çeşitli raporlar var. Bu, hasta, ailesi ve arkadaşları olmak üzere etkilenen herkes için çok zor bir durum. Bir şeylerin yanlış gittiğini fark ediyorsunuz ama Huntington hakkında konuşmuyorsunuz".

Uluslararası Huntington Derneği Başkanı Svein Olaf Olsen, "Bu sadece MENA bölgesine özgü değil, küresel bir sorun" diyor.

Dr. Ayman El-Hattab, "Uluslararası Huntington Derneği ile işbirliği konusunda anlaşmaya varmak zor olmadı," diyor. "Kuruluşumuz, nadir hastalıklara sahip kişiler ve aileleri için çalışacak, çünkü bu hastalıklar hakkındaki bilginin azlığı ve onlar için mevcut desteğin sınırlı olması nedeniyle birçok zorlukla karşılaşıyorlar. MENA Nadir Hastalıklar Örgütü'nün hedefleri eğitmek, bağlantı kurmak ve destek olmaktır".

Olsen daha geniş potansiyele ilişkin son bir not daha ekliyor. "Uzun vadede, diğer hasta kuruluşlarıyla birlikte bölgede bir Mükemmeliyet Merkezi kuracağız".

İletişim bilgileri:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefon +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefon +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefon +97115052118685