Huntington'ın Minnettarlık Günü 2023

Sevgili dostum,
23 Mart 1993'te bilim insanları Huntington Hastalığına (HD) neden olan genin keşfedildiğini duyurdu. Onlarca yıl süren araştırmalardan sonra yapılan bu duyuru, 'HD ile yaşayan aileler' ve 'onlar adına çalışan bilim insanları' arasındaki ortaklığı açıkça ortaya koydu. Bu dönüm noktası ve ortaklık evlerde, laboratuarlarda ve kliniklerde kutlandı.
Dünya çapında birçok HD ailesi DNA örnekleriyle araştırma ekiplerine katkıda bulunmuş ve bu sayede genin keşfi mümkün olmuştur. Venezuela'dan yüzlerce aile bu başarıda önemli bir rol oynamıştır.
Otuz yıl sonra, genin keşfi, HD için etkili tedaviler bulmaya yönelik büyük arayışımızda birincil kilometre taşı olmaya devam ediyor. Eşsiz ortaklığımızın kaydettiği ilerlemeyi simgeliyor. Diğer önemli kilometre taşlarının da elimizin altında olduğuna dair umut veriyor.
23 Mart 1993 yılında kutlanacak bir gündü ve hala her yıl kutlanacak bir tarihtir. Ortaklığımızı tanımak, üzerinde düşünmek ve ortak minnettarlığımızı ifade etmek için bir gün.
23 Mart, Venezüella'dan gelen ailelere minnettarlığımızı bir şeyler vererek gösterme günüdür. Katkılarının kabul edilmesine, takdirimize ve maddi desteğimize ihtiyaçları var, çünkü katkıda bulunan ailelerin çoğu hala yoksulluk içinde yaşıyor. Genetik teste erişimleri yok. Tıbbi bakım ve HD ilaçlarına erişim büyük ölçüde yok ve birçok hasta yetersiz beslenmeden ölüyor. Onlar için daha iyisini yapabiliriz.

23 Mart - "HD Minnettarlık Günü"

Tarafından düzenlenmiştir Faktör-HLos Angeles merkezli kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Factor-H, bugün Maracaibo bölgesinde yoksulluk içinde yaşayan ve tespit edilmiş 500'den fazla aileye doğrudan yardım eden tek kuruluştur. Factor-H'ye yapılan tüm bağışlar, Venezuelalı kuruluşlarla yakın işbirliği içinde çalışarak doğrudan hastaların, bakıcıların ve risk altındaki çocukların bakımına ve yardımına gitmektedir.
Factor-H Venezuelalı aileleri kutluyor ve 1979'da başlayan ABD-Venezuela Ortak Araştırma Projesi'nde oynadıkları önemli ve tarihi rolü vurgulamayı amaçlıyor. Bkz. Minnettarlık Günü sayfası.

HD Minnettarlık Günü, süregelen ortaklığımızı kutlamak ve yansıtmak için topluluk çapında bir etkinliktir. Bireylerden ve ailelerinden, yardımcı sağlık çalışanlarından ve dünyanın dört bir yanındaki klinik, laboratuvar ve ofislerdeki personelden aşağıda açıklanan herhangi bir şekilde katılmalarını istiyoruz.
HD ile yaşayanlar için bakım, araştırma ve hizmetler etrafında örgütlenen topluluğumuzun bir üyesi olarak, sizden bize katılmanızı ve HD Minnettarlık Günü'nü kutlamanızı istiyoruz.

Çeşitli şekillerde katılabilirsiniz...

- Gratitude Day logosu ve/veya Gratitude Day el işareti ile ekibinizin bir fotoğrafını sosyal medyada paylaşın ve Factor-H'yi etiketleyin: https://www.instagram.com/factorh_org/ ve https://www.facebook.com/factorh.org
- Ailenizin, laboratuvarınızın, ofisinizin veya klinik personelinizin "Minnettarlık Günü" işareti ile ortaklığımızın sizin için ne anlama geldiğini anlatan kısa bir videosunu yayınlayın ve Factor-H'yi etiketleyin
- Eşsiz ortaklığımız hakkında bir mesaj, şiir ve hatta bir şarkı yazın ve bize gönderin
- Minnettarlık Günü'nü tanıtmak ve toplumu bağış ihtiyacından haberdar etmek için sosyal medya profillerinize bir destek çerçevesi yerleştirin
- Tarihi ve ihtiyaçları personel toplantıları, destek grupları veya konferanslar gibi yüz yüze veya sanal etkinliklerinizde duyurun.
- Toplumumuz içinde ortaklığımızı kutlayan bir etkinlik düzenleyin ve bunu bizimle paylaşın.
- Ortaklığımızın hayatınıza veya kariyerinize nasıl dokunduğuna dair örnekler yayınlayın.
- Lütfen Factor-H'ye şu adresten bağışta bulunun www.Factor-H.org

Şükran Günü yaklaşırken, siz de katılmak ister misiniz?

Lütfen organizasyonu düzenleyen herhangi birimizle iletişime geçin:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org

Sizden haber bekliyoruz! Ve teşekkür ederiz!