Rochester, NY - 30 Mart 2023 - Huntington Çalışma Grubu (HSG), Huntington hastalığı (HD) için klinik araştırmalar yürütmede dünya lideri olan yüzde yüz iştiraki HSG Clinical Research, Inc. ile birlikte, Annexon Biosciences, Inc. adına Küresel Hasta Danışma Kurulu sağlamak için kısa süre önce Huntington Hastalığı - Topluluk Danışma Kurulu (HD-CAB) ile işbirliği yaptı. Annexon, vücudun kompleman sisteminin yanlış düzenlenmesinden kaynaklanan vücut, beyin ve göz bozuklukları olan hastalar için yeni tedavilerden oluşan bir boru hattı geliştirmeye odaklanan klinik aşamalı bir biyofarmasötik şirketidir1.

ABD, New Jersey, Jersey City'de 30 Kasım 2022 tarihinde düzenlenen Danışma Kurulu (Ad Board), ABD, Kanada, İskoçya, Fransa, İtalya, İsveç, Pakistan ve Hindistan'dan on bir HD-CAB savunucu üyesinin, hikayelerini ve bakış açılarını Annexon ile paylaşmak ve HD deneme katılımcıları ve ailelerinin karşılaştıkları zorlukları tartışmak üzere bir araya geldiği altı saatlik bir oturumdu. Reklam Kurulu'nun amaçlarından biri, araştırma sponsorlarının ve Klinik Araştırma Kuruluşlarının (CRO'lar) HD ailelerini klinik araştırmalar öncesinde, sırasında ve sonrasında nasıl daha iyi destekleyebilecekleri konusunda açık iletişimi teşvik etmekti. Bu konuşma HD-CAB Başkanı ve Avrupa Huntington Derneği Başkanı Astri Arnesen tarafından yönetildi. HSG'nin Baş Bilimsel Sorumlusu Dr. Christopher Ross ve UC San Diego'da Nörolog ve uzun süredir HSG üyesi olan Dr. Jody Corey-Bloom, Annexon'un HD'deki bilimsel gerekçesi ve planlanan deneme tasarımı ile ilgili bir tartışmayı kolaylaştırdı.  

"HD-CAB, küresel HD topluluğunun sesini temsil etmektedir. Altı kıtadan ve 20 ülkeden HD ailesi üyelerinden oluşan bu topluluğun amacı, klinik araştırmaların tasarımında ve uygulanmasında kritik faktörlerin göz ardı edilmemesini sağlamaktır. HD-CAB savunucularının gerçek dünyadaki deneyimlerini aktif bir şekilde dinledikleri, rotayı uygun şekilde ayarladıkları ve bunu sürekli olarak yapmayı taahhüt ettikleri için HSG ve Annexon ile çalışmak bir zevkti" dedi.

Annexon Biosciences Nörodejenerasyon Franchise Küresel Program Ekip Lideri Başkan Yardımcısı Peter Collins, "Küresel Hasta Danışma Kurulu'nda paylaşılan uzmanlık ve uygulanabilir sonraki adımlar için HD-CAB savunucularının yanı sıra HSG ve HD-CAB yönetim ekiplerine teşekkür etmek istiyorum" dedi. "HD-CAB ve HSG gibi önde gelen hasta örgütleriyle işbirliğimizi sürdürerek Annexon'un hizmet vermeye çalıştığımız hasta ve ailelerle sürekli olarak etkileşim içinde olmasını ve onlardan gelen geri bildirimleri dikkate almasını sağlamayı dört gözle bekliyoruz."  

HD-CAB kısa süre önce Mart 2023'te Glasgow, İskoçya'da yapılacak HYDO Uluslararası Kongresi'nde Annexon Biosciences adına bir takip Uluslararası Reklam Kurulu'nu tamamladı. HSG, HD-CAB ve Annexon Biosciences gelecekteki işbirlikleri için fırsatları görüşmeye devam ediyor.   

Dr. Ross şunları söyledi: "HSG her zaman HD topluluğunu desteklemek ve onların seslerinin duyulmasını sağlamak için yenilikçi yollar aramaktadır. Bu işbirlikçi çabayı gerçekten anlamlı bulduk ve bu fırsatın katılma ayrıcalığına sahip olacağımız pek çok fırsattan yalnızca biri olmasını umuyoruz. Ekibimiz HD-CAB'ye paha biçilmez katkıları için ve Annexon'a da kuruluşlarımızın bu önemli toplantıyı gerçekleştirmesini sağladığı için minnettar. Büyük bir başarıydı."


İşbirliği fırsatları hakkında daha fazla bilgi edinmek istiyorsanız, lütfen iletişime geçin info@hsglimited.org.  


1 Vücudun kompleman sistemi bağışıklık sisteminin bir parçasıdır. Hücreleri ve dokuları enfeksiyonlara ve hastalıklara karşı korumaktan sorumludur.



Huntington hastalığı hakkında 
Huntington hastalığı (HD) hareket bozuklukları, psikiyatrik zorluklar ve bilişsel değişikliklerle karakterize ilerleyici kalıtsal nörodejeneratif bir hastalıktır. HD semptomları genellikle orta yetişkinlik döneminde ortaya çıkar ancak herhangi bir yaşta da başlayabilir. HD nadir görülen bir hastalıktır - dünya çapında yaklaşık 200.000 kişiye teşhis konmuştur ancak çok daha fazlası hastalığın bir ebeveynden kalıtım yoluyla geçme riski altındadır. Huntington hastalığı her cinsiyetten, ırktan ve etnik kökenden insanı etkiler. Semptomatik tedaviler mevcut olsa da, HD için bir tedavi henüz keşfedilmemiştir. 
   
Huntington Çalışma Grubu / HSG Clinical Research, Inc. hakkında  
1993'te Rochester, NY'de kurulan ve kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olan Huntington Çalışma Grubu (HSG) ve tamamına sahip olduğu iştiraki HSG Clinical Research, Inc. dünya çapında 130'dan fazla HSG onaylı araştırma sahasında Huntington hastalığı konusunda 800'den fazla uzmandan oluşan dünyanın ilk ve en büyük işbirliği ağı aracılığıyla klinik araştırmalar tasarlamakta ve yürütmektedir. HSG, araştırma, eğitim ve işbirliği yoluyla Huntington hastalığından etkilenen insanların yaşamlarını iyileştirmeye kendini adamıştır. Daha fazla bilgi için ziyaret edinwww.huntingtonstudygroup.org.

HD-Topluluk Danışma Kurulu Hakkında 
HD-Toplum Danışma Kurulu (HD-CAB), Avrupa Huntington Derneği, Uluslararası Huntington Derneği ve Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü ortaklarından oluşan bir koalisyondur ve misyonu küresel HD topluluğunun sesini temsil etmek ve düzenleyicilere, endüstriye, araştırmacılara ve yönetim organlarına HD topluluğu deneyimi sağlamaktır. HD-CAB, terapötik gelişimle ilgili paydaşlara HD ile yaşamanın benzersiz uzmanlığını sağlar. Daha fazla bilgi için ziyaret edin www.hd-cab.org.

Buraya tıklayın Basın Bülteninin tamamını görüntülemek için.
Kategoriler: Haberler

0 yorum

Bir cevap yazın

Avatar yer tutucu

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

tr_TRTurkish
İçeriğe geç