Bugün, 15 Haziran, Portekiz'de Ulusal Huntington Hastalığı Günü. Bu özel günü onurlandırmak için Portekizli dernek Associação Portuguesa de Doentes de Huntington'dan (APDH) bir mesaj aldık
Ulusal Huntington Hastalığı Günü'nün kutlandığı bugün, her bir iletişim ağına iletmenizi dilediğimiz bazı sözler söylemek istiyoruz. Yolumuz her zaman hastaları ve onlara bakan kişileri aydınlatmak, farkındalık yaratmak, eğitmek ve daha iyi yaşam koşulları için mücadele etmek olmuştur. Büyük bir hedef olarak, 2018'de Portekiz Meclisi'nde onaylanan, bu hastalığa sahip kişilerin bakımı için bir İhtisas Birimi kurulması, ancak bunun uygulanması zaman alıyor. HD hastaları yaşlı olmadıklarından, herhangi bir zihinsel engelleri bulunmadığından ve bu noktaya kadar herhangi bir tedavileri olmadığından, mevcut bakım türlerine uymuyorlar. Bu yüzden HD Topluluğu için mücadele etmeye devam edeceğiz
Portekiz Huntington Hastalığı Derneği, 2001 yılında HD hastalarının aile üyeleri ve arkadaşlarından oluşan bir grup tarafından kurulmuş olup, öncelikli olarak HD hastalarının ve onların aile üyelerinin ve/veya bakıcılarının yaşam koşullarını ve kalitesini geliştirmeye yönelik sosyal ve sağlıkla ilgili amaçlar gütmektedir.
APDH, bu özel tarihi kutlamak amacıyla Portekiz'in Oporto kentinde tüm toplum için bir dayanışma yürüyüşü düzenliyor. Yürüyüş, şehrin parkında yapılacak güzel bir piknikle sona erecek.
0 yorum