HD Avukatı Ashley Clarke, uniQure genel merkezindeki deneyimlerini paylaşıyor

Ashley Clarke, Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü'nün (HDYO) elçisi olmasının yanı sıra HD-Topluluk Danışma Kurulu (HD-CAB), klinik araştırmaların tasarımı ve yürütülmesinde hastaların sesini temsil eden bir gruptur.  

2022'de uniQure ile yapılan bir HD-CAB danışma kurulu toplantısının ardından Ashley, Amsterdam'daki uniQure genel merkezine davet edildi ve ardından hikayesini videoya kaydetmesi istendi. 

uniQure Küresel Hasta Savunuculuğu Kıdemli Direktörü Daniel Leonard şöyle açıklıyor: "uniQure'de bizim için hasta hikayeleri yaptığımız iş için hayati önem taşıyor. Ashley personelimizle konuşmaya geldi ve nezaket göstererek bizim için kendi yolculuğunu vurgulayan bir video hazırlamayı kabul etti." 

Bu çekim Ashley'in yaşadığı Kuzey İrlanda'da gerçekleşti ve Mart ayındaki HDYO Toplantısında Daniel Ashley'e Amsterdam'daki Merkez Ofislerini ziyaret etmesini önerdi. Hem fotoğraf çekimi hem de ziyaret Mayıs ayında gerçekleşti.

Ashley bu deneyimi unutulmaz olarak tanımlıyor. "Ofise vardığımda bana VIP gibi davranıldı. Birkaç personelle tanıştım ve laboratuvarda bir tura çıktım. Ve evet, süper havalı, resmi bir UniQure laboratuvar önlüğü giydim. Bu bilim insanlarının Huntington Hastalığı için bir tedavi üzerinde çalıştıklarını görmek aklımı başımdan aldı!" Henüz bir tedavileri olmasa bile Ashley onların "inanılmaz derecede sıkı çalıştıklarını" biliyor.

Ashley, bu tür bir fırsatın toplum için gerçekten harika olduğuna inanıyor. "Bilimi, ilgili süreçleri ve bir tedaviyi piyasaya sürmek için her aşamadan geçmenin ne kadar zor olduğunu anlamamız gerekiyor. Araştırmacılar bu işe yüreklerini ve ruhlarını koyuyorlar". Öte yandan Ashley, "bilim insanlarının bizim gerçek insanlar olduğumuzu anlamaları gerekiyor. Yaşıyoruz, acı çekiyoruz, korkuyoruz ve umutluyuz. Sevdiklerimizi kaybettik. Geleceğimiz için korkuyoruz ve sanki zamanımız tükeniyormuş gibi hissediyoruz." "En önemlisi, bu hastalığı yenmek için birlikte çalışmamız gerekiyor."

HD-Toplum Danışma Kurulu ve Ashley'in savunuculuk çalışmalarına değinen Daniel Leonard şunları söyledi: "Hasta topluluğu ve sektörün bağlantı kurması için forumlar oluşturduğunuz için çok teşekkür ederiz. Sonunda tahmin edemeyeceğimiz harika yönlere gidiyor! Ve Ashley, seninle çalışmak ne büyük bir zevkti. Fark yaratıyorsun".

Daha fazlasını burada bulabilirsiniz: