Toplumları Güçlendirmek: Brezilya Huntington Derneği (ABH) Tarafından Yakın Zamanda Gerçekleştirilen Girişimlerin Özeti

Brezilya Huntington Derneği (ABH - Associação Brasil Huntington) son derece aktiftir ve toplum için çok sayıda girişim yürütmektedir. Bu düzeyde bir bağlılık hayati önem taşımaktadır çünkü sadece hastalıktan etkilenenlere fayda sağlamakla kalmamakta, aynı zamanda Huntington Hastalığı hakkında çok ihtiyaç duyulan farkındalığı da artırmaktadır. Bu makale, derneğin son dönemde gerçekleştirdiği faaliyetlerin bir özeti niteliğinde olup, derneğin bu amaca olan bağlılığını vurgulamaktadır.

Çalışmalarını uluslararası toplumla paylaşmak isteyen diğer dernekler aşağıdaki adrese e-posta gönderebilirler daniela@iha-huntington.org.

Casa dos Raros'ta (Nadirler Evi) gazetecilerle basın toplantısı - 22 Eylül

ABH (Associação Brasil Huntington) koordinatörü ve psikolog Tatiana Henrique, geçtiğimiz 22 Eylül'de nörolog ve ABH Bilimsel Komite üyesi Dr. Gustavo Franklin ile birlikte Nadir Ev'e (https://cdr.org.br/) Porto Alegre'de (RS), Brezilya'nın farklı bölgelerindeki gazeteciler arasında Huntington Hastalığı hakkında konuşmak, açıklama yapmak ve farkındalık yaratmak.

Dr. Gustavo Franklin, nedenleri, semptomları ve tedavileri de dahil olmak üzere HD'nin yönleri hakkında değerli bilgiler paylaştı. Huntington'ın anlaşılması için temel kavramlar. Tatiana, HD'li ailelerin karşılaştığı psikolojik, sosyal ve ekonomik zorluklar hakkında genel bir bakış açısıyla konuştu ve özellikle günlük yaşamda ve kamu politikalarında karşılaşılan zorlukları vurguladı. Bu girişimin bir sonucu olarak, ülkenin kuzeyinden güneyine kadar basında Huntington hakkında bir dizi haber yayınlanmaktadır.

Yapılan konuşmaların ve röportajların amacı, Huntington Hastalığı olan kişilerin ve ihtiyaçlarının yeterli bir şekilde kabul edilmesi için gerekli kamu politikalarının tartışılması için toplumu harekete geçirmek ve daha fazla empati ve anlayış arayışı için toplum genelinde farkındalık yaratmaktır.

Nadir Hastalıklarda Kapsamlı Bakım ve Eğitim Merkezi Porto Alegre'de Instituto Genética para Todos ve tarafından Casa Hunternadir genetik hastalıklar alanında projeler geliştiren iki sivil toplum kuruluşudur.

Casa dos Raros (Nadirlerin Evi), nadir hastalıkları olan bireylere kapsamlı bakım sağlayan birbirine bağlı bir ağ olarak ortaya çıkmıştır. Amaç, hızlı ve doğru teşhis, gelişmiş tedaviler ve nadir genetik hastalıklara odaklanan klinik araştırmalarla başlayarak hastalara ve ailelerine kapsamlı ve multidisipliner yardımı teşvik etmektir.

Casa dos Raros'ta (Nadirlerin Evi) aile buluşması - 22 Eylül

Gazetecilerle yapılan toplantının ardından Porto Alegre (RS) ve çevresindeki akrabaları, Tatiana ve Dr. Gustavo Franklin'in de katılımıyla Casa dos Raros (Nadirler Evi) tarafından sağlanan aynı mekanda bir yuvarlak masa toplantısı için davet ettik. Bu toplantının canlı yayınını ABH'de bulabilirsiniz Instagram sayfası.

ABH'nin 26. Yıldönümü ve Ulusal Huntington Hastalığı Günü Kutlaması - 27 Eylül

Tatiana'nın daha önce de belirttiği gibi, ABH 27 Eylül'de Dr. Gustavo Franklin, Dra. Filipa Júlio ve tabii ki Tatiana'nın katılımıyla bir canlı yayın düzenledi. Canlı yayın hakkında daha fazla bilgi ve katılımcıların akademik açıklamalarını aşağıda bulabilirsiniz bu Instagram gönderisindeve kaydedilen yayın şu adreste mevcuttur ABH YouTube kanalı.

Brezilya Şampiyonası Maçı Sırasında Farkındalık Eylemi - 30 Eylül

Huntington Hastalığı, 30 Eylül Cumartesi günü Flamengo ve Bahia arasında oynanan maçta farkındalık için bir gol atmak üzere sahaya çıkıyor.

Hastalar ve aileler, üzerinde şu sözlerin yazılı olduğu bir pankart taşıyarak alana çıktı: "Hastalığın kendisi kadar ciddi olan bir diğer şey de hakkındaki cehalettir. Artık Saklanmasın! 27 Eylül Ulusal Huntington Hastalığı Farkındalık Günü." Daha fazla bilgi bu Instagram gönderisinde.

ABH dava elçisi, gazeteci ve ESPN Brezilya yorumcusu Mário Marra, bu Pazar günü ESPN Brezilya'nın Sportscenter programında yayınlanan Huntington Hastalığı ile olan ilişkisi hakkında cesur ve duyarlı bir tanıklık paylaştı. Programı izleyebilirsiniz gazetecinin ABH'nin Instagram'ında paylaştığı video ve ESPN'deki makale bu yazı.

Video - Huntington Hastalığı hakkında ne biliyorsunuz?

Kanada Huntington Derneği'nin 2017 yılında kaydettiği bir kampanyadan esinlenerek sokaktaki insanlara Huntington Hastalığı hakkında ne bildiklerini sorduk ve çoğunun hiçbir fikri yoktu. Ancak depresyon, Parkinson Hastalığı, şizofreni ve Alzheimer Hastalığı gibi diğer hastalıkları biliyorlardı. Sonunda şok edici bir gerçeği ortaya çıkardık: Huntington Hastalığına sahip olmak, tüm bu hastalıkların semptomlarını aynı anda yaşamak gibidir.

Sonuçları bu bağlantıdan kontrol edebilirsiniz: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.