Amansız Bir Arayışın Öyküsü: Bir Vakfın Oluşumu

Huntington Hastalığından etkilenen bir ailenin üçüncü nesline mensubum, ancak ikinci babam F. Cook'un yorulmak bilmeyen çabaları sayesinde hastalığın aileye nasıl girdiğini 2024 yılına kadar doğrulayamadık. Annemin büyük büyükbabası, Charles Novel-Catin (1883-1936) adında bir Fransız, Cavaillon, Department de Vaucluse'da doğmuş ama Venezuela'ya yerleşmiş.

Genetik geçmişimizin doğrulanması, ailemizde süregelen cevap arayışına bir son verdi. Böylece, bu beliren gölgenin ilk olarak, davranışları ve hareketleri oldukça erken bir yaşta (30 yaş civarında) biraz düzensizleşen beş çocuk annesi büyükannem Matilde'de ortaya çıktığını öğrendik.

Bu annem ve kardeşleri için üzücü bir durumdu. Henüz reşit değilken annelerini kaybetmenin üstesinden gelmek zorunda kalmalarının yanı sıra, bilinmeyen bir genetik hastalığı miras alma korkusuyla da baş etmek zorundaydılar. Ruh sağlığı ve kalıtsal hastalıkların üzerinin örtüldüğü bir dönemde, bu görünmez ama ezici bir yük haline geldi.

Annemin kuzenlerinden birinin kocası olan Arturo Arenas hastalığın zorluklarıyla yüzleşmeye başlayınca bir vakıf kurma fikri gelişmeye başladı. Yorulmak bilmeyen çabaları sayesinde Venezuela'da HD üzerine çalışan bir grup Amerikalı araştırmacı ile temasa geçmeyi başardı. Dr. Nancy Wexler liderliğindeki bu bilim insanı grubu, kasabamıza (Maracay, Aragua Eyaleti) gitti ve ailemizi etkileyen hastalığın, yaklaşık 445 km uzaklıktaki Maracaibo Gölü'nde inceledikleri hastalıkla aynı olduğunu doğruladı.

Bu, aile olarak bizim için çok önemli bir andı çünkü zaten şüphelendiğimiz bir şeyi tam olarak anlamamızı sağladı: HD'nin kalıtsal olduğunu. Kan ve diğer dokuları bağışlayabilmek, güvenilir bilgilere erişmemizi sağladı ve bu hastalığa karşı mücadelemizde bizi birleştirdi.

HD sadece kişisel tarihimize damgasını vurmakla kalmadı, aynı zamanda birçoğumuzda bu hastalıkla yüzleşme ve onu anlama ihtiyacını da uyandırdı. Böylece, yorulmak bilmeyen Arturo Arenas'ın ilan ettiği hedef olan, bu hastalıktan etkilenen ailelere yardım etmeye adanmış bir vakıf fikrini yeniden canlandırmamıza yol açan sorular ve zorluklarla dolu bir yolculuğa çıktık.

Kişisel ve profesyonel hayatımı bu yıkıcı hastalık hakkında farkındalık yaratmaya adadım. Her ne kadar psikoloji eğitimi almış ve profesyonel alanım danışmanlık ve bakım vermeye odaklanmış olsa da ve şu anda etkileyici akıl hocam Dr. Burgunder'in yönetiminde İsviçre'de HD üzerine yürütülen bilimsel çalışmaları koordine ediyor olsam da, en zorlu eğitimim hem ailemde hem de mesleğimde hastalıkla yaşama deneyimi oldu. İsviçre'deki çalışmalarıma rağmen köklerim ve kalbim, ailemin HD'nin zorluklarıyla yüzleşmeye devam ettiği Venezuela'da kalmaya devam ediyor.

Bugün, bizden önce gelenlerin ve her gün bu hastalıkla mücadele edenlerin onuruna, bilgi ve umut için amansız arayışımızı sürdürüyoruz. Yol boyunca, saflarımızı sıklaştırarak ve kendimizi gelecek nesiller için daha iyi bir gelecek inşa etmeye adayarak güç buluyoruz. Bu bağlılık sınırlarımızın ötesine uzanıyor, hikayelerimizi ve HD ile mücadeledeki çabalarımızı birleştiriyor.

Jessica Köhli
Bern, 2024