BASIN AÇIKLAMASI - 25 Ekim 2024, Moskova, Idaho, ABD
Huntington hastalığı (HD) hakkında yeni bir kitabın piyasaya sürüldüğünü duyurmaktan mutluluk duyuyoruz, Yaşanabilir Hayatlar: Huntington Hastalığı Topluluğu ile SöyleşilerChristy Dearien tarafından, Jimmy Pollard'ın önsözüyle.

İçinde Yaşanabilir HayatlarChristy, kendi ailesinin HD hikayesini dünyanın dört bir yanından hikayelerle birlikte paylaşarak ailede hastalık olmasının ne anlama geldiğini, insanların tahmini genetik test kararına nasıl yaklaştıklarını ve Huntington hastalığının ilişkileri ve önemli yaşam kararlarını nasıl etkilediğini keşfediyor. Yaşanabilir Hayatlar ayrıca çocuklarla hastalık hakkında konuşmak, bakım sağlamak ve gen pozitif bir genç kadının "yaşanabilir hayat" dediği, HD semptomları başlamadan önce niyet ve anlamla yaşanan bir hayatın peşinden gitmenin önemi gibi konulara da değiniyor.

Yaşanabilir Hayatlar Christy'nin beş kıtada 10 ülkeden 32 kişiyle yaptığı konuşmalara dayanmaktadır. Hikaye anlatıcıları arasında Huntington hastalığına yakalanma riski taşıyan sekiz kişi, öngörücü genetik test yaptırmış ve gen pozitif olduğunu bilen sekiz kişi, gen negatif test yaptırmış beş kişi ve hastalıktan etkilenen birinin ebeveyni, eşi ve/veya partneri olan yedi kişi yer almaktadır. Diğer hikaye anlatıcıları arasında HD araştırmacıları ve aileden olmayan bir bakım sağlayıcısı da bulunmaktadır.

Bu kolektif hikayeler önemlidir çünkü tüm aileyi etkileyen nadir bir genetik hastalıkla yaşamak, özellikle destek ve bakıma çok az erişimi olan veya hiç erişimi olmayanlar ya da hastalık hakkında açıkça konuşmanın kabul edilemez olduğu bir ailede veya ülkede yaşayanlar için inanılmaz derecede izole edici olabilir. HD topluluğu dışındaki çok az insan Huntington hastalığı ve hastalığın aileleri ve bireyleri nasıl etkilediği hakkında bilgi sahibidir ve bu bilgi eksikliği, hastalığa sahip kişilerin başkaları tarafından nasıl algılandığı üzerinde doğrudan bir etkiye sahiptir. Huntington hastalığına ilişkin farkındalığın artırılması, anlayış ve şefkatin artırılması, damgalanmanın azaltılması ve Huntington hastalığı olan sevdiklerinin bakımının iyileştirilmesi için zorunludur.

HD topluluğundaki pek çok kişi aktif gönüllüler ve savunuculardır. Birkaç Yaşanabilir Hayatlar Örneğin hikaye anlatıcıları, Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü (HDYO), Huntington Hastalığı Toplum Danışma Kurulu (HD-CAB) ve Hasta Katılımı için Huntington Hastalığı Koalisyonu (HD-COPE) gibi kuruluşların yanı sıra yerel veya ulusal HD kuruluşlarında gönüllü olarak çalışmaktadır.

Huntington hastalığı, etkilenen bireyler ve aileler üzerinde büyük etkisi olan nadir bir nörodejeneratif hastalıktır. Huntington hastalığı olan bir kişi, tipik olarak orta yaşta başlayan ancak çocuklukta veya yaşlılıkta da başlayabilen ruh hali ve davranışlarda önemli değişikliklerle birlikte fiziksel ve bilişsel gerileme yaşar. Huntington hastalığına neden olan genetik mutasyona sahip bir ebeveynin doğal yollarla dünyaya gelen her çocuğunun, bu hastalığa yakalanma ihtimali 'dir ve hastalığa yakalanma riski taşıyan birçok çocuk, bir yandan ebeveynlerinin genç bakıcısı olmakla uğraşırken bir yandan da bir gün kendilerinin de aynı hastalığa yakalanma riskiyle boğuşmaktadır. Huntington hastalığının uzun bir damgalanma geçmişi vardır.

Yazarın kitap satışlarından elde ettiği net gelirin yüzde ellisi HDYO'ya bağışlanacaktır.

Yaşanabilir Hayatlar'ı bugün Amazon'dan satın alın!
E-Kitap ve ciltsiz kitap olarak şu adresten temin edilebilir https://amzn.to/3zTWVg9

Daha fazla bilgi için:
Christy'ye e-posta gönderin HDLivableLives@gmail.com
Ziyaret https://www.christydearien.com
Instagram'da @christydearien hesabına göz atın
Kitabın bir inceleme kopyasını talep etmek için lütfen Christy'ye şu adresten e-posta gönderin HDLivableLives@gmail.com

YAŞANABİLİR HAYATLARA ÖVGÜ

"Huntington hastalığı benzersiz bir dizi zorluğu beraberinde getiriyor ve bunların her birini daha da karmaşık hale getiren şey ise hastalığın bu kadar gizli kalması. Yaşanabilir Hayatlar, bu hastalığı gölgelerden çıkarmaya yönelik önemli bir adımdır."

Charles Sabine OBE
Hidden No More Vakfı Kurucusu ve Emmy Ödüllü Gazeteci


"Huntington hastalığının tüm aileyi nasıl etkilediğine yalın bir bakış. Bu kitap, kalıtsal bir beyin hastalığı olan bir ailede yaşamanın nasıl bir şey olduğunu daha iyi anlamak isteyen herkes için. Şefkatli ve dürüst bir yazımla aktarılan bu kitap, okuyucuyu birbirimize nasıl bakabileceğimiz ve bakmanın sınırları hakkında düşünmeye sevk ediyor. Huntington hastalığı dünyasına ve daha genel olarak insan ıstırabına, haysiyetine ve direncine açılan bir pencere olarak bu kitabı ne kadar tavsiye etsem azdır."

Karen Elta Anderson, MD
Direktör, Georgetown MedStar Huntington Hastalığı Bakım, Eğitim ve Araştırma Merkezi, bir HDSA Mükemmeliyet Merkezi


"Kişisel hikayeler son derece önemlidir. Huntington hastalığında olduğu gibi, konu damgalama ile çevrili olduğunda özellikle değerlidirler. Hikayeleri bu şekilde paylaşmak bir cömertlik eylemidir. Başkalarının bu karmaşık hastalık hakkında bilgi edinmesine, başa çıkma stratejileri belirlemesine ve hepsinden önemlisi yalnız olmadıklarını anlamalarına yardımcı olur."

Svein Olaf Olsen
Başkan, Uluslararası Huntington Derneği


"Huntington hastalığı ile yaşamanın gerçekte nasıl bir şey olduğuna ışık tutan ve hepimizin kendi hayatımızı nasıl yaşayabileceğimize dair dokunaklı örnekler sunan harika bir hikaye koleksiyonu Yaşanabilir Hayatlar."

Erin Paterson
Yazarı Tüm İyi Şeyler ve Huntington Hastalığı Kahramanları


0 yorum

Bir cevap yazın

Avatar yer tutucu

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

tr_TRTurkish
İçeriğe geç