Bu videoda, İsviçre Bern'deki Huntington Hastalığı (HD) merkezinin başkanı Profesör Jean-Marc Burgunder ve Çin HD Derneği Başkanı Xi Cao işbirliğinin faydalarından bahsediyor.
HD hastası Çinli sayısının 10.000 ila 30.000 arasında olduğu düşünülmektedir.
Çin HD Ağı (CHDN) 2011 yılında Profesör Burgunder ve Avrupa HD Ağı'nın (EHDN) desteğiyle kurulmuştur. Avrupa'daki EHDN gibi, CHDN de HD uzmanlarından - klinisyen ve araştırmacılardan - oluşmaktadır.
2016 yılında annesi HD'den etkilenen Xi Cao, hastalar ve aileleri için ilk derneği kurdu. Profesör Burgunder'in Çin'de yarattığı ve yaratmaya devam ettiği etkiden bahsediyor. Doktorların bu nadir hastalık hakkında eğitilmesine yardımcı olmanın yanı sıra, çalışma şekillerini değiştiren daha hasta merkezli bir yaklaşım getirdi.
Profesör Burgunder, iki kuruluş arasındaki sinerjiden ve HD ailelerinin yaşadıklarının daha iyi anlaşılabilmesi için hasta derneği ile klinik ağ arasında bir köprü kurmanın ne kadar önemli olduğundan bahsediyor.
Ayrıca, birbirimize yardım etmek için küresel çapta çalışmanın öneminden bahsediyor. Kültür ve sağlık hizmetleri yapısındaki farklılıklara rağmen, çekilen acılar her zaman benzerdir.
Ülkeler birbirlerinden bir şeyler öğrenebilir. Faydalar her iki taraf için de geçerlidir ve yol boyunca önemli dostluklar kurulur.
Xi Cao (CHDA Başkanı) ve Luyang Feng (CHDN Koordinatörü) tarafından Strazburg'daki EHDN 2024 toplantısında yapılan bu sunumlarda Çin HD Derneği ve Çin HD Ağı tarafından yapılan harika çalışmalar hakkında daha fazla bilgi edinin.
Turkish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Ukrainian