Geçen yıl Strazburg'da düzenlenen EHDN & Enroll-HD Konferansı'nda, Huntington Hastalığı (HD) ile yaşayan ailelerin karşılaştığı psikososyal zorluklara ilişkin çığır açan araştırmasını tartışmak üzere Siri Hagen Kjølaas, Ph.D. ile röportaj yapma ayrıcalığına sahip olduk.
Doktorasını Oslo Üniversitesi'nden alan Siri, HD'den etkilenen ailelerde büyüyen çocukların deneyimlerini araştırdı. Bu çocuklar, genetik risklerle bağlantılı sıkıntılar ve aile içinde durumu tartışmanın zorluğu da dahil olmak üzere, hastalığın ilerleyici doğası nedeniyle genellikle duygusal ve psikolojik zorluklarla karşılaşmaktadır. Araştırması, HD'den etkilenen ailelerde hem çocuklar hem de ebeveynler için gelişmiş, özel destek sistemlerine yönelik kritik bir ihtiyaç olduğunu ortaya koymuştur.
Siri'nin bulguları, bu zorlukların hafifletilmesinde dış sosyal desteğin önemli rolünü de vurgulamıştır. Sadece etkilenen ebeveyne değil, etkilenmeyen ebeveyne ve çocuklara yönelik desteğin de dayanıklılık ve esenliğin teşvik edilmesinde hayati önem taşıdığı kanıtlanmıştır.
Siri, çalışmaları aracılığıyla HD ailelerini desteklemek için sistematik yaklaşımlar geliştirmenin önemini vurgulamaktadır. Sosyal destek alanındaki boşlukları gideren ve aile birimi içindeki iletişimi geliştiren özel müdahaleleri savunmaktadır. Araştırmaları, Nadir Hastalıklar Merkezi'ndeki görevinde uygulamaya devam ettiği daha etkili destek stratejilerinin temelini oluşturuyor ve sağlık hizmeti sağlayıcılarının HD'den etkilenen ailelere daha iyi yardımcı olmalarına yardımcı oluyor.
Siri'nin etkili araştırmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek için çalışmalarını inceleyin Burada.
Ayrıca aşağıdaki makalelerde araştırması hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz:
- Huntington hastası bir ebeveynle büyürken yaşanan sosyal destek deneyimleri
- 'Normal olmadığını biliyordum, sadece bu konuda ne yapacağımı bilmiyordum': Huntington hastalığı olan bir ailede büyürken yaşanan zorluklar ve bakıcı desteği
- Dalgalanma Etkisi: Huntington Hastalığından Etkilenen Ailelerde Büyürken Karşılaşılan Zorluklara Niteliksel Bir Bakış
Turkish 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Ukrainian