Tanita Allen'dan Güçlenin: Ortak Yolculuğumuzda Güç Bulmak

Herkese merhaba!

Uluslararası Huntington Derneği'nin online platformunun en yeni köşe yazarı olarak kendimi tanıtmaktan büyük onur duyuyorum. Bu topluluk için yazmak sadece bir ayrıcalık değil, aynı zamanda kalbimi minnettarlıkla dolduran bir çağrıdır. IHA'daki inanılmaz ekibe beni bu alana kabul ettikleri için en derin teşekkürlerimi sunmak istiyorum. Küresel Huntington Hastalığı (HD) topluluğuna olan bağlılığınız bana ilham veriyor ve sesimi sizlerle paylaşmaktan onur duyuyorum. Beni henüz tanımayanlar için, adım Tanita Allen ve birçoğunuz gibi benim de Huntington Hastalığı ile olan yolculuğum son derece kişisel, karmaşık ve dönüştürücü oldu. Bana resmi olarak 2012 yılında teşhis konuldu, ancak bu teşhise giden yol hiç de kolay değildi. Erken belirtileri yaşayan genç bir siyahi kadın olarak, endişelerimi görmezden gelen, durumuma yanlış tanı koyan ve hatta bana siyahilerin Huntington Hastalığına yakalanmadığını söyleyen tıp uzmanlarıyla karşılaştım. Sonunda genetik testler yoluyla doğrulama almadan önce iki acı dolu yıl, sayısız doktor ve amansız bir öz-savunuculuk gerekiyordu.

Hayal kırıklığı, direnç ve nihayetinde güçlenme ile dolu bu yolculuk beni anılarımı yazmaya yöneltti, Biz Varız. Kitabımda sadece sesimi duyurma mücadelemi değil, aynı zamanda HD ile yaşamanın getirdiği duygusal ve fiziksel zorlukları da belgeliyorum. Daha da önemlisi, sadece teşhisimle tanımlanmayı reddederek hayatımı nasıl geri kazandığımı paylaşıyorum. HD benim hikayemin bir parçası olabilir, ama tüm hikayem değil.

Ve bu köşeye getirmeyi umduğum şey de bu: bir güçlendirme mesajı. İster gen-pozitif, ister semptomatik, ister bir bakıcı ya da sadece HD'yi daha iyi anlamak isteyen biri olun, ben Tanita Allen'dan Güçlendirilmiş Olun Birbirimizi desteklediğimiz bir yer olmak. Bu alan dürüst konuşmalar, cesaretlendirme ve karşılaştığımız zorluklara rağmen tatmin edici bir yaşam sürmeye yönelik uygulanabilir adımlar içindir.

Huntington Hastalığına Küresel Bir Bakış

Huntington topluluğu ile ilgili en güzel şeylerden biri de her yerde olmamızdır. HD sınır tanımaz ve yine de deneyimlerimiz - benzersiz olsa da - birbiriyle derinden bağlantılıdır. Nereden gelirsek gelelim, aynı korkuları, aynı umutları ve daha iyi tedaviler, daha fazla farkındalık ve kimsenin bu yolda yalnız yürümek zorunda kalmayacağı bir gelecek için mücadele etme kararlılığını paylaşıyoruz.

Dünyanın birçok yerinde HD, korku ve farkındalık eksikliği nedeniyle yanlış anlaşılmaya, damgalanmaya ve hatta gizlenmeye devam etmektedir. Aileler sessizlik içinde mücadele ediyor ve çok sayıda insana teşhis konulamıyor ya da gerekli tıbbi bakım ve destek ağlarına erişimleri yok. İşte bu nedenle Uluslararası Huntington Derneği gibi küresel platformlar çok önemlidir. Bize deneyimlerimizde izole olmadığımızı hatırlatıyorlar. Bizler, saygınlık, araştırma ve değişimi savunan dünya çapındaki bir insan hareketinin parçasıyız.

Bir Teşhisten Daha Fazlası

Bugün sizinle paylaşmak istediğim bir mesaj varsa o da şudur: Biz Huntington Hastalığından daha fazlasıyız. Evet, HD bedenlerimizi, zihinlerimizi ve günlük yaşamlarımızı etkiliyor; ancak bu bizim değerimizi, hayallerimizi veya sevinç yaşama yeteneğimizi tanımlamıyor.

Bizler sanatçılar, akademisyenler, ebeveynler, girişimciler ve savunucularız. Bizler seven, yaratan ve ilham veren insanlarız. Bizler önemli seslere sahip bireyleriz.

HD ile yaşamak uyum sağlamak anlamına gelir, ancak aynı zamanda büyük ya da küçük her zaferi kucaklamak anlamına da gelir. Sevdiğimiz şeyleri yapmanın yeni yollarını bulmak, etrafımızı bizi destekleyen insanlarla çevrelemek ve tıbbi ve sosyal alanlarda kendimizi savunmak anlamına gelir. Bu, bir teşhisin hayatımızın kalitesini belirlemesine izin vermeyi reddetmek demektir.

Bu köşede aşağıdaki konuları ele alacağım:

- Tıbbi bakımda gezinme ve sağlık sisteminde kendinizi savunma

- HD teşhisinin duygusal yolculuğu

- Damgalamayı yıkmak ve yanlış anlamalara meydan okumak

- Topluluk ve destek ağlarında güç bulmak

- HD ile zihinsel, fiziksel ve duygusal olarak iyi yaşamak için pratik araçlar

Ama en önemlisi, bunun bir sohbet olmasını istiyorum. Sizden duymak istiyorum. Ne gibi zorluklarla karşılaşıyorsunuz? Hangi zaferleri kutladınız? Hangi hikayelerin anlatılması gerekiyor? Bu alanı birbirimizden bir şeyler öğrenmek ve birbirimize yalnız olmadığımızı hatırlatmak için kullanalım.

Umut dolu bir gelecek

HD topluluğunun önündeki yol zorluklarla doludur, ancak aynı zamanda umutla da doludur. Araştırmalar ilerliyor. Daha fazla insan konuşuyor. Farkındalık artıyor. Deneyimlerimizi her paylaştığımızda, damgalanmayı azaltıyoruz. Kendimizi ve başkalarını her savunduğumuzda, ilerleme için bastırıyoruz.

Dünyanın dört bir yanındaki savaşçı dostlarıma: Görülüyorsunuz. Değer görüyorsunuz. Ve birlikte daha güçlüyüz.

Yolculuğunuzun bir parçası olmama izin verdiğiniz için teşekkür ederim. Bu yeni bölüme sizinle birlikte başlamak için sabırsızlanıyorum.

Bir dahaki sefere kadar, Tanita