Güçsüz Değilsiniz: Huntington Hastalığı ile Yaşarken Kontrolü Geri Almak

Huntington Hastalığı (HD) ile yaşamak çoğu zaman bir dizi sessiz ve bazen de gürültülü vedalaşma gibi gelir. Vücudumuzun eskiden hareket etme şekline, bir zamanlar kanıksadığımız dayanıklılığa ve bir zamanlar ailelerimizde, kariyerlerimizde ve topluluklarımızda sahip olduğumuz rollere veda ederiz. Kesinlik ve öngörülebilirliğin rahatlığına veda ediyoruz. Birçoğumuz için HD, hayatın ellerimizden alındığını hissettirebilir. Ancak duraklamak ve bu inanca nazikçe meydan okumak istiyorum. Çünkü değişimin, kafa karışıklığının ve kaybın ortasında bile kendimize ait parçaları geri kazanmanın yolları var. Güç artık farklı görünebilir, koşuşturma yerine dinlenme veya büyük başarılar yerine küçük günlük seçimler şeklinde gelebilir, ancak hala size aittir.

Bu yolculuğu teşhisler, şüpheler ve derin belirsizlik dönemleriyle geçirmiş biri olarak sizi anladığımı bilmenizi isterim. Damgalanmanın ağırlığını, kendimi savunmanın yorgunluğunu ve hayatım yön değiştirdiğinde yaşadığım içsel değişimi hissettim. Ama aynı zamanda güzel bir şey keşfettim: Kaybettiklerime odaklanmak yerine yapabileceklerime odaklandıkça daha fazla güç ve netlik kazandım. Bu sütun size sesinizin önemli olduğunu, seçimlerinizin önemli olduğunu ve refahınızın her gün uğruna savaşmaya değer olduğunu hatırlatıyor. Yalnız değilsiniz ve seçeneksiz değilsiniz.

İşte, nerede yaşıyor olursanız olun ya da HD yolculuğunuzun neresinde olursanız olun, yanınızda taşıyabileceğiniz beş güçlendirici hatırlatma ve araç. Bunlar herkese uyan tek bir çözüm değil, kendinizi, ihtiyaçlarınızı ve kapasitenizi onurlandırmanız için nazik davetlerdir.

1. Sınırları Belirleme Hakkınız Var

Özellikle HD ile yaşarken kendimiz için yapabileceğimiz en şefkatli şeylerden biri net, sevgi dolu sınırlar koymaktır. Bu, insanları dışlamakla ilgili değildir. Zamanınızı, enerjinizi ve duygusal refahınızı korumakla ilgilidir. Sinir sisteminiz zaten birçok şeyi idare ederken, "Bugün sessiz bir güne ihtiyacım var" veya "Şu anda bu görevi üstlenemem" demekte bir sakınca yoktur. Sınırlar dinlenmeye öncelik vermemize, stresi en aza indirmemize ve gerçekten önemli olan şeylere bağlı kalmamıza yardımcı olur. Zorluk çıkarmıyorsunuz. Sağlığınızı onurlandırıyorsunuz. Ve bu güçlü, cesur bir harekettir.

2. Kültürel Açıdan Yetkin ve Saygılı Bakımı Hak Ediyorsunuz

Huntington Hastalığı ile yaşayan her kişi, geçmişi ne olursa olsun görülmeyi, duyulmayı ve ciddiye alınmayı hak eder. Ne yazık ki, tıpta önyargıların var olduğunu biliyoruz ve birçoğumuz doktorların görmeyi bekledikleri "kalıba uymadığımız" için reddedildik veya sorgulandık. Bu yüzden sizi vücudunuza ve sezgilerinize güvenmeye teşvik ediyorum. Eğer bir doktor sizi dinlemiyorsa, sizi dinleyecek birini arayın. Belirtilerinizin günlüğünü tutun, randevulara güvendiğiniz bir destekçinizi getirin ve "İkinci bir görüşe ihtiyacım var" demekten korkmayın. Sağlığınız tartışmaya açık değildir. Her zaman haysiyetli ve kültürel saygıyla muamele görmeyi hak ediyorsunuz.

3. Günlük Ritüeller Güven ve Sakinlik Oluşturur

Bize hala burada olduğumuzu hatırlatan küçük günlük uygulamalara geri dönmenin iyileştirici bir yanı vardır. Rutinler, doktor randevuları, zorlu konuşmalar ya da bir sürü zorluğun ortasında bir güvenlik ve ritim duygusu sunabilir.

öngörülemeyen semptomlar. Bu, sabahları sıcak bir içecek hazırlamak ve güne başlamadan önce derin nefes almak için bir an ayırmak olabilir. Esnemek, günlük tutmak, bir mum yakmak ya da en sevdiğiniz şarkıyı çalmak olabilir. Bu ritüeller üretkenlikle ilgili değil, kendinizi topraklamakla ilgilidir. Bedeninize ve ona bakma yeteneğinize güven duymanın küçük ama güçlü yollarıdır, işler belirsiz hissettiğinizde bile.

4. Yardım İsteyebilir ve Yine de Güçlü Olabilirsiniz

Pek çoğumuz güçlü olmanın her şeyi kendi başımıza halletmek anlamına geldiğine inanarak büyüdük. Ama size yardım istemenin inanılmaz bir güç olduğunu söylememe izin verin. İster duygusal destek, ister pratik yardım ya da siz dinlenirken yanınızda oturacak biri olsun, siz bir yük değilsiniz. Karmaşık bir hastalıkla yaşayan bir insansınız ve desteği hak ediyorsunuz. Ailenizden, arkadaşlarınızdan, topluluk gruplarından veya profesyonel bakıcılardan destek almak omuzlarınızdaki yükün bir kısmını kaldırabilir ve sevginin hala sizi çevrelediğini hatırlatabilir. Bunu tek başınıza yapmak zorunda değilsiniz. Asla böyle bir niyetiniz yoktu.

5. Hikayenizin Gücü Var

Hikayeniz son derece önemlidir. İster yeni teşhis konmuş, ister semptomlarla yaşayan, ister gen taşıyan veya HD hastası birine bakan biri olun, deneyiminiz geçerlidir ve paylaşmaya değerdir. Sesinizde güç vardır. Hikayenizi kamuya açık veya özel olarak paylaşmak, işlemek, bağlantı kurmak ve iyileşmek için bir yol olabilir. Kimin yalnız olmadığını duymaya ihtiyacı olduğunu asla bilemezsiniz ve sözleriniz tam olarak başka birinin devam etmek için ihtiyaç duyduğu şey olabilir. İster günlük tutun, ister konuşun, ister yazın ya da güvendiğiniz bir kişiyle paylaşın, şunu bilin: hayatınızın bir değeri vardır ve sesiniz bilgelik taşır.

Son Düşünceler

Güçlendirme, bu yolculuğun karmaşık kısımlarını inkar etmek anlamına gelmez. İşler karıştığında bile şefkat ve cesaretle ortaya çıkmak anlamına gelir. Suçluluk duymadan dinlenmeyi, gerektiğinde konuşmayı ve her şeyin ortasında neşe için alan yaratmayı öğrenmek demektir. Her sınır koyduğunuzda, yardım istediğinizde, sakin bir an bulduğunuzda veya hikayenizi paylaştığınızda, genellikle gücünüzü elinizden almaya çalışan bir dünyada gücünüzü geri kazanmış olursunuz.

Güçsüz değilsiniz. Artık farklı bir şekilde güçlüsünüz. Ve bu onurlandırılmayı, kutlanmayı ve görülmeyi hak ediyor.

Minnettarlıkla,

Tanita