Mayıs Farkındalık Ayı 2025 - HD'ye ışık tutuyor: Günde Bir Eylem

Her Mayıs ayında, dünyanın dört bir yanındaki topluluklar Huntington Hastalığına (HD) ışık tutmak için bir araya geliyor. Aileler ve bakıcılardan klinisyenlere, araştırmacılara ve savunuculara kadar hepimiz tek bir amaç etrafında birleşiyoruz: farkındalığı artırmak ve HD topluluğunun gücünü, direncini ve insanlığını kutlamak.

Bu yıl, özel bir kampanya başlatıyoruz Mayıs Farkındalık Ayı Takvimi - 31 gün boyunca herkesin katılabileceği küçük eylemler, düşünceler ve öğrenme fırsatları. İster HD topluluğunun bir parçası olun, ister sadece daha fazla bilgi edinmek ve destek vermek isteyin, bu sizin katılım davetinizdir.

Mayıs ayının her günü bağlantı kurmak, eğitim vermek, savunuculuk yapmak veya bakım sağlamak için yeni bir yol sunuyor. Bazı etkinlikler sessiz ve yansıtıcı, diğerleri yaratıcı veya etkileşimlidir - ancak hepsi konuşmaları ateşlemek, şefkate ilham vermek ve Huntington Hastalığına görünürlük kazandırmak için tasarlanmıştır.

🗓️ Bu yolculukta bize katılın -- her seferinde bir gün, bir adım, bir hikaye.

Takvimi günlük olarak takip edebilir, sosyal medyada paylaşmak için favori fikirlerinizi seçebilir veya bir doz umut, ilham veya topluluğa ihtiyaç duyduğunuzda ay boyunca geri gelebilirsiniz.

💜 Hashtag'leri kullanın: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Mayıs Ayı Farkındalık Takvimi

1 Mayıs - Mor giy günü:
HD görünürlüğünü desteklemek için mor giydiğiniz bir fotoğrafınızı paylaşın.

2 Mayıs - Konferansa ön bakış:
Yaklaşan EHA Konferansı programını keşfedin ve önceki bir etkinlikten önemli anları izleyin. Daha fazlasını öğrenebilirsiniz Burada ve önceki bir etkinlikten bir video izleyin Burada.

3 Mayıs - Film izlemek:
Şöyle bir kısa film izleyin Şimdiki Zaman, Alive & Well, Vatikan'da Dans, & daha fazlası

4 Mayıs - Paws for HD:
Evcil hayvanınızın morlar içinde veya destekleyici bir işaret tutan bir fotoğrafını paylaşın.

5 Mayıs - Web sitesi keşfi:
Web sitelerini ziyaret edin İleriye Doğru, Avrupa Huntington Derneği, Uluslararası Huntington Derneği, Huntington Hastalığı Gençlik Örgütü, HD-Topluluk Danışma Kurulu veya HD Deneme Bulucu ve yeni bir şeyler keşfedin.

6 Mayıs - Üzerine yaz Şükran Duvarı:
Sanal Minnettarlık Duvarımıza bir not ekleyerek HD yolculuğunuzda neye minnettar olduğunuzu paylaşın; bu ister bir kişi, ister bir an, ister araştırmada bir atılım olsun! Bul onu Burada 

7 Mayıs - Bir web seminerine katılın
EHA, "Dayanıklılığın Sesleri" adlı bir Web Seminerine ev sahipliği yapıyor: HD ile Yaşamak, HD ile Tanımlanmamak" saat 17:00'de CET. Kayıt olabilirsiniz Burada.

8 Mayıs - Derneğinizi bulun
Mayıs Farkındalık Ayı'nı nasıl kutladıklarını görmek için yerel derneğinizi veya topluluğunuzu kontrol edin.

9 Mayıs - Gelecekteki kendinize bir mektup yazın
Düşünmek için bir dakikanızı ayırın: Şu anda ne düşünüyor ve hissediyorsunuz? Gelecekteki kendinize hangi mesajı göndermek istersiniz? Umutlarınızı, hayallerinizi, hatta nazik bir hatırlatmayı paylaşın. Kendinize bir mektup yazın ve ne zaman tekrar okuyacağınızı seçin - gelecek yıl, beş yıl, hatta on yıl sonra. Bu, yolculuğunuzun bir hatırası olsun.

10 Mayıs - Bir arkadaşınızla HD hakkında konuşun:
HD hakkında fazla bilgisi olmayan biriyle HD hakkında konuşun.

11 Mayıs - Bir video izleyin:
HD hakkında bir video izleyin veya Huntington'ın hangi TV dizilerinde yer aldığını öğrenin.

Video önerileri: www.huntington-disease.org/videos-2/

12 Mayıs - Hasta yolculuğu içgörüsü:
Hakkında daha fazla bilgi edinin ERN-RND'nin Hasta Yolculuğu.

13 Mayıs - Bir HD kitap okuyun
HD Topluluğundan birinden bir kitap okuyun (veya henüz sahip değilseniz satın alın) 

Öneriler Burada.

14 Mayıs - Bir şeyler yarat:
HD hakkında nasıl hissettiğinizi yansıtan bir şey çizin, yazın veya inşa edin. İsterseniz, eserinizin bir resmini #ShiningALightOnHD kullanarak paylaşın

15 Mayıs - ULUSLARARASI HD GÜNÜ
Bugün Uluslararası Huntington Hastalığı Günü! Nadir Hastalıklar Günü kampanyamız "Huntington Hastalığından Daha Fazlası "nı hatırlıyor musunuz? (hatırlamıyorsanız, hafızanızı tazeleyebilirsiniz Burada). Buradaki fikir, HD topluluğundaki insanların hastalıktan daha fazlası olduğunu göstermekti: hobileri, tutkuları, işleri var. En sevdiğiniz hobinizi, mesleğinizi, sevdiğiniz bir şeyi, herhangi bir şeyi gösterdiğiniz bir resim veya video paylaşın. İşte burada Rob'un örneği.

Cümlenizi paylaşın: "HD toplumundanım ama aynı zamanda bir ________ üyesiyim."

16 Mayıs - Müzikal şifa:
Şöyle bir şarkı dinleyin Kuzey Yıldızı ve sizi neyin harekete geçirdiğini düşünün.

17 Mayıs - İlham postası:
HD topluluğunda size ilham veren birinin fotoğrafını paylaşın.

18 Mayıs - Biliyor muydunuz?
Huntington Hastalığı hakkında yeni bir gerçek öğrenin.

19 Mayıs - HD için yürüyün:
Topluluğun onuruna bir yürüyüş yapın. Strava grubuna katılabilirsiniz Burada ve rotanızı ve bir fotoğrafınızı paylaşın! Mor giyiyorsanız bonus puan 😃

20 Mayıs - Kişisel hikaye zamanı:
Bir blogdan, kitaptan veya HD hikaye anlatıcısından kişisel bir hikaye okuyun.

Bazı öneriler:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou Topluluk Hikayeleri

21 Mayıs - Teşekkür et:
Hayran olduğunuz bir bakıcıya, savunucuya veya kuruluşa teşekkür etmek için ulaşın.

22 Mayıs - Öz bakım öğrenimi:
Okuyun "Be Empowered by Tanita" adlı köşe yazısı IHA web sitesinde öz bakım hakkında bilgi edinin ve ipuçlarından birini uygulayın

23 Mayıs - Bağış toplama veya farkındalık:
Bağış yapın, bağış toplayın veya başkalarının nasıl katkıda bulunabileceğini paylaşın.

24 Mayıs - Farkındalık anı:
Bir farkındalık egzersizi deneyin. Durun, nefes alın ve sıfırlayın.

25 Mayıs - Yolculuğu kutlayın:
HD savunuculuğu veya bakım yolculuğunuzdan önemli bir olayı veya başarıyı yayınlayın (veya yalnızca yansıtın).

26 Mayıs - Yaşam tarzı ipuçları günü:
Moving Forward'ın yaşam tarzı tavsiyelerine göz atın Burada ve en sevdiğiniz içgörüyü paylaşın.

27 Mayıs - HD'ye ışık tutuyor:
Bir mum yakın, birkaç dize ışık koyun, ledlerinizi mor renge çevirin. #ShiningALightOnHD kullanarak "HD ışıklarınızın" bir resmini paylaşabilirsiniz

28 Mayıs - Podcast dinleme:
HD veya ilgili konular hakkında bir podcast bölümü dinleyin. 

Öneriler:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

EHA'nın yeni projesi Huntington Academy ile ilgili web seminerine de katılabilirsiniz. Bağlantı yakında mevcut olacaktır.

29 Mayıs - HD yaratıcılık spot ışığı:
HD topluluğundan birine ait yaratıcı bir çalışmayı paylaşın.

Öneriler:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30 Mayıs - Bu ayki favori gönderiniz:
Bu Mayıs ayında sizi en çok etkileyen gönderiyi yeniden paylaşın.

31 Mayıs - Birlikte parlıyoruz:
Öğrendikleriniz, hissettikleriniz veya yaptıklarınızla ilgili düşüncelerinizi paylaşarak/ yansıtarak ayı tamamlayın. Bunun bir parçası olduğunuz için teşekkür ederiz!

🟣 Neden Mayıs?

Mayıs ayının Huntington hastalığına dikkat çekmek için seçilmesinin anlamlı bir nedeni var. Hastalığın kökenleri 18 Mayıs 1992o zamanki ABD Başkanı George H. W. Bush Mayıs ayını resmi olarak Ulusal Huntington Hastalığı Farkındalık Ayı. Bu dönüm noktası, Dr. Nancy Wexler ve Venezuela'daki ekibinin öncülüğünde çığır açan bir başarı olan HD geninin keşfinden sadece bir yıl önce gerçekleşti. O tarihi andan bu yana Mayıs ayı küresel bir düşünme, eylem ve birlik zamanı haline geldi. Geçtiğimiz otuz yıl boyunca, bilimsel anlayışın derinleştirilmesinden etkilenenlerin seslerinin yükseltilmesine kadar inanılmaz adımlar atıldı. Mayıs ayı artık tüm dünyada bir araya gelme, farkındalığı artırma ve umut ve kararlılıkla ilerleme zamanı olarak kabul ediliyor.