Huntington Hastalığı ile yaşamak bana pek çok şey öğretti ama en önemli derslerden biri şu oldu: Varlık bir pratiktir. Teşhisimden önce, farkındalık kavramı üzerine çok fazla düşünmemiştim. Hayatın hızlı temposuna ayak uydurmaya çalışan birçoğumuz gibi planlamak, yapmak, zorlamak ve tepki vermekle meşguldüm. Ancak HD hayatıma girdiğinde ve her şey hareketlerimi, konuşmamı, hafızamı ve kimliğimi değiştirdiğinde, geçmişte yaşamayı ya da sürekli gelecekten korkmayı göze alamayacağımı anladım. Farkındalık bir sağlık teriminden daha fazlası haline geldi. Bir yaşam çizgisi haline geldi.
İlk başlarda farkındalık fikri bana ulaşılmaz geliyordu. Bedenim sık sık bana ihanet ederken, düşüncelerim endişeyle dolup taşarken ve duygularım sakinleştiremediğim bir fırtına gibi hissederken şimdiki ana nasıl odaklanabilirdim? Ancak deneme, sabır ve bolca lütuf sayesinde kendi ritmimi bulmaya başladım. Farkındalığın mükemmel, sessiz ya da durgun görünmek zorunda olmadığını öğrendim. Dağınık olabilir. Kötü bir günün ortasında da olabilir. Tek bir nefesle başlayabilir.
Farkına vardığım ilk şeylerden biri, farkındalığın rahatsızlığı silmek veya HD yokmuş gibi davranmakla ilgili olmadığı oldu. Yargılamadan, olanı fark etmekle ilgilidir. Hissettiklerimden kaçmak yerine onlarla birlikte oturmaya başladığımda, bazı hisler acı verici olsa da kalıcı olmadıklarını keşfettim. Bazı günler korem daha görünür oluyor. Bazı günler zihnim bulanık veya enerjim düşük hissediyorum. Ancak utanç ya da hayal kırıklığına kapılmak yerine, o anlara nazik bir farkındalık getirmeye çalışıyorum. Kendime semptomlarımın ben olmadığımı hatırlatıyorum. Onlara tanıklık eden, onlar aracılığıyla nefes alan benim.
Kelimenin tam anlamıyla ve duygusal olarak kendimi kaybettiğim anlar oluyor. Hareketlerimin toplum içinde istenmeyen bir şekilde dikkat çektiği dönemler yaşadım. İlk tepkim genellikle küçülmek, ortadan kaybolmak oluyor. Ancak farkındalık o anları geri kazanmama yardımcı oldu. Topraklama tekniklerini uyguladığımda, ayaklarımın altındaki desteğin, ciğerlerime girip çıkan havanın ve güvende olduğum gerçeğinin farkına varıyorum. Her şeyin kontrolü bende olmayabilir ama bedenimde olup bitenlerle ilişki içinde olabilirim. Sıkmak yerine yumuşayabilirim. Sıkı durmak yerine nefes alabilirim.
Farkındalık rutinine başlamak bir gecede gerçekleşen bir dönüşüm değildi. Farkındalığın resmi veya katı olması gerektiği fikrini unutmam gerekti. Kısa, basit anlarla başladım: çaydanlık kaynarken derin nefes almak, penceremin dışındaki gökyüzünün renklerini fark etmek, bir tetikleyiciye tepki vermeden önce duraklamak. Zamanla, bu mikro anlar bir araya gelerek istikrarlı ve rahatlatıcı bir şeye dönüştü. Bazı günler gözlerimi kapatıp sakinleştirici bir cümleyi sessizce tekrarlayarak ya da nefesimin yükselip alçaldığını hissederek beş on dakika geçiriyorum. Diğer günlerde farkındalık daha çok esneme hareketleri yaparken hazır bulunmak ya da yürürken adımlarımın ritmini dikkatle dinlemekle ilgili oluyor. Ne kadar uzun ya da ne kadar mükemmel yaptığımdan ziyade, ne kadar bilinçli bir şekilde kendime döndüğümle ilgili.
Beni en çok şaşırtan şey, farkındalığın hayatımın diğer kısımlarını nasıl dönüştürmeye başladığı oldu. İlişkilerim daha bağlantılı hale geldi çünkü daha sabırla dinliyordum. Kaygım, koşullarım değiştiği için değil, her düşünceyle boğuşmamayı öğrendiğim için hafiflemeye başladı. Ve belki de en önemlisi, kendimle savaşmayı bıraktım. Kronik bir hastalıkla yaşarken "bir arada tutmak" veya "güçlü kalmak" için çok fazla iç baskı var. Farkındalık beni yumuşak olmaya, insan olmaya ve her an bulunduğum yerde iyi olmaya davet etti.
HD topluluğunda farkındalığı merak eden ancak nereden başlayacağından emin olmayanlara şunu söylemek istiyorum: keşiş veya meditasyon uzmanı olmanıza gerek yok. Sessizliğe, mumlara veya özel yastıklara ihtiyacınız yok. Sadece istekli olmanız yeterli. İlk adım şu anda nefesinizi fark etmek ya da elinizi kalbinizin üzerine koyup "Buradayım" diye fısıldamak kadar basit olabilir. İşte bu kadar. Bu kadarı yeterli.
Bazı günler unutursunuz. Endişeye ya da hayal kırıklığına kapılırsınız. Daha "zen" olamadığınız için kendinizi yargılayacaksınız. Ancak farkındalık bize her anın yeni bir başlangıç olduğunu öğretir. Mükemmel bir uygulama yoktur, sadece bir geri dönüş vardır. Duraklamayı, yargılamadan gözlemlemeyi, şefkatle nefes almayı her seçtiğinizde pratik yapıyorsunuz demektir.
HD ile yaşamak belirsizlikle mücadele etmek demektir. Kederle, değişimle ve karmaşıklıkla yaşamak demek. Ancak farkındalık bana tüm bunların ortasında bile küçük ceplerde huzur bulabileceğimi hatırlatıyor. Gerçekliğimle nasıl ilişki kuracağımı seçebilirim. Kendimi eleştirmek yerine nezaketle karşılayabilirim. Bu da bana göre bir tür güçlenme biçimi.
Farkındalık benim için hiçbir şeyi "iyileştirmedi". Ancak semptomların ve gürültünün altında kim olduğuma dönmeme yardımcı oldu. Bana topraklanmış, merkezlenmiş ve kendi tenimde daha rahat kalmam için araçlar verdi. Bana her gün, bu anın dikkatimi çekmeye değer olduğunu hatırlatıyor. Kendi bakımıma layık olduğumu.
Huntington Hastalığı ile yaşarken huzur bulmanın mümkün olup olmadığını merak ediyorsanız, umarım bu köşe yazısı size biraz umut verir. Fırtınanın geçmesini beklemek zorunda değilsiniz. Fırtınanın gözünde sakinliği bulabilirsiniz. Her seferinde bir nefes.