'Savaşçı' Etiketi: Kendimizi Güçlü Hissetmek İçin Buna İhtiyacımız Var mı?

"Sen tam bir savaşçısın."

İnsanlar bunu hayranlıkla söylüyor, sanki gururla taşımam gereken bir rozetmiş gibi. Ama ya her zaman bir savaşçı olmak istemiyorsam? Ya bazı günlerde sadece yorgun, savunmasız ve insan olan Huntington hastası bir kadın olmak istiyorsam?

İlk teşhis konulduğunda, savaşçı dili hızlı ve sık bir şekilde geldi. Arkadaşlar, aile ve hatta doktorlar bana cesur, dirençli, savaşçı dediler. İyi niyetliydiler. Ancak zamanla bu etiketlerin bana gerçekten uyup uymadığını ya da benim gerçekliğimden çok onların benim acımı anlamlandırma ihtiyacıyla ilgili olup olmadığını sorgulamaya başladım.

Savaşçı olarak adlandırılmak, sürekli bir mücadele içinde olduğumu ve ne olursa olsun savaşmaya devam etmem gerektiğini ima ediyor. Ama bazı günler, hayatta kalmak savaşmak gibi gelmiyor. Teslim olmak gibi geliyor. Dinlenmek gibi geliyor. Kendimi sınırlarımın ötesine itmek yerine huzuru seçmek gibi geliyor. Ve o günler de geçerli.

Ayrıca savaşçı dilinde ince bir tehlike de vardır; insanlar her zaman güçlü olmadıklarında başarısız oldukları hissine kapılabilirler. Ağladığım, yataktan çıkamadığım veya umutsuz hissettiğim bir gün geçirirsem, aniden daha az savaşçı mı oluyorum? İnsanları hayal kırıklığına mı uğratıyorum?

Bu tür bir çerçeveleme, kronik hastalıkla yaşayan bizler üzerinde muazzam bir yük oluşturuyor. Genellikle sadece var olduğumuz için ilham verici olmamız bekleniyor. Acıya rağmen gülümsememiz, cesaretle ortaya çıkmamız ve yenilgiyi asla kabul etmememiz gerekiyor. Ama gerçek şu ki, değerli olmak için bir savaşçı olmama gerek yok. Yeterli olmak için güçlü olmama gerek yok.

İlerleyici bir hastalık bağlamında güç ne anlama geliyor? Benim için, belirsizlik karşısında yaşamaya devam etmeyi seçmek anlamına geliyor. İhtiyacım olduğunda yardım istemek anlamına geliyor. Vücudumdaki değişimlerle barışmak demek. Kendime yas tutma izni vermek demek. Bu her zaman savaş çığlıkları ve zırh gibi görünmüyor; çoğu zaman sessiz bir azim gibi görünüyor.

Bazıları için savaşçı etiketinin güçlendirici olduğunu biliyorum. Buna saygı duyuyorum. Topluluk önünde konuşma yaptığımda, HD'li başkalarını savunduğumda, sağlık hizmetlerinde adaletsizliğe karşı durduğumda kendimi bir savaşçı gibi hissettiğim anlar oluyor. O anlarda kendimi sert hissediyorum ve bu enerjiye sahibim. Ancak bu etiketin benim için ne zaman geçerli olup olmayacağını seçme özgürlüğüne sahip olmak istiyorum.

Kendimi güçlü hissetmediğim günleri de onurlandırmak istiyorum. Çünkü o günler de bana çok şey öğretiyor. Bana sınırlarımı, insanlığımı, dinlenmenin ve yumuşaklığın önemini hatırlatıyorlar. Sürekli hareket ve cesareti kutlayan bir dünyada, dinginliği seçmek en cesur eylem olabilir.

Hastalığı bir savaş olarak çerçevelemenin sorunu, kazananlar ve kaybedenler olduğunu düşündürmesidir. Ama bu bir yarışma değil. Bu yolculuğun sonunda bir ödül yok. Sadece elimden geldiğince zarafet, özgünlük ve şefkatle yaşamaya çalıştığım bir hayat var.

Eğer HD hastası birini seviyorsanız, şunu deneyin: Ona savaşçı demek yerine, gerçekten nasıl olduğunu sorun. Düzeltmeye ihtiyaç duymadan dinleyin. Deneyimlerini etiketlemeye gerek duymadan mevcut olun. Ve eğer bir teşhisle yaşayan biriyseniz, şunu bilin ki kimse için güç gösterisi yapmak zorunda değilsiniz. Suçluluk duymadan veya özür dilemeden hissettiklerinizi hissetmenize izin verilir.

Peki, kendimizi güçlü hissetmek için 'savaşçı' etiketine ihtiyacımız var mı? Ben öyle düşünmüyorum. Bence gerçek güç dürüst olmakta, kendimizi tam olarak görmemize, dağınık, karmaşık ve gerçek olmamıza izin vermekte yatıyor.

Eğer bir savaşçıysam, bu hiç düşmediğim için değil, ortaya çıkmaya devam etmeyi seçtiğim için olsun. Deneyimlerimin gerçeğini söylediğim için olsun, başkalarını rahat ettirmek için onları yumuşattığım için değil. Hem dayanıklılığıma hem de dinlenmeme yer açtığım için olsun.

Ve herhangi bir günde gücün nasıl göründüğüne benim karar vermeme izin verin.

Çünkü Huntington'la yaşamak zaten yeterince zor. Bunun üzerine bir de başkalarının beklentilerinin ağırlığını taşımak istemiyorum. Yani hayır, güçlü hissetmek için savaşçı olarak adlandırılmama gerek yok. Gücüm sessiz olsun, dinlendikten sonra yükselen, utanmadan ağlayan, unvanlardan çok gerçeklerle yaşayan türden olsun. Bazı günler kükrerim, bazı günler fısıldarım. İkisi de cesurca.