Yük Gibi Hissetmeden HD Hakkında Nasıl Konuşulur?

Hakkında konuşmadan önce Huntington hastalığı, göğsümde sık sık bir duraklama oluyor. Tarttığım sadece gerçekler değil, onların nasıl sonuçlanacağı korkusu. Dinleyicinin yüzü acımaya mı dönecek? Konuşma ağırlaşacak ve garipleşecek mi? Bazen sessizliğin gerçekten daha güvenli hissettirdiğini öğrendim, ancak onu tek başına taşımak kendi ağırlığıyla birlikte geliyor.

Benim için bu hiçbir zaman sadece hastalıkla ilgili olmadı, bu konuda konuşmaya hakkım olduğuna inanmakla ilgiliydi. Benim HD'm sessizce başladı, küçük hareketler el ve ayak parmaklarımda. Yabancıların sarhoşlukla karıştırdığı türden tüm vücut koresine dönüştü. Yorgunluk kısa yürüyüşleri yorucu hale getiriyor. Anksiyete basit işleri bile büyütüyor. Yine de, "çok fazla" olmaktan kaçınmak için gerçekliğimi küçümsedim.

Başkalarına yük olma korkusu sizi hastalığın kendisinden daha fazla izole edebilir. Sizi yardım istemekten veya başkalarının günlük yaşamınızın gerçekte nasıl göründüğünü anlamasına izin vermekten alıkoyabilir. Zaman içinde, konuşmaktan kaçınmanın durumu kolaylaştırmadığını, sadece beni daha da yalnızlaştırdığını öğrendim. HD hakkında konuşmak birinin üzerine bir yük yüklemek anlamına gelmek zorunda değil; bu, onları dürüstlük ve onurla gerçekliğime davet etmek anlamına gelebilir.

Bunu yapmamın bir yolu, hikayemi tek başına bir trajedi olarak değil, bağlam içinde paylaşmaktır. Semptomları sıralamak yerine, "Yorgun olduğumda hareketlerim daha belirgin oluyor, bu HD'min bir parçası, ancak yardımcı olan stratejilerim var" diyebilirim. Bu denge, zorluğun adını koyarken nasıl uyum sağladığımı göstermek, konuşmayı üzüntüden el çekme gibi hissetmekten kurtarıyor. Bir anlayış alışverişine dönüştürüyor.

Zamanlama da önemli. Zaten bunalmışsam, yıkılmadan konuşmakta zorlanıyorum. Ayaklarım yere bastığında, istikrarlı bir şekilde paylaşabildiğimde daha başarılı oluyorum. Sakin enerji sakin yanıtları davet etme eğilimindedir ve tartışma panikle değil ortaklıkla ilgili hale gelir.

Her konuşma iyi gitmiyor. İnsanların beni sorguladığı oldu. Teşhis çünkü "yeterince hasta görünmüyorum" ve diğerleri Google'da HD'yi aradıktan sonra geri çekiliyor. Bu anlar bir zamanlar beni haftalarca susturmuştu. Şimdi kendime şunu hatırlatıyorum: Bir başkasının rahatsızlığı hikayemin çok ağır olduğunun kanıtı değil, henüz onu nasıl taşıyacaklarını öğrenemediklerinin kanıtı.

Bana yardımcı olan bir değişim de konuşma amacımı değiştirmek oldu. Artık bunu birinin üzerine "yük boşaltmak" olarak görmüyorum. Bunun yerine, bazen bir anlığına, bazen de çok daha uzun süre yanımda yürümelerine izin vermek olarak görüyorum. Bu yeniden çerçeveleme, bunu sadaka değil, bağlantı gibi hissettiriyor.

Sınırlar da yardımcı olur. HD hakkında paylaşım yapmak, her anın her ayrıntısını borçlu olduğum anlamına gelmiyor. Neyi ne zaman paylaşacağımı seçmek kendimi aşırı ifşa edilmiş hissetmemi engelliyor.

Küçük yardım hareketlerini suçluluk duymadan karşılamayı öğrendim. Yürüyüş hızını yavaşlatan bir arkadaş. Daha ağır bir çantayı taşıyan bir aile üyesi. Bunları kabul etmek zayıf olduğum anlamına gelmiyor, onlara izin verecek kadar güvendiğim anlamına geliyor. Çoğu zaman insanlar yardım etmek ister ama biz onlara söyleyene kadar nasıl yardım edeceklerini bilemezler.

Yük olma korkusundan tamamen kurtulmuş değilim. Hala geri çekildiğim, semptomların alevlendiği ve kendimi çok fazla hissettiğim günler oluyor. Ama birilerinin dürüstlüğüm için bana teşekkür ettiği, HD'nin görünenin ötesinde neye benzediğini gösterdiği anlar da yaşıyorum. stereotipler. Bu konuşmalar ilişkileri derinleştirir. Acımanın yerini anlayış alır ve tek bir "özür dilerim "in ötesine geçen bir empati için alan yaratır.

HD ile Yaşamak inkar edilemez derecede ağır bir şey taşımak anlamına geliyor. Ancak bu konuda kendi şartlarımla konuştuğumda, bu ağırlığın yalnızca bana ait olması gerekmediğini görüyorum. HD hakkında konuşmak kendimi hastalığın içinde kaybetmek değil, kendimi hastalığın içinde bulmaktır.

Siz bir yük değilsiniz. Muhtemelen kendinizde gördüğünüzden daha fazla cesaretle son derece zor bir şeyin üstesinden gelen bir kişisiniz. Başkalarının bu cesarete tanıklık etmesine izin vermek, onların da zor kısımları görmesine izin vermek anlamına gelir. HD hakkında konuştuğunuzda, sadece gerçekleri paylaşmıyorsunuz, direncinizi, uyum yeteneğinizi, hayatınızı paylaşıyorsunuz. Bu bir yük değildir. Bir armağandır.